Paréntesis vital

Parecía que estaba recuperando el ritmo con el blog, pero NO. Como siempre la vida me atropella. El otoño se supone que trae estabilidad y rutinas, pero también trae virus y otras sorpresas.

Kumquat ha empezado el preescolar. El preescolar en Alemania es el último año de guardería. Los grupos son de edades mezcladas y a los del último año los sacan una hora a la semana para que vayan "a clase". Una maestra, una pedagoga o una cuidadora de la misma guardería les dan "clase" sobre un tema. Digamos que juegan a que van a la escuela para que sepan lo que les espera.

Kumquat ha ido unas dos veces en todo el curso, entre citas médicas y visitas a colegios para elegir primaria, no hay manera de que vaya de forma rutinaria a la guardería. Encima lo han cambiado de clase, aunque esto no le ha afectado y conocía bien a las maestras y compañeros. Lo han cambiado otra vez a un aula de educación especial, porque en integración estaba con los bebés y todos creemos que es mejor que se relacione con niños de su edad. Ese grupo le gusta porque están todos por el suelo e interaccionan muy bien así. Hay alguno que no se desplaza y él se le sube encima, los dos tan felices, Kumquat es el único niño que le da juego activo a esos niños.

Bueno, a lo que iba que me enrollo. Hace unas semanas me dio fiebre, el primer día "febrícula" y test covid negativo, a seguir con la vida, revisión de Kumquat y otras cosas. Segundo día fiebre fiebre, me quedo en la cama. Estuve unos tres días con fiebre, más los de febrícula, y síntomas gripales. Al final de semana mandan a Pomelo a casa porque tienen al lado del trabajo una bomba de la Segunda Guerra Mundial. Cuando vuelven en el trabajo ha surgido un imprevisto importante y tendrán que quedarse temporalmente en casa. Bueno, planeamos unos días tranquilos en cssa los dos solos. 

Al otro lunes Pomelo se hace un test antes de una reunión y es positivo. Yo ya estoy bien pero me hago otro y sale muy clarito un positivo. Se ve que ya es tarde para el test y para el de antes era muy pronto. Los niños no tienen síntomas, pero no debemos entrar a llevar y recoger a Kumquat a la guardería. Llamo para ver qué hacemos y me dicen que me lo lleve inmediatamente y que tiene que hacer cuarentena con nosotros. Así que nos quedamos en casa malos y cuidando de Kumquat.

Estamos malos pero normal y sabemos que lo único que queda es hacer cuarentena hasta ser negativos. Pero leo la página del ministerio y dice que hay que comunicárselo al médico de cabecera. Yo muy bien mandada llamo. 

-Que la semana pasada tenía fiebre y ahora mi marido y somos positivos. 

-... Pero estuviste mala la semana pasada. 

-Sí, pero todavía toso y mi marido está malo ahora. 

-...¿Necesitas un justificante para el trabajo? 

-... - estoy pensando porque en este momento no lo necesitamos. Yo me quiero quedar en mi casa, en fin, yo llamo y que ella valore. 

De verdad os digo que pude oir por teléfono cómo ponía los ojos en blanco.

-Bueno, venid mañana a la hora de infecciosos.

Llegamos y había bastante cola de infectados en un pasillo sin ventilación, así que esperé en la calle con Kumquat. El médico pasa bastante. Yo también me habría quedado en casa. Le preguntamos que cuándo podemos vacunarnos de la gripe y del covid. Y nos dice que de la gripe en unas semanas y que del covid ya no hace falta.

-Es que vamos a viajar y necesitamos justificante. 

-No se sabe ya qué van a pedir en cada país. 

-Por eso mismo queremos el justificante.¿Nos haces PCR?

-Ya no hace falta comunicar los positivos ni hacer PCR. 

-Entonces ¿cómo justificamos que lo hemos pasado? 

-Bueeeeno, a ti -mirando a Pomelo- te puedo hacer si quieres PCR. A ti -mirándome a mí- ya no tiene sentido porque va a salir negativo.

Pues muy bien, él ya no me va a vacunar y no puedo demostrar que lo he pasado.

La cuarentena fue más bien floja, no tenemos quien nos haga recados y tuve que ir a comprar un par de veces con mascarilla. Lima se hizo varios test que salieron negativos y fue al colegio todos los días.

Aclaro que mientras tenía síntomas, antes del positivo, llevaba mascarilla en público. Sea el virus que sea, mejor no pasárselo a otros. 

Dejando espacio para una nueva etapa

Una vez que nos concedieron el crédito para la reforma ya no había marcha atrás. Ya no era un plan en el aire, ahora nos estaba costando mucho dinero de verdad.  Así que prácticamente hicimos jurar sobre la Biblia al constructor que iba a empezar la obra durante las vacaciones de Lima.

 Pero no sé si habéis oído algo de una pandemia y una guerra, esto y lo otro, los materiales si están, son tres veces más caros. Si están. En agosto. Todos los almacenes y transportistas de vacaciones, tiendas que abren media jornada. Temperaturas de 40°C, ideales para darle al pico.

A pesar de todo, cogimos billetes de avión para los cuatro. Os recuerdo por si este tema os ha pasado desapercibido que seguimos en pandemia y en guerra, en fin, cositas. Lo de montar a Kumquat en avión lo dejaré para una entrada aparte.

Por cierto, cuando tomamos la decisión de empezar, el tema de la guerra lo veíamos encima. Estábamos entre cómo nos vamos a gastar los dineros en este momento y hagámoslo rápido que es un plan genial para escapar de aquí.

Dentro de nuestro plan, estaba también el trabajo de Pomelo. Teletrabajaría desde el campo en España, demostrando que es súper eficiente y que pueden confiar en él para hacerlo cada vez que lo necesitemos. Esta parte salió bien, confiaban en él y no le pusieron ni media pega. Pero implicaba que teníamos tiempo limitado para organizar el trabajo y que yo estaba con los niños mientras él trabajaba.

Otro gran problema era dónde vivir, en Villa Cítrica imposible (éste no es el nombre de la casa, pero cada cosa a su tiempo). Pero GRACIAS a una amiga, pudimos quedarnos en su casa en el pueblo. Vivir en el pueblo, fue otra experiencia, yo siempre había estado en el campo o en la ciudad. Ya os contaré también cómo nos apañamos con Kumquat y sus necesidades en una casa ajena.

La primera semana la dedicamos a vaciar la planta baja que es la que se está reformando. Qué cosa más complicada física y psicológicamente. Una casa con los recuerdos de una familia de seis, más las cosas de generaciones anteriores. Para mí imposible saber qué es viejo y qué es "antiguo", qué tacita tiene valor sentimental y qué tacita se compró en el Pryca porque era la más barata. Pomelo intentando meter cosas en cajas o bolsas de basura, según procediese. Me preguntaba a mí, yo le preguntaba a los demás, nadie sabía. Aparecían cosas de mis padres, pellizquito en el corazón. Los muebles son antiguos (o viejos, yo qué sé) pero necesitan ser restaurados y además no nos gustan la gran mayoría. Pusimos varias cosas en Wallapop y otras las sacamos para que se las llevase el ayuntamiento. Pero teníamos tiempo limitadísimo para organizar que viniesen a por las cosas, en agosto, a 40°C.

Conseguimos vaciar todo justo a tiempo. Lo bueno es que podíamos subir cosas a la parte de arriba para ir decidiendo. Lo malo es que podíamos subir cosas a la parte de arriba para ir decidiendo. Pero ya está más o menos todo cladificado y va a ser más fácil cuando vaciemos arriba. No, no lo va a ser.

Conseguimos hacerlo GRACIAS (GRACIAS, GRACIAS) a la familia, que se ocuparon de los niños, de la comida, de cargar muebles y de darnos todo tipo de apoyo material y moral.

Las obras empezaron, pero eso para el siguiente capítulo. 

Antes que atrancar, volcar

El proyecto Mi propio limonero sigue adelante. Como creo que ya he contado en forma de casa rural adaptada, adaptada a sillas de ruedas, otras adaptaciones por ahora no están en el proyecto. Entre pandemia y cuestiones burocráticas la cosa se ha ido alargando y complicando, pero hemos decidido tirar para adelante con lo que hay e ir resolviendo conforme vayan saliendo problemas, un paso después del otro.

La casa estaba cada vez en peores condiciones, esto era esperable y yo había decidido ahorrar para poder arreglar de verdad en lugar de ir gastando en un goteo de arreglillos que no llevaban a ninguna parte, bueno sí, a quedarnos sin dinero para la reforma. Para qué arreglar un agujerito aquí y allá si luego hay que tirarlo todo igualmente.

Entonces vino un tornado y como esto no es Kansas pues la casa no salió volando hasta Oz. En Murcia y con una casa de piedra la cosa fue menos dramática, sólo se llevó un par de tejas del alero del tejado. La cosa no parecía grave, no teníamos que buscar baldosas amarillas, sólo un par de tejas. Pero sin ese par de tejas y con un invierno inusualmente lluvioso empezó a filtrarse agua por las paredes. La cosa no pintaba bien.

Para colmo mi contrato de trabajo se acababa y la posibilidad de pedir un préstamo se volvía difícil. A esto hay que sumarle la crisis vital de los 40 que un día te sientes súper joven y crees que el mundo es tuyo, voy a empezar a hacer cosas y al otro súper vieja, mi vida se acaba y no he plantado un libro ni escrito un hijo y me puse a rellenar el formulario de un comparador de préstamos.

Así que estamos aquí por estos elementos: una herencia, la precariedad laboral, el cambio climático, una violación de la protección de datos y un comercial agresivo. Porque yo me puse a rellenar el formulario, como rellena uno las cosas en internet, pensando que nadie te ve y por probar. Pero sin aceptar ni enviar nada, en el momento que escribí mi teléfono tenía a una comercial llamándome para ver qué crédito quería. Hablamos y me pasó con un compañero que me dijo que como se me acababa el contrato en menos de un mes o pedía el crédito ya y tenía suerte y lo hacía con mi banco o prácticamente iba a ser imposible.

Total que pedimos nuestro primer crédito, lo cual une tanto a una pareja como el matrimonio o los hijos, ahora sí que sí. Yo que sufría por firmar un contrato de permanencia con la compañía de teléfono de dos años. Ahora tenemos un precioso crédito y una casa en obras de la cual llevamos el seguimiento a miles de kilómetros por WhatsApp. ¿Qué podría salir mal?

Ya tenemos anécdotas y planes para varias entradas del blog, además Kumquat como siempre dándolo todo. La Clemen ha vuelto, suscríbete y dale a la campanita que pondré fotos de la gran obra. 

Viviendo en la cuerda floja

Kumquat cumplió cuatro años pero por poco no los cumple. El día de antes de su cumpleaños, por la mañana temprano estábamos Kumquat, Lima y yo jugando, viendo la tele y haciendo el desayuno. Era fin de semana, así que Pomelo estaba durmiendo, hemos decidido que cada día del fin de semana uno de los adultos de la familia puede dormir tanto como quiera, dormimos hasta que nos duele la espalda… o un niño decide morirse.

Esa mañana Kumquat encontró un muñeco en el suelo, empezó a carraspear y fui corriendo a ver qué tenía, normalmente cuando lo pillo con algo en la boca se ríe con los dientes muy apretados para que no se lo quite pero esta vez estaba agobiado. Lo cogí y le pregunté a Lima que qué podía ser del muñeco, me dijo que le faltaba el chupete, al menos ya sabía qué estaba buscando. Me arrodillé en el suelo con él boca abajo entre las piernas, le bloqueé la mandíbula metiéndole sus propios carrillos entre los dientes y con la otra mano intenté sacar el chupete, lo noté muy adentro. Le hice la maniobra de Heimlich para bebés, mal hecha, me di cuenta después, vomitó un poco de plátano y el chupete subió un poco, seguía agobiado, le volví a meter el dedo hasta la campanilla y enganché el chupete, un círculo de plástico con el diámetro de una moneda de cinco céntimos. Todo esto mientras le decía  a Lima que llamase a Pomelo, ella fue corriendo y Pomelo llegó justo cuando acababa de sacarlo. Todo en unos segundos.

Y seguí temblando y haciendo el desayuno, jugando y viendo la tele. Porque esto pasa con mucha frecuencia. Cada semana hago la maniobra de Heimlich por lo menos una vez. He ido a cursos y veo vídeos pero no sé hacerla bien. Hasta ahora ha funcionado, pero un día no funcionará. Puede ser dentro de un mes, dentro de tres años o dentro de diez minutos. Obviamente no lo tengo asumido, eso no lo asume nadie, nadie asume que un día su hijo se va a ahogar en tus manos o lo vas a encontrar ahogado al volver del baño.

La discapacidad intelectual es muy limitante, pero mucho más allá de lo obvio. Kumquat duerme en una cama enrejada y no es porque no entienda que se acaba la cama y se cae, que tampoco lo entiende, es porque si se baja de noche puede comerse cualquier cosa y ahogarse o electrocutarse mordiendo un cable. No hace falta que sea algo pequeño, puede ser una página de un libro o un trozo de acolchado de cualquier cosa que arranque con los dientes.

Lo saco al jardín y lo primero que hace es meterse una piedra en la boca, o una cereza que ha caído de los cerezos, o una manzana mohosa del manzano, o una mierda de  gato, o una seta venenosa. ¿Dejo de sacarlo al jardín?

En la escuela infantil ya se ha tragado cosas y eso que está en la clase de los pequeños. Ya le correspondería pasar a la clase de los grandes pero ¿cómo haces para que no coja juguetes pequeños?

En casa Lima no puede jugar en el suelo, no puede sacar sus juguetes, no puede hacer un puzzle en el suelo, no podemos hacer manualidades juntos. Tengo mucho miedo cuando saco el costurero de que se pueda caer algo. Cualquier día va a chupar un cargador enchufado. O abrirá el mando de la tele y se conerá una pila ¡triple A! Cuando cambio una de botón, aunque esté guardada en el lugar más recóndito compruebo compulsivamente que sigue ahí hasta que puedo ir al contenedor.

Lima está tan concienciada que come cacahuetes con mucho cuidado y se asusta mucho cuando se le cae uno al suelo, no para hasta que lo encuentra y me llama para que esté pendiente. Hasta le arranca cosas de las manos mucho más diligente que nosotros. Incluso planea lo que va a hacer ella si viene una ambulancia para llevarse a su hermano. Me pregunta que con quién se queda, que qué pasa si está jugando en casa de una amiga que si se va a poder quedar a dormir con ella.

A veces lo dejamos con sus niñeras. Son chicas de veinte años. Las niñeras de Kumquat no pueden ser cualquiera, son personas que creemos que no lo van a perder de vista ni un segundo, que entienden los peligros que hay a su alrededor y que van a saber reaccionar si algo pasa. No lo dejaríamos con adolescentes porque es mucha responsabilidad y en el peor de los casos también dejaríamos a una niña traumatizada. Alguien más mayor podría con el tiempo valorar que hizo lo que pudo.

Cuando buscábamos diagnóstico, una de las cosas que más me angustiaban era su esperanza de vida. Leía sobre cualquier síndrome y muchas veces aparecían los dos años como la fecha maldita. Me dormía mirándolo y cogiéndole una mano, pensando si estaría vivo por la mañana. Ya tenemos diagnóstico, no sé la esperanza de vida, sólo que hay al menos dos mujeres de más de veinte años diagnosticadas.

Cuando ante un síndrome ves que la esperanza de vida es menor que para el resto, piensas en algún fallo orgánico. Normalmente sólo consideramos lo físico para la salud, pero también hay que tener en cuenta la salud mental y la discapacidad intelectual. Para estar vivo es fundamental no intentar matarse.

Desconfinamiento y conciliación en Alemania con necesidades especiales (no apto para hipertensos)

Poco a poco fuimos saliendo del confinamiento.

Primero empezamos por relacionarnos con gente en privado. Las niñeras ya podían venir y quedarse un par de horas con los niños. Es curioso, porque son dos chicas que vienen alternativamente, cada una suele cuidar a uno de los niños mientras hacemos alguna actividad con el otro y cada niño se lo pasa mejor con la suya. 

Luego permitieron a los niños volver a las escuelas infantiles. Normalmente están abiertas unas once horas y los niños pueden hacerlas todas, las maestras hacen sus turnos de ocho. Unas llegan temprano y se quedan con los madrugadores. A las 9 están todos los niños y maestras, se reparten en grupos y hacen la parte pedagógica. Luego se van las de la mañana y se quedan unas cuantas con los niños de la tarde.

Como no se podían mezclar grupos restringieron el horario a ocho horas, cada maestra solo podía quedarse con los suyos. En el caso de Kumquat en especial, sólo podía estar siete horas. Básicamente los niños están a salvo de 9 a 3 que es el horario habitual obligatorio en trabajos de oficina.

Para nuestros niños la situación no cambiaba, seguían con el horario precoronavirus. Para nosotros sí porque yo antes no trabajaba. Trabajamos ocho horas, más la pausa obligatoria para comer, más los desplazamientos.

Pomelo pudo reincorporarse casi desde el principio. Yo podía ir máximo tres días a la semana a la oficina y teletrabajar dos. Éramos tres en la oficina y teníamos que turnarnos para cumplir con la distancia social.

Para que los dos podamos disfrutar/sufrir las tardes con los niños, decidimos alternar cada semana quién los recoge. Así que una semana me levanto a las 5, cojo el autobús, llego a trabajar a las 6, salgo a las 3, cojo el autobús hasta la guardería de Kumquat, recojo a Kumquat, cojo el coche, recojo a Lima y vamos a extraescolares. Otra semana llevo a Lima, llevo a Kumquat, dejo el coche en su guardería , cojo el autobús, llego a las 9 al trabajo, salgo a las 6 y cojo el autobús a casa.

En realidad "dejarlos en la guardería" resume este proceso: Salgo tarde de la casa con tres mochilas, tres chaquetas, dos muñecos, las llaves y Kumquat debajo del brazo mientras se retuerce y se le caen los zapatos. Le pongo a Kumquat el arnes de cinco puntos que requiere sujetar tres enganches a la vez (más dos piernas y dos brazos en el caso de Kumquat). Sudo mucho. Llegamos a la guardería de Lima. Le quito el arnés de 5 puntos a Kumquat. Lo cojo en brazos mientras se retuerce y chilla feliz arrancándome la mascarilla. Entramos en la guardería, lo dejo en el suelo y me desinfecto las manos. Pongo la hora de llegada y firmo como que Lima no tiene síntomas gripales. Kumquat gatea por el suelo y coge todas las listas y chupa los bolígrafos. Cojo la tarjeta del grupo de Lima, hay cinco tarjetas por grupo para que sólo cinco padres de cada grupo pueda subir a las clases. Desinfecto el bolígrafo. Me llevo a Kumquat de una pierna. Lima deja sus cosas, se cambia los zapatos y se lava las manos. Kumquat chupa todos los zapatos del zapatero. Bajo con Kumquat y cara de loca. Desinfecto la tarjeta, Kumquat me la quita y chupa el desinfectante. Dejo la tarjeta. Subo a Kumquat al coche y le pongo el arnés de cinco puntos. Sudo mucho. Llegamos a su guardería, no uso los aparcamientos de movilidad reducida de la puerta porque tengo que dejar el coche todo el día y no quiero perjudicar a sus numerosos compañeros con movilidad reducida. Aparco en el quinto pino por obras. Le quito a Kumquat el arnés de cinco puntos. Me llevo dos mochilas, dos chaquetas y Kumquat que se retuerce porque es un bicho y al mismo tiempo se desparrama en mis brazos por su hipotonía (no sabéis las posturas que hay que llevar para dar soporte a un niño con hipotonía). Lucho para que no me arranque la mascarilla. Le hace mucha gracia, la chupa, la muerde y la lame. Sudo mucho. Entramos a la guardería, me lavo las manos, le lavo las manos. Recordad que se retuerce y chuchurre a partes iguales y llevo dos chaquetas y dos mochilas, a veces las sábanas de la cuna o un paquete de pañales. Podría echarme desinfectante que es más fácil, ¿no?. Lo hice una vez y Kumquat rápido como el rayo ne cogió la mano y se echó un trago. Dejo sus cosas, pongo la hora de llegada, firmo como que NADIE en casa tiene síntomas gripales. Lo entrego y salgo corriendo. Sudo mucho. Cojo el tranvía, cojo el autobús. Llego al trabajo. Me lavo las manos. Y a descansar por fin.

Conciliamos estupendamente (no) y casi no corremos nada (tampoco). Cumplimos las horas de trabajo, estamos presentes de 9 a 3 y los niños "sólo" están en las guarderías ocho horas. Bueno, Kumquat está 7 y se chupa una hora de coche porque la integración es así de bonita.

Manual de pandemia: comenzar un trabajo

Como el confinamiento parecía fácil, al poco tiempo subimos un nivel de dificultad.

Empecé a trabajar a jornada completa y no exagero ni un poquito si os digo que somos la única pareja con un hijo con una discapacidad que conozco que trabajan los dos a jornada completa. Así que imaginad la pérdida de poder adquisitivo que supone tener un miembro con discapacidad en la familia, más el tiempo y gasto en terapias, citas médicas, recoger recetas, etc. Y da una idea de la conciliación que existe y cómo de integradoras son las escuelas.

Mi primer día de trabajo fue presencial. Llevaba un mes justo sin salir pero tenía tos, así que la primera salida fue a hacerme la prueba del coronavirus. El médico de cabecera me mandó un formulario por correo electrónico y con mis respuestas decidió darme un volante por la ventana de la consulta para ir al hospital.

Fuimos todos a por el volante con nuestras mascarillas y guantes. De verdad que me dio mucha ansiedad estar en la calle con gente y más con los niños.

Al hospital fui sola, habían habilitado el edificio más externo del complejo hospitalario solo para pruebas de coronavirus. Dije que tenía un volante pero no lo cogieron, en la calle una residente con todo el traje anticontagio te daba una encuesta, sin mirarla  y con una pequeña explicación te aceptaban para la prueba.

La doctora muy amable y con mucha paciencia me hizo la prueba, fue simpática hasta cuando me dio una arcada al meterme el palito y casi le empujé para apartarla y le pedí tiempo para prepararme para un segundo intento. Al día siguiente me llamaron para darme el negativo.

Así que tenía pista libre para empezar. Llegué a un instituto completamente vacío, la señora de recursos humanos me dio el contrato y otros papeles. El de informática me instaló el ordenador. Es de esos alemanes que han estado en España o Latinoamérica y se vuelven graciosillos (los hay que han estado y se mantienen normales). Encima iba sin mascarilla, se tosía en la mano y tocaba mi teclado. Por supuesto le rocié el bote de desinfectante a todo en cuanto se fue.

Después de ese día seguí teletrabajando, tenía dos jefes y pasaron muchas semanas hasta que pude conocerlos en persona. Nos reuníamos por videoconferencia, pero como ellos también tienen niños pequeños no encendían la cámara, así que no sabía ni cómo eran. Aprovechaban la siesta de los niños, pero siempre se lo olían, se despertaban y se metían en la conversación. Menos mal que estábamos todos igual.

Por las mañanas trabajaba Pomelo, yo me quedaba con los niños, ponía la lavadora y hacía la comida. De verdad que lo que más eché de menos en el confinamiento fue el comedor de los niños.

Lima ya había perdido para entonces toda motivación de hacer cualquier cosa. Se negaba a salir a pasear. Ya habíamos probado con todas las cajas de manualidades que le habían regalado por su cumpleaños. Aquí las manualidades son fundamentales para sobrevivir a las largas, frías y oscuras tardes invernales.

Kumquat se había acostumbrado a la tele, discutía con la Patrulla Canina, seguía las aventuras de Mickey y se ponía nervioso con los muñecos de Barrio Sésamo. Vamos que conseguimos tener a un segundo teleadicto. Y mira llegados a ese punto, barra libre de tele.

Al mediodía cambiábamos, yo me encerraba a trabajar y Pomelo aprovechaba la siesta de Kumquat para recoger ropa y limpiar la casa. Hasta conseguía entretener a Lima y que dejase la tele.

Nos apañábamos pero trabajábamos máximo seis horas cada uno. Como Kumquat se despierta a las 5 y Lima se acuesta a las 10, no tenemos forma de sacarle horas a la noche. Así que seguíamos trabajando los fines de semana.

Y bueno, para que no se haga esto demasiado largo, en la próxima os cuento el desconfinamiento. 

Confinados

El confinamiento nos pilló en una buena situación, por un error en un pedido a la droguería (juro que fue un error) teníamos 5 paquetes de 8 rollos cada uno de papel higiénico. Además la caja en la que vinieron era (y es) gigante y Lima la aprovechó para hacerse una casita en el salón y recortar trozos para manualidades. También teníamos por primera vez un coche y podíamos ir rápidamente al supermercado y sin compartir autobús con otros mortales.

¿Compramos más legumbres, pasta y harina? Sí. 

¿Compramos más jabón? Sí

¿Compramos más desinfectantes? Llegamos tarde.

¿Compramos más guantes? No, tenemos una caja de cuando estaba embarazada de Lima que me salió una eccema horrible en las manos y no quería cocinar la cena de navidad con invitados y las manos sangrando.

¿Compramos mascarillas desechables? No, me puse a coser como loca de camisetas viejas cuando dijeron que desconfinaban.

¿Hicimos pan? Sólo una vez y salió fatal.

¿Compramos zapatos para los niños cuando se avecinaba el desconfinamiento? Sí, Lima y yo teníamos las botas de pelito y salimos casi en verano. Además aumentó una talla. Kumquat no, a Kumquat siguen sin crecerle los pies, mi obsesión.

Webinares a los que he asistido: 0. 

Reuniones por Zoom: perdí la cuenta. 

Para Lima la primera semana fueron unas vacaciones como yo recuerdo las vacaciones. No había colegio, los padres seguían trabajando y nadie viajaba. Tiempo libre en casa con un montón de niños. Fue la locura, jugaban todos los del barrio, salían con las bicis y hacían cabañas, muchas cabañas. 

Pomelo trabajaba encerrado en el dormitorio, pusimos la mesa que teníamos en el jardín. Se ahorraba los trayectos al trabajo y comía casero.

Kumquat empezó a ver la tele, que preste atención durante un rato a algo me parece increíble. A media mañana lo subía al bipedestador, le ponía la tele y un plato de fruta: bipedestación, atención mantenida y motricidad fina, toma ya.

Y yo... no me acuerdo, sobrevivía supongo. Aprovechaba para hacer la comida corriendo mientras Kumquat estaba en el bipedestador.

A la semana se dijo que los niños no iban a jugar juntos, que separábamos los jardines. Los de un lado hicieron un horario para que saliesen sólo hermanos. En nuestro lado Lima jugaba a muñecas con la vecina sentadas cada una a un lado de la línea imaginaria que separa los jardines. A Kumquat le seguíamos dando paseos por el barrio cambiando de acera cada vez que venía alguien. Pomelo incluso lo llevaba en la bicicleta a dar paseos más largos. Aquí pasear en familia y hacer deporte estaba permitido.

Seguíamos con la compra online pero tardaba más días en llegar. Pomelo salía una vez a la semana a comprar fruta y pan. Cuando volvía se duchaba, metía la ropa y las bolsas a lavar y desinfectaba el móvil, los zapatos, la cartera, las llaves... Y yo fregaba cada pieza de fruta con jabón de los platos. Kumquat mientras tanto intentaba chuparlo todo.

En la guarderías cuidaban a los niños de médicos y otras profesiones que no podían trabajar en casa y nos mandaban fotos de las actividades que hacían y propuestas para hacer en casa.

De las clases de música de Lima nos mandaban vídeos y deberes, conseguí que los hiciese la primera semana. Con la gimnasia nos fue mejor, hizo los vídeos de ejercicios tres semanas. Estuvo preocupada porque una vez a la semana los mayores de la escuela infantil hacen clases de preescolar y decía que sin esas clases no iba a llegar preparada a primaria que empieza en septiembre.

Kumquat se quedó sin terapias. Eso ha sido fuente de sufrimiento para muchas familias. Niños que sufren sin rutinas y niños que no sólo no avanzaban sino que tuvieron un retroceso en su desarrollo psicomotor. Familias sin descanso encerradas con niños que no se entretienen o que gritan todo el día. Por suerte Kumquat no tuvo ningún retroceso.

Hicimos muchas manualidades. Os aconsejo que vayáis guardando todos los canutillos del papel higiénico para el próximo confinamiento. Usamos los canutillos y las cajas de cartón de dos paquetes de pañales. Ahora son obras de arte que no podemos tirar.

Se nos rompió la lavadora. Pomelo compró otra online inmediatamente. Cuando llegó los niños del barrio que estaban un poco aburridos y un poco desmadrados rodearon el camión. Los niños volvieron unos días a los ochenta, eran libres, sin obligaciones y sin adultos que pudieran dejar las suyas.

La lavadora nueva tiene una puerta para olvidos, me pareció una chorrada... la uso CADA VEZ que pongo la lavadora. Tiene un poco más de capacidad que la anterior, ahora no me cabe una colada en el tendedero, tened esto en cuenta.

La lavadora nueva llegó pero los chatarreros que pasaban cada dos semanas dejaron de venir por el confinamiento. Dejamos la lavadora vieja en el pasillo. Si habéis seguido con atención tenemos en 80 metros cuadrados: cuatro personas confinadas, los aparatos de un niño con discapacidad motora grave, una caja de cartón gigante, varias cajas de pañales y una lavadora en el pasillo (el pasillo por el que hay que desplazar los aparatos del niño).

Continuará... 

La escalada social 2

Siguiendo con el divertido y siempre emocionante 2020, llegaron otros cambios a nuestras vidas, a las de esta familia en particular, ya sé que cambiar ha cambiado para todos.

Para contar esta historia me remontaré a la noche de la ciencia en verano de 2019. Llevamos a los niños a una de las sedes de un instituto de investigación. Lima quedó fascinada con los laboratorios. Al final del recorrido le dije que yo quería trabajar ahí y me dijo muy resuelta: pues pídelo.

Llevo años pidiendo trabajo en ese instituto, me encanta su concepto de trabajar en aplicaciones para la industria. He enviado montones de solicitudes, siempre recibía un no, a veces tras meses, a veces el mismo día. Empezaba a pensar que me tenían en una lista negra.

Un día una agencia que ya me había llamado para entrevistas me llamó para una empresa muy grande. Yo ya había trabajado en otra empresa "hija" de ésta en Múnich y me hacía ilusión. Es una de las empresas más importantes en el sector en el que tengo experiencia.

El puesto era de operaria en la fábrica por turnos. Los turnos van cambiando, hay una empresa aquí que los hace de doce horas, trabajas cuatro días empezando a las 6 de la mañana, como está a las afueras te tienes que levantar a las cuatro. Vuelves cuando los niños se han dormido. Descansas tres días intentando adaptarte al infierno que viene que son otros tres o cuatro días de turno de noche, vuelves cuando ya se han ido los niños a la escuela y tienes otros tres días "libres". Tres días que pasas durmiendo y de resacón, en los que aprovechas para llevar y traer a los niños para compensar a tu pareja que es prácticamente padre soltero el resto de días. Y esto en fines de semana y fiestas de guardar, conciliación cero y vida social cero.

En la empresa donde conseguí el puesto los turnos eran más humanos: 8 horas muy temprano, 8 horas por la tarde, 8 horas por la noche y descanso de tres días. Podría más o menos llevar o traer a los niños según el turno. Me propuse que me iba a recompensar y los días que librase entre semana si no estaba agonizando por el jetlag, me iba a dar masajes y cosas así.

Empecé a entender cosas que me sorprendían, como gente adulta y sana haciendo deporte a media mañana en día laboral. Y también gente alcohólica, de buen poder adquisitivo y que se ven volver a casa a horas muy raras para un horario normal de trabajo. De repente me cuadró todo.

Era febrero, ah aquel febrero en el que éramos inocentes. Y estábamos tan ilusionados como asustados por la situación familiar que se nos avecinaba. Compramos fiambreras de cristal en Ikea para las comidas, vasos isotermos para el café, fiché mallas baratas de algodón para ponerne debajo del mono, me despedí del colegio (justo cambiaban de semestre y ahí pueden cambiar de asignaturas) y busqué un servicio de  desahogo familiar para que viniesen a limpiar la casa pagado por la dependencia de Kumquat. También alquilamos un coche eléctrico de los de la empresa de Pomelo, con transporte público, incluso poniéndole transporte a Kumquat para la guardería no nos daban las horas. 

Dos semanas antes de firmar el contrato me llaman del instituto del principio de esta historia, que si sigo interesada en una de las ofertas que tienen. Les dije que sí pero que tenían que hacerme la entrevista ya por el otro trabajo. Me la hicieron el director y la de personal y no me quedó nada claro el puesto, era una convocatoria muy abierta y yo fui muy sincera en todo. Iba por óptica y electrónica y me preguntaron si sabía cuántica (?) pues no, nein. A los dos días me dicen que he pasado a la siguiente fase y yo sí, pero rapidito. Hicimos una cita con el que sería mi jefe, pero no pudo ir. El tiempo se acababa y decidieron que sí, que me cogían, así, a lo loco. Empezaba en abril. Ése abril.

Como íbamos a ser ricos y estaba de subidón, me fui a todas las tiendas dispuesta a gastarme 40€ en una falda monjipi (monja-hippie), midi con estampado chiquitito alegre. Pero nada, me las probé todas de todas las tiendas y no me veía. Las camisetas eran de viscosa, que no lo entiendo, es una tienda hippie, dame tejidos naturales, malditos pijipis de boquilla. Al final me compré cuatro camisetas de 5€ del C&A de algodón. Trabajo en camiseta y vaqueros, no estoy de cara al público y a veces en los laboratorios hay que hacer trabajo físico.

Y ya está, yo me veía con un mes de libertad (y tiempo para hacer la limpieza de primavera) , sin niños, sin buscar trabajo, sin agobios, con la perspectiva de tener mi propio dinero, pero no. Esa fue mi última salida, era viernes, el lunes entramos en confinamiento.

A ver, pero quedaos con lo importante: que tras siete años cuidando niños y sin ningún tipo de reciclaje he conseguido trabajo en uno de los mejores centros de investigación. Que si lo hubiera planeado habría sido una jugada maestra. "No, yo es que decidí dedicarme a mi familia".

Lima tenía razón, sólo había que pedirlo. ¿Sabéis en qué trabajo? ¡Cuántica! A veces me da la risa y a veces lloro, el que también va a llorar con el tiempo es mi jefe, pobrecico. 

La escalada social 1

El año 2020 ha venido cargado de novedades para la familia cítrica, pero como ha venido así para todo el mundo, pues la verdad es que cualquier cosa queda ahora poco sorprendente.

Ya no es ¿qué te ha pasado? Ahora es ¿cómo te ha pillado la pandemia?

El 2019 lo terminamos con los adultos de la familia desempleados. Pomelo con la mitad del seguro por desempleo consumido y yo con la "paguita" (no te deseo ningún mal, pero si crees que lo de paguita va en serio, espero que te des cuenta de que no llevas mascarilla cuando estés ya en la puerta del supermercado) como cuidadora de dependiente y una hora a la semana dando clases de español. Lo justo para no cambiar nuestro estilo de vida pero sin poder ahorrar ni plantearnos gastos extra.

A pesar de la situación de desempleo no nos aburríamos para nada. Teníamos que acudir a las citas que llegaban por sorpresa con el orientador laboral, enviar mínimo cinco solicitudes de empleo al mes (que encontrábamos ofertas para nuestro perfil, vamos que podíamos llorar por un ojo sólo) y hacer los cursos que la agencia de empleo tenía a bien pagarnos. Entre que los cursos de Pomelo eran súper intensivos y que empleamos cuatro horas al día en llevar y traer niños, no tuvimos tiempo de disfrutar nada de nuestra soledad en pareja.

La verdad es que mirándolo en perspectiva nos iba bien porque cada dos por tres no llamaban para entrevistas. A mí se me hacía muy raro salir maquillada, peinada, en traje y tacones. Es curioso pero me daba mucha vergüenza ir así a las guarderías y no me da nada de vergüenza ir con los vaqueros rotos por el culo.

Por las noches desmaquillarme con aceite y jabón (no voy a comprar desmaquillante para usarlo un par de veces) y lavar LA camisa, LA chaqueta y EL pantalón de las entrevistas. Camisas tengo dos, porque alguna vez me fue bien y pasé a la segunda fase. Bueno, en realidad tengo también de manga corta, abrigo, zapatos, botas, bolso... porque como es una situación que se alarga tanto tengo que tener ropa para las cuatro estaciones. Y es una cosa que me molesta mucho, no me gusta ir de compras y tengo que invertir tiempo, dinero y lo peor espacio en el armario en cosas que no me gustan y no me van a servir para el día a día. Mary Condo que si tiro lo que no me hace feliz o no se ve bonito salgo desnuda a la calle. 

Hasta que Pomelo consiguió una muy buena oferta relacionada con coches eléctricos para empezar en 2020. Y volvimos a nuestra vida familiar de clase media suburbana. 

Kumquat dejando huella 1

Como ya he contado los adultos de esta familia no tenemos trabajo. Pomelo está recibiendo el Arbeitlosengeld I (el paro) y yo estoy también apuntada en la oficina de empleo como desempleada en búsqueda activa, lo que nos da derecho a que si al asesor de la oficina de empleo le parece bien nos pagan cursos especializados carisísimos.

Tal vez podría pedir el Arbeitlosengeld II (la ayuda social), pero me da por un lado pereza porque es tan complicado como hacer la declaración de la renta, que ya la has hecho y podrían usarla, pero no. Además la última vez me la denegaron, aunque nuestras condiciones han cambiado mucho. Y por otro me da miedo de que me exijan tantas cosas que de forma paradójica no me dé la vida para buscar empleo. Porque la ayuda social no es gratis, la ayuda social conlleva un desgaste psicológico enorme. La ayuda social es hacer gestiones con sus colas de horas en un lugar deprimente cada semana, es hacer cursos generales de búsqueda de empleo básico y poco útiles para lo tuyo. Es muy probable que un curso de idiomas presencial e intensivo cuando ellos quieran. Es hacer un trabajo para la comunidad. Es estar sometido a presión de que cambies de sector, de ciudad o de condiciones de vida. Que sí, que vives del estado y te pueden exigir lo que les dé la gana, pero yo quiero atender a mis niños y buscar trabajo de lo mío sin desgastarme en gestiones que no me acercan al objetivo. Pero bueno, en cuanto me pille una mañana sin recados ni citas médicas me pongo y relleno la solicitud.

A Pomelo no le exigen en principio mucho, mandar cinco solicitudes de empleo al mes y presentarse a la llamada arbitraria del asesor, comunicada por correo ordinario con dos días de antelación, para que no se vaya de vacaciones sin avisar. Y ahí está el absurdo. Que te vigilan y te exigen para darte un dinero que a mi parecer te pertenece. Cuando trabajas pagas un seguro de desempleo al Estado, pues en el desgraciado caso de que estés en situación de desempleo te tienen que dar lo acordado en ese seguro ¡como todos los seguros! No es ni una ayuda, ni una beca, ni un regalo. Tú verás lo que haces con lo que te corresponde. 

Partiendo de esa situación paternalista de desconfianza, le llegó a Pomelo la última cita con el asesor. Era justo a la única hora de la semana que trabajo. Pomelo llamó inmediatamente para cambiarla o simplemente correrla media hora para poder dejar a los niños en la guardería. Porque no había forma humana de desde que abren la guardería dejar a cada uno en su respectiva guardería y llegar a la cita. El asesor se puso borde y amenazó con quitarle el paro si no acudía a la cita. Que si no tenía a quien le cuidase a los niños por la mañana no podría tampoco trabajar, que no tenía disponibilidad. Recuerdo que la cita llega dos días antes, encuentra en dos días a quien coja a dos niños pequeños. Y tiene la poca vergüenza de compararlo con un trabajo, que obviamente no sale de un día para otro. 

Así que Pomelo se llevó a los dos niños y los tuvo allí chillando en la oficina mientras intentaban hablar. Lima se porta bien pero es una niña movidita y curiosa y Kumquat no entendía nada y empezó a chillar. El asesor con cara de disgusto con cada chillido, haciendo gesto de me duelen los oídos. Pomelo pidió que viniese su superior para quejarse porque no lo dejaban conciliar y lo amenazaban injustamente, además Kumquat no puede faltar así como así a la guardería porque tiene sus terapias y la plaza en especial la pagan servicios sociales y hay que justificar las faltas. Vino la encargada, todos discutiendo nerviosos, Kumquat llorando... Y pasó.

Pasó que Kumquat tuvo una crisis del llanto de las fuertes, dejó de respirar, se puso azul y se desmayó. Pomelo lo asomó al fresco de la ventana para que reaccionara. El asesor no sabía qué hacer, la jefa se ofreció a llamar una ambulancia, Pomelo dijo que sí y cuando iba a llamar Kumquat reaccionó. Justo salían de la oficina cuando yo llegaba de dar mi clase. Vi salir al asesor temblando y con risa nerviosa decía “ya está aquí la mamá, todo está bien” y la jefa iba pálida y en shock.
El asesor le dio un huevo Kinder a cada niño y que a partir de ahora planearán las citas para que le vengan bien. Pero todavía va y dice que es que Pomelo no le había dado todos los datos de su situación, mira, mira, mira, mi-ra...

El otoño y la conciliación

Iba a empezar el otoño publicando cosas sobre el verano. Un resumen de las vacaciones, el estado de la casa, el inicio del curso y esas cosas. Pero como Kumquat es alemán, muy ordenado él, ha decido estrenar el otoño con un virus y le ha dado bastante igual, a él y al virus, que su madre tuviese una entrevista con la empresa más importante de Europa del sector, del sector en el busco trabajo.

¿El niño tiene un virus y yo voy a hablar de mí misma?. Sí. ¿El blog no era para visibilizar las cosicas de Kumquat? Sí. ¿Es posible que sea un poco egocéntrica? Puede ser, pero oye que el blog lo escribo yo.

Después de casi siete años sin trabajar "de lo mío" estoy buscando un puesto activamente. Me llamaron de una agencia de personal y me dio mucho bajón después de la entrevista. Mi impresión fue que estoy sobrecualificada para ser operaria, también para técnica, para ingeniera de procesos no les gusto porque se trabaja por turnos y no es un puesto decente para una señora con dos hijos y para ingeniera de lunes a viernes en horario de oficina no tengo bastante cualificación. Vamos que no valgo para nada. Que de joven tenía que haber trabajado en algún horario de mierda o viajado por medio mundo para optar ahora a un puesto adecuado a mi edad y condición de madre. O elegir una profesión feminizada. Como enfermera, que para nada hacen turnos imposibles.

Les aseguré que estaba dispuesta a hacer turnos de noche y puede ser, ¡puede ser! que las palabras "lo he hablado con mi marido y me da permiso está de acuerdo" salieran de mi boca. Señor, llévame pronto.

Para mi sorpresa me han conseguido una entrevista en una empresa muy importante. El puesto es para cubrir una baja como técnica por turnos. Los turnos son de doce horas. Se trabaja dos días de 6 de la mañana a 6 de la tarde, dos días de descanso, tres días de 6 de la tarde a 6 de la mañana, dos días de descanso y vuelta a empezar. En promedio en la semana trabajas 40 horas, pero no entiendo cómo es esto legal, está totalmente en contra de la jornada 8-8-8 conseguida con tanto esfuerzo. Los días de trabajo sólo puedes trabajar y dormir. Además como es una fábrica que obviamente está en la parte industrial de las afueras, tardo una hora y media en cada desplazamiento.

Por mis estudios podría optar a un sueldo mejor, pero por mi experiencia y el hueco en el currículum es casi imposible que lo consiga. Así que mi plan es empezar por abajo, pasar dos años malos y luego ya buscar algo mejor. A no ser que tuviera la suerte de ser fija, en ese caso pediría reducción de jornada. Que es un derecho que tenemos y estoy así por tonta, por creer que le debo algo a alguien y no haber sido capaz de quedarme embarazada mientras trabajaba.

A lo que iba, que me enrollo. Que me puse mi traje, mi maquillaje, el bolso donde cabe la carpeta, los tacones en el bolso, los nervios de punta; dejo a Lima en la guardería, Pomelo deja a Kumquat  y me voy para llegar a la empresa media hora antes de la entrevista. Y a tres paradas de autobús de llegar me llama la cuidadora de la guardería, que Kumquat tiene 40,2°C ( yo entendí 42°C) y que tenemos que recogerlo YA. Pomelo estaba en el centro haciendo un curso, lo llamé mil veces y no contestaba. Como ese autobús tarda mucho en pasar, decidir llegar a la empresa y seguir probando. Nada. Vi que el que volvía a la ciudad iba a pasar, así que llamé a la señora de la agencia que también venía a la entrevista y le dejé un mensaje. Imposible avisar al entrevistador, la fábrica es gigante y a la entrada hay una garita para el vigilante que abre la barrera, el aparcamiento enorme y luego los edificios. Tampoco me daba tiempo a explicarle la situación al guardia y que llamase él.

Me monté en el autobús de vuelta, bajé a la ciudad mientras buscaba en internet el teléfono del lugar que da el curso de Pomelo. No tengo datos, me va a salir por un pico.  Le dije al secretario que avisase a Pomelo, que era una emergencia y que me llamase. Intenté buscar el número del entrevistador sin suerte. Llamé a una amiga que trabaja allí a ver si lo conseguía internamente, estaba en una reunión y no lo cogió. En el transbordo al tranvía conseguí hablar con Pomelo, me dijo que se iba corriendo. Pensé que no llevaba dinero, me puse a buscar un cajero para coger un taxi. Llamé a la de la agencia y le dejé otro mensaje diciendo que iba tarde pero iba. Me acordé de que tenía 20€ en la funda del móvil, no lo hice a propósito, pero sería bonito pensar que guardo dinero para emergencias. Faltaban diez minutos para la entrevista.

Pedí un taxi, tardó en llegar, se fue por donde más tráfico había, le repetí la dirección para asegurarme, creo que se ofendió un poco. A todo esto yo no sabía si la de la agencia había escuchado los mensajes y ya era tarde, muy tarde.

Dejé mis datos en la garita, crucé el aparcamiento, no me puse los tacones, necesitaba velocidad (iba en bailarinas muy sobrias, no os penséis que iba en zapatillas) y llegué al recibidor. Me dijeron que esperara y yo atacada pensando si realmente vendría alguien a buscarme. A los dos minutos llegó el entrevistador, con camisa corta informal y al poco la de la agencia con vestido de leopardo y moño alto rubio platino. Vaya tres patas para un banco.

Tuve algún error de falta de práctica en entrevistas pero saqué que había tomado decisiones rápidas y había resuelto un problema, que es lo que se necesitaba para el puesto. Me dijeron que efectivamente eso había quedado demostrado. Punto para mí. Los vi con prisa por encontrar a alguien y que sea alguien que aprenda rápido, así que hay alguna posibilidad. Por lo menos no quedé mal, porque entrar en la lista negra de esta gente es un poco muerte laboral, quedaría descartada de un montón de ofertas.

Luego está la parte de Pomelo y Kumquat. Con lo de los 42°C estábamos asustados, así que para el pediatra directamente. La pediatra lleva semanas cerrada por una tubería rota (y nosotros sin recetas para terapias). Así que lo llevó al materno-infantil, allí que no lo cogían porque no era urgente o iban a tardar mucho o yo qué sé. En la parte de emergencias no urgentes, o médico de tarde o cuando no está el tuyo o no tienes o yo qué sé, estaban hasta la bandera y todos los niños tosiendo moribundos. Al final lo llevó a las consultas privadas que hay dentro del complejo hospitalario, a veces reemplazan a la nuestra en vacaciones, pero tiene que estar avisado de forma oficial. No suelen coger a pacientes nuevos así porque sí, pero Pomelo es muy persuasivo y vieron a Kumquat. Encima iba sin la tarjeta sanitaria. Al final que tiene pinta de virus, ibuprofeno y reposo. Un día después ya no tiene fiebre.

A mí todavía no me han dicho nada del trabajo, voy a refrescar la bandeja de entrada del correo. No. ¿Y ahora? No. ¿Y ahora? ¿Y ahora?¿Y ahora?...

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

El álbum de las LOL (parte 2)

En la entrada anterior: la tata le regala el álbum de tarjetas de las LOL a Lima pero ya no está en Alemania. Nos lo buscan en el almacén proveedor de una tienda de prensa ¿Quedará alguno guardado?¿lo están buscando realmente? 

Al lunes siguiente después de recoger a los niños de las guarderías me pasé por la tienda. Yo soy baja y mis brazos son proporcionales a mi cuerpo, vamos que tengo los brazos cortos y me cuesta la vida abrir los pesados portones de las tiendas con una mano empujando el carro. La dependienta que ve la maniobra y ya se pone nerviosa. Me dice algo, no la entiendo, creo que quiere que le ponga el pestillo a la puerta para mantenerla abierta, no sé si lo hago, entro rozando el marco con el carro. El carro no cabe por el pasillo, lo dejo bloqueando el pasillo, la señora cada vez más nerviosa, los ancianos no pueden salir. Camino con Lima por el otro pasillo, el de las revistas infantiles. Lima se agacha y empieza a sacarlas, revolverlas y preguntar cosas, bloqueamos el segundo pasillo.

Conseguimos llegar al mostrador, le digo a la señora que si han traído el álbum. Me dice muy poco amablemente que los álbumes se los han llevado al almacén y no van a venir más. Le digo que el compañero quedó en preguntar. Ella no sabe nada, que eso es cosa del otro, que me pase otro día.

El martes no recojo a Lima, la recoge Pomelo sin Kumquat ni su carro. El miércoles recojo a los niños, volvemos a la tienda. Repito todo el número del carro, Lima quiere que le lea las revistas allí mismo y las hojea todas. La señora nos mira enfadada. Le pregunto que si ya ha hablado con el compañero y si ya han mirado en el almacén. Me contesta que ya fuimos el día anterior y que ya nos dijo que no las iban a traer NUNCA.

Al llegar a casa le cuento a Pomelo lo antipática que ha sido la mujer, que ya habíamos dicho que íbamos a volver y mira cómo se había puesto. Y me dice que él cuando fue el día anterior con Lima a preguntar por el álbum de las LOLs había sido amable…Yo no tenía ni idea, pero habíamos ido lunes, martes y miércoles a preguntar lo mismo.

De verdad que pensé seriamente volver el jueves sólo por lo borde que fue. Porque fue borde conmigo y no con Pomelo y no sé si es por ser mujer, por ser más insegura o por ser yo. Porque fue difícil entenderme con ella, que hay gente que ni quiere entender ni hacerse entender y puede ser falta de habilidades pero me hace sospechar. Porque tengo un niño en silla de ruedas y no me puso nada fácil el acceso cuando en otras tiendas salen del mostrador a ayudarme. Y porque me molesta sentir que me están mirando con mala cara desde que entro en una tienda.

A todo esto yo no soy de coleccionables, eso implica gastar dinero periódicamente. Será porque nunca he tenido dinero o que siempre he sido roñosa minimalista, pero jamás me lo he planteado. De pequeña no jugaba ni a las canicas, no sea que perdiese apostando las que me había ido encontrando. Y que viviendo en el campo tampoco hay muchas posibilidades de intercambiar cromos o cosas así.

Si es que salía con mis amigas a los recreativos y no echaba 25 pesetas a las máquinas porque perdía en seguida y no me compensaba. Y como no jugaba, no aprendía y seguía perdiendo. Prefería echar 100 a los billares que ser mala tiene el premio de echar la tarde con una partida. La tata me echaba 100 al pinball, todo un lujo, la tata siempre dándolo todo.

Salía de discoteca con mil pesetas, un pañuelo y el DNI en la cinturilla de las bragas y no me las gastaba. No me gustan los refrescos y no suelo beber alcohol, para gastarme 200 pesetas en un botellín de agua prefería beber en el lavabo y encima a ver dónde metía las 800 restantes. La tata me pagaba un zumo de piña. A mis novietes les agobiaba un montón que no bebiese alcohol ni refrescos, querían ser amables y no sabían como.

El colmo de los colmos me parece el tabaco, en qué momento un adolescente tiene esa cantidad de dinero para gastar periódicamente, para mí es un misterio.

Pero bueno, Lima tiene la suerte de que su padre también es minimalista pero un poco menos agarrado. Así que ahí sigue, comprando sobres de tarjetas de las LOL para meter en el álbum que no existe. Y Pomelo hasta se plantea comprarle el álbum del mundial femenino de fútbol. Mari Kondo perdónalos porque no saben lo que hacen.

El álbum de las LOL (parte 1)

Hace un mes o así mi hermana le envió a Lima unos sobres de tarjetas LOL. Por si no las conocéis son unas muñequitas adorables, son miniaturas de plástico con ropa de silicona intercambiable, tienen la cabeza gorda, con cuerpo de bebé y ropa de prostituta barata. Una cosa muy desconcertante, son sexys pero bebés; tienen bolso, plataformas y chupete; llevan un vaso de café pero es un biberón; tienen cara de ups pero boca de muñeca hinchable.

La verdad es que tiene dos LOLs  y ha jugado con ellas por lo menos cinco veces, durante más de diez de minutos y eso es mucho decir de un juguete. Con otras cosas juega el día que se las regalan y nunca más. Así que vale, aceptamos LOL.

Pero el merchandising de las LOL es prácticamente infinito. Las LOL son ellas mismas infinitas, son coleccionables y van sacando series nuevas. Y resulta que la prima tiene el álbum de las LOL. Así que Lima NECESITA el álbum de las LOLs y su tata le baja la Luna si hace falta, así que se pone a buscar por Amazon el álbum. El envío a Alemania le cuesta más que el álbum, así que me ingresa en el banco el dinero y que se lo compremos aquí. Y yo bueno, si hay que buscarlo se busca y Pomelo que también es de coleccionables se implica en el asunto y no ponemos a buscar el álbum.

¿Dónde se compra un álbum? Ni idea, nunca he comprado uno. Aquí en algunos supermercados al llegar a las cajas venden revistas y tienen de esas de niños que traen un cacharrico de plástico que está estorbando en la caja de los juguetes, nadie lo usa, pero no lo puedes tirar. Bueno, de niños y de niñas, totalmente diferenciados y aparte no vaya a ser que te equivoques. En la sección rosa princesas y caballos. Por favor, que alguien me explique porqué los caballos son de niñas. Lo demás puedo relacionarlo yo solica con el machismo, lo de los caballos se me escapa.

Así que fuimos al supermercado y no había LOLs. Entonces fuimos a unos grandes almacenes (qué viejuno suena eso) que son sobre todo droguería, pero también tienen menaje, papelería y juguetería. Tenían las LOLs y las tarjetas pero no el álbum. Fuimos a una juguetería, lo mismo. Fuimos a una papelería, nada de nada. A una tienda de revistas, nada. A una librería, nada. Llamé a la librería más grande a ver si podíamos encargarlo, no. Miré en Amazon, está el álbum, el de pegatinas, necesitamos el de tarjetas, aggg. Google ¿qué está pasando? Lo venden en República Checa, no está lejos, el envío cuesta el doble que el álbum.

Pañales de tela 2

La segunda experiencia pañalera la estamos teniendo con Kumquat. Antes de que naciera preparé en la bañera una “sopa" (la encontraréis buscando con Google) con todos los pañales y carbonato sódico, que me daba mucha cosilla usarlo embarazada, pero bueno con guantes y la ventana abierta no tenía porqué haber peligro. La idea era quitarles todos los restos que hubiesen ido quedando de suciedad y jabón y que volviesen a ser absorbentes. Ya se nos habían roto tres pañales, a dos se les despegó el plástico del laminado y se pegó sobre sí mismo y otro se quedó atrapado en el tambor de la lavadora. Pero teníamos suficientes porque lavábamos cada dos días. Con la técnica de guardarlos enjuagados tampoco se puede esperar más porque les sale moho. Por cierto, en el anterior post se me olvidó decir que la caca la lavamos con jabón tipo lagarto antes de meter el pañal en la lavadora. Pero como ahora tenemos la lavadora en el baño ya no enjuagamos el pipí a mano, justo antes de poner la lavadora, metemos los pañales con un programa de enjuagado y después metemos el resto de la ropa y lavamos.
Con Kumquat empezamos cuando tenía unos tres días, pero nunca para dormir por la noche. No sé cómo fue con el ombligo porque a mis niños se les cae muy pronto y sin problemas. Sí es verdad que tan chiquiticos lo que me generaba más dudas era la posición de la espalda, porque queda mucho bulto en la cintura, pero como los míos se empeñaron en dormir boca abajo (shhh, no se lo digáis a nadie y no lo hagáis, yo no lo he recomendado, es más lo desaconsejo, que conste) pues no era tampoco un problema. De todas formas le pregunté al pediatra y a la matrona y no veían problema. Tanto a la matrona, como más tarde a la fisioterapeuta les parecía bien lo de llevar un pañal tan gordo porque así se separan las piernas y se cree que es mejor para la formación de las caderas, de hecho aquí los primero meses llevan doble pañal o una gasa doblada por encima del pañal entre las piernas.
Al principio nos fue mal con los pañales, tenían muchas fugas. Entonces mi vecina la hippie nos prestó los suyos de talla hasta tres meses. Eran buenísimos y sin plástico. Consistían en un pañal de rizo de algodón con velcros que ya no cerraban , no compréis pañales de velcro y absorbentes de la misma tela. Eran unos veinte y eso estaba bien porque tardan en secarse. Los cobertores eran unos pantaloncitos de lana, que no dan calor ni pican, con elásticos muy suaves y anchos en muslos y cintura y eran totalmente impermeables, no teníamos problemas de fugas. Teníamos cinco cobertores, usábamos dos al día. Si uno se mojaba un poco por dentro, lo dejábamos airearse y le poníamos otro. Hasta se los poníamos varios días. Los cobertores los lavaba solos con el programa de lana o a mano, con jabón para lana con lanonina, para que no perdiesen la impermeabilidad.
Estos pañales son muy buenos, pero no quisimos comprar más cuando se le quedaron pequeños porque teníamos los otros. Nosotros es que somos muy roñosos minimalistas. También somos muy roñosos ecologistas y nos gusta reutilizar, estos pañales eran de sexta mano y se los devolvimos a su dueña para seguir siendo utilizados, que ella estaba ya esperando el cuarto retoño. He visto usar cobertores de lana sólo con pañales hechos doblando gasas extra grandes (hay tutoriales para que quede un triángulo con varias capas en la entrepierna) y con niños de un año y funcionan. Nada de plástico, con pocos cobertores te apañas y las gasas son baratas y se secan rapidísimo.
A los cuatro meses volvimos a usar los nuestros. Ya empezamos a poner dos absorbentes, pero teníamos fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera del bolsillo porque el siempre seco había pasado a ser totalmente hidrófobo y nada, fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera y doblado sobre el pene y bueno, más o menos. Pero conforme pasaba la primavera los pañales iban a mejor y entonces descubrimos lo que pasaba. Era la SECADORA, al secar los absorbentes en la secadora se volvían esponjosicos y suaves pero también impermeables. Así que ya los tendemos siempre, los tendemos solos y así se airean más.
A los dos años Kumquat empezó la guardería. En las mamás de día no suelen poner problema a los pañales de tela, pero la guardería de Lima no los admitía y con Kumquat ni preguntamos, lo mandamos siempre con desechables. En total gasta tres desechables al día si no hay cacas imprevistas. Y los de tela se los ponemos sólo los fines de semana. Los acumulamos sin enjuagar para que no cojan moho y los lavamos solos con un lavado largo.
No sabemos cuánto tiempo llevará pañales, puede que toda la vida. No creo que busquemos opciones de pañales de tallas grandes, cuando le queden pequeños usaremos desechables. La verdad es que a veces tiene los genitales irritados por el pipí en la tela y eso que nos damos cuenta pronto de que está mojado por el olor y lo cambiamos. Los de ahora le pueden durar mucho por su retraso del crecimiento, ya veremos lo que aguantamos.

Pañales de tela 1

Aunque todavía no hemos terminado con los pañales de tela, tenemos ya cuatro años y medio de experiencia con ellos, así que creo que ya podemos contar cómo nos ha ido usándolos. 

Estando embarazada de Lima y después de consultar varias webs decidí ponerle los de bolsillo de talla ajustable o dos en uno (por comparación con los clásicos de tres piezas y otros modelos todo en uno). Me parecían los más sencillos de usar porque se parecen a los desechables, lavar y secar, punto importante para el invierno alemán. Estos pañales consisten en una tela exterior laminada con plástico y una capa interior de forro polar  siempre seco, que en principio chupa la humedad al interior. Llevan un agujero entre las dos capas, el bolsillo, por el que se meten los absorbentes. Al principio teníamos sólo absorbentes de microfibra, pero luego compramos de algodón, cáñamo y bambú. Elegí tres marcas en Amazon, de la más barata compré un paquete de 10 en colores lisos variados, tenían una sola fila de corchetes en la cintura y nos han durado menos que los demás. De la siguiente marca más barata cogí cinco de colores variados, tenían dos filas de corchetes y son un poco mejores. Los siguientes los compré estampados, cinco diseños monísimos y dos absorbentes cada uno, son los de mejor calidad, ajuste y absorción.

La matrona nos dijo que para no agobiarnos esperásemos tres semanas antes de empezar con ellos, pero tres días después de tener a Lima en casa Pomelo empezó a ponérselos. Le poníamos un solo absorbente y aguantaban muy bien. Al principio los bebés hacen una caca en cada toma, así que era teta, pañal, teta, bebé a dormir, enjuagar pañal, teta, pañal, etc. Cada dos horas, tres como mucho. De día y de noche, no nos molestaba cambiar pañales de noche porque siempre había caca, así que lo hacíamos sin pensar. Guardábamos los pañales enjuagados en una bolsa impermeable. Teníamos dos, una para ropa sucia para llevar de viaje y la otra era un bolso de tela laminada. Cada dos días bajábamos a la lavadora y lavábamos los pañales junto con toda la ropa, en lavado corto a 40°C y con nueces de lavado. Y sobre todo nada de suavizante que hace que tengan fugas.

Algunos  bodys le quedaban algo apretados, pero no compramos extensores, abrochábamos sólo el corchete del centro y ya está. Para salir de casa también los usábamos, para eso llevábamos una bolsa pequeña laminada para meter los sucios. La pañalera quedaba más gorda, eso sí. Para ir de viaje no los usamos, solemos llevar una maleta de mano para todos y no nos caben. 

A los cuatro meses nos dimos cuenta de que estábamos levantándonos por la noche sin necesidad, sólo tenía pipí, pero con los de tela hay que cambiarlo o se irrita el culito, así que lo hacíamos en la cuna o mientras le daba teta. A ver, yo daba teta y Pomelo cambiaba el pañal, trabajo en equipo. A los seis meses hacía mucho pipí y le poníamos dos absorbentes, pero las noches nos resultaban incómodas, estábamos agotados y había fugas. En casa de mis padres ya habíamos comprobado lo cómodo que era para los tres poner un solo pañal desechable, así que empezamos a usar un desechable para la noche.
Es verdad que con la tela hay más escapes y que aquí hace frío para ir mojado, pero nos apañábamos. Al cambiar el pañal si había un poco de pipí por el lateral, le poníamos otro pantalón y listo. En el siguiente cambio el primero estaba seco y se lo volvíamos a poner, dos pantalones al día no era ningún drama. Una vez Lima tuvo mucha diarrea y aguantaron mejor que los desechables. 

Así seguimos hasta los dos años, ahí Lima retenía el pipí muchas horas y luego soltaba la súper meada, el pañal no podía absorber eso. Era invierno y además nos habíamos cargado los absorbentes y no lo sabíamos. Tuvimos que pasar a los desechables y estuvimos con ellos unos seis meses. 

Para limpiar el culito usábamos discos de algodón con aceite de bebé (o el que sea) porque nos lo dijo la matrona. La verdad es que es un buen truco, con aceite no hay que frotar, la suciedad como la caca, la cera de las orejas, la roña del cuello, las axilas llenas de arrugas de los bebés o las cositas blancas de la vulva, todo se va con aceite. También usábamos unos trapitos de microfibra suave. Compré un paquete de los de limpiar en la casa, en colores pastel que son como más de bebé y los usaba mojándolos en agua. La ventaja con las esponjas es que lo usaba una vez y directo a la lavadora, no tenía un criadero de bacterias. La verdad es que para salir usábamos toallitas desechables. Las toallitas desechables son el mal, por lo menos NUNCA las tires al váter, ni aunque el paquete diga que se puede, NO ALIMENTES AL MONSTRUO DE LAS TOALLITAS. 

Y con eso termino por hoy, pero continuará…

Educación infantil especial en Alemania. Nuestra experiencia

La guardería de Kumquat es especial. Y mucho. Para empezar aclaro que aquí la educación infantil de 0 a 6/7 años se hace en el mismo centro y no es un centro escolar. Normalmente se separan las etapas de 0 a 3 y de 3 a 6/7. Ninguna de las dos etapas es obligatoria ni gratuita, pero el ayuntamiento tiene una red de guarderías y madres de día donde debe conseguirte plaza y pagas un precio fijo. Los niños con necesidades especiales pueden ir a integración o a especial, ya expliqué en qué consisten en posts anteriores.
La de Kumquat es de educación especial, pero no están segregados, no es sólo una escuela infantil especial. Hay aulas ordinarias con dos plazas de integración cada una y aulas de especial. A los niños con necesidades especiales los servicios sociales les pagan casi por completo la plaza de guardería, tras una evaluación de una trabajadora social y un médico del ayuntamiento.
A los niños con necesidades especiales desde que se detecta en el pediatra que necesitan terapias, el seguro médico se las cubre. Hay algo similar a atención temprana en el hospital, pero los niños que lo necesitan tienen terapias inmediatamente, incluso antes de ir a ese servicio. El pediatra hace un volante para fisioterapia o logopedia, vas a una consulta privada y el seguro lo paga. Cuando los servicios sociales evalúan al niño le pueden proporcionar estimulación temprana y ya pagan desde el ayuntamiento las terapias. Se puede ir al terapeuta que quieras o que venga a tu casa. Al entrar a la guardería, se considera que ya no necesitan más estimulación y las terapias las vuelve a pagar el seguro médico. Puedes ir a la consulta o que el terapeuta vaya a la guardería, en la guardería tienen que tener espacio para las terapias.
Lo bueno de la guardería de Kumquat es que en el mismo edificio tienen a todos los terapeutas y todo el material. Las terapeutas recogen a los niños en clase o les hacen las terapias allí mismo si sienten así mejor. O integran las terapias en las actividades diarias y así practican cosas como comer o el aseo. Cada semana vienen los técnicos de la ortopedia, pueden hablar directamente con las terapeutas, ajustar las sillas, carros y pedestadores, revisar las ortesis y encargar nuevos aparatos.
Además toda la guardería está adaptada. No sólo van niños con necesidades especiales, sino que van también los hijos de padres con discapacidad. Allí pueden, por ejemplo, recogerlos fácilmente en silla de ruedas.
El aula de Kumquat está comunicada con un aula de los pequeños, a veces hacen actividades juntos y normalmente la puerta está abierta y pueden jugar los unos con los otros. A Kumquat ese estímulo le gusta y le hace bien, otros niños necesitan más calma y también la tienen. Tienen una habitación para los pedestadores y las sillas adaptadas. Los aparatos de ortopedia los paga el seguro médico, pero hasta los tres años la silla de la guardería la pagan los servicios sociales. También tienen un baño adaptado y comen dentro del aula. Y hay una habitación para dormir. Normalmente salen una o dos veces al patio donde juegan todos juntos, grandes y pequeños.
Así que en realidad la guardería de Kumquat se parece más al concepto de aula abierta en los colegios españoles. Y ya, ahora diréis que con razón defendía los colegios de educación especial, porque en realidad mi hijo no está en uno segregado. Su guardería más que integrar a los niños con necesidades especiales, integran a los que no las tienen dentro de un centro de educación especial. El caso es que están integrados todos.
Pero cuando pase a primaria muy probablemente irá a un colegio exclusivo  de educación especial y si ahí le dan lo que necesita pues bienvenido sea. Que votaré a quien prometa de forma fiable que va a hacer una escuela inclusiva donde de verdad disponga de los mismos servicios que en la especial, sí. Que mientras esa promesa no sea fiable seguiré defendiendo la especial, también. Y sobre todo que podamos elegir, cada familia y sus circunstancias es un mundo.

Inclusiva sí, especial también

He estado leyendo muchas críticas a una propuesta de quitar los colegios de educación especial en España y algunos comentarios a favor de la escuela inclusiva. Antes de tener a Kumquat en una guardería de educación especial me habría posicionado a favor de la escuela inclusiva sin dudarlo y habría pensado que qué mal segregar a los niños. Bueno, pues ya sé para la próxima que no se puede ir de salvador de todas las causas, ni ser tan paternalista y prepotente. Que hay que escuchar siempre a la otra parte, porque si lo hacen así y más si tú vives el tema desde fuera, deberías intentar comprender porqué. Para solucionar algo lo primero es hablar con los afectados y no mirarlos desde arriba, que pueden estar equivocados pero tu solución no les sirve o a lo mejor te estás perdiendo algo.
En este caso estoy más del lado de los padres que quieren que haya educación especial, pero desearía la inclusiva. El problema es la falta de confianza en la inclusiva. Con el número de alumnos por aula actual no se puede tener una educación inclusiva, sin arreglar eso primero es que no hay nada que plantearse. Con una educación infantil de estar rellenando fichas tampoco.
La educación especial tiene a los profesionales y las herramientas adecuadas para mejorar las capacidades de cada niño. Allí los niños están aprendiendo y aprovechando el día. Que no es un manicomio de película de terror, que no hay filas de niños gritando y balanceándose con la mirada perdida. Es un ambiente adaptado y estimulante, con gente con mucha vocación y formación. Mientras que un aula normal puede ser muy hostil para algunos niños con discapacidad, por el ruido y  la actividad normales y algunos no podrán adaptarse. O puede que simplemente estén perdiendo su tiempo, están “integrándose” con sus coetáneos, pero no le damos las herramientas para que tenga toda la independencia de la que son capaces. Eso sí es discriminación, si a unos les enseñan las matemáticas que necesitan y al mío no le enseñan al mismo tiempo a coger una cuchara. El mío no tiene porqué perder la mañana y luego ir por la tarde a aprender lo suyo mientras los demás juegan en el parque.
Por otra parte hay quien defiende la escuela inclusiva para que los niños sin discapacidad aprendan a estar con los que sí la tienen. Eso está muy bien, pero volvemos a lo de antes, mi hijo no es un mono de feria, no puede estar puesto en clase para que los demás aprendan, él tiene que trabajar en sus cosas, que no le hagan perder el tiempo porque se juega la verdadera integración. Por cierto, mi hijo no está aislado, va en el autobús, va al parque, va al supermercado, míralo, existe, puedes interactuar y enseñar a tus hijos a que interactúen con él.
Así que por ahora y sin mejores garantías defiendo la educación especial. Pero deseo la inclusiva. Ojalá pudiese llevar a mis hijos al mismo colegio, por cuestiones prácticas y porque también creo que deben estar juntos. Y más en mi caso que soy de una zona rural, si la escuela pública ordinaria no da respuesta a las necesidades especiales, hay que irse a la ciudad donde haya especial, doble discriminación.
Para mí la escuela inclusiva tiene sentido si las instalaciones están adaptadas, si los niños que pueden aprovechar las clases ordinarias tienen apoyos especializados para su discapacidad (ceguera, sordera,…), si hay un gimnasio donde hacer terapias en horario lectivo, si los niños que no pueden aprovechar las clases están haciendo sus terapias o clases adaptadas en ese mismo horario, si hay una enfermera en el colegio, si hay personal para alimentarlos en el comedor y en el recreo y para cambiar pañales, si hay apoyos para participar en el recreo, si hay un protocolo activo y eficaz contra el acoso…Chapuzas y experimentos con nuestros niños no, gracias.
En el próximo os cuento cómo es la guardería de Kumquat porque me parece un ejemplo buenísimo. En realidad no es educación especial segregada, es más un aula abierta de educación infantil. No sé si hay educación primaria inclusiva en Alemania, por ahora sólo he visto centros de educación especial especializados en distintas discapacidades. Están los de discapacidad visual, auditiva, del lenguaje, motora e intelectual. Imagino que habrá integración sobre todo para los que son de motora o sensorial, pero ni idea de cómo está el tema de intelectual, ya os iré contando.

Los hechos a sí mismos

Ya que la semana pasada hablaba de la gente que cree que otros tienen que dar las gracias por tener los derechos que a ellos se le presuponen, hoy hablaré de otra especie que también me da mucha rabia y son los que no se dan cuenta de sus privilegios. Suelen ser más o menos los mismos individuos.
Dentro de este grupo hay unos que me molestan especialmente y son los hechos a sí mismos. Es decir, no los hechos a sí mismos de verdad, sino los que se creen que se han hecho a sí mismos. Y es un grupo bastante transversal, no hace falta irse a grandes empresarios o famosos. Me molesta la gente que te restriega su éxito como logro personal y no valora tus logros, sin tener en cuenta de dónde parte cada uno. Porque a lo mejor esa persona ha llegado más lejos y cree que tú no te has esforzado suficiente y no tiene en cuenta si partió de una situación de privilegio y a ti te ha costado mucho más esfuerzo llegar a donde estás.
Se supone que todos tenemos las mismas oportunidades, por ejemplo puedes pedir una beca para estudiar en la universidad. Pero si no tienes dinero, además de la beca necesitas algún trabajo, eso te quita tiempo de estudio y descanso, por eso puedes suspender. Con un solo suspenso ya no hay beca, tendrás que trabajar más y trabajar en verano, ya no te presentas a septiembre en las mismas condiciones que los demás. Que sí, que estudies mucho y te esfuerces mucho, lo que digo es que el que no pasa por eso que valore el esfuerzo del otro, porque no es lo mismo, no aprueban igual y la presión psicológica de saber todas las consecuencias de suspender no es la misma. Y la presión no es una motivación para ser mejor, es lo que te puede hacer caer.
Como digo esto es muy transversal, no solo el dinero te da un privilegio. También están los que presumen de estudios cuando en su casa tenían ambiente de estudio y apoyo, y no ven que otros sencillamente no pudieron plantearse ese camino porque tenían una familia que o no apoyaba que estudiaran o directamente lo impedía.
Pero es que es muy gracioso, porque también se da en sentido contrario. Los que tienen la vida resuelta (aunque sea una vida dura) e infantilizan a los estudiantes, sin darse cuenta del esfuerzo y sacrificio que es el estudio y que implica muchas veces salir del nido y empezar una vida de adulto. Mientras que ellos están en el negocio familiar y jamás han tenido que enfrentarse al miedo al rechazo de una entrevista de trabajo o a la evaluación constante a la que estás sometido como estudiante o como trabajador por cuenta ajena. Que es muy bonito decir es  que yo tengo trabajo y tú no porque no vales tanto como yo. Pues si estás en la carpintería de tu padre en la que entraste de aprendiz y te ha dejado el negocio montado y los clientes, pues muy bien, valoro mucho tu esfuerzo diario para mantenerlo e incluso ampliarlo, pero reconoce que has partido desde un privilegio.
También puedes haber tenido la oportunidad de estudiar idiomas o potenciar otras habilidades desde pequeño. O tener contactos que te van facilitando el camino. O crecer en un ambiente que te dé la confianza en ti mismo para enfrentarte a todo porque realmente no pierdes nada y porque te manejas de tú a tú con quien está arriba y eso se nota. Eso se nota hasta cuando vas a hacer un trámite y hasta cuando hablas por teléfono. Tienes otra imagen, otra pinta, otra actitud y eso te da un privilegio y te hace empezar desde más arriba, tener que esforzarte algo menos. Hasta ser guapo es una ventaja para conseguir cosas.
Y no hablemos ya de ser hombre y/o heterosexual y/o blanco y/o haber nacido en la cara buena del mundo y/o no tener ninguna discapacidad.
Que a mí las ventajas de las que parta cada uno me parecen perfectas, me alegro por su suerte. Yo también aprovecharé las mías, que también tengo muchas, lo mejor que pueda e intentaré darle a mis hijos todas las que sean posibles. Lo que no me gusta es que la gente no reconozca de dónde viene, que crean que han llegado alto sólo por mérito propio si tenían un escaloncico y que no valoren el esfuerzo y los logros de los que no lo tenían.
Y esto puede parecer justo lo contrario de lo que escribí la semana pasada, pero no es que ahora yo diga que los privilegiados tienen que dar las gracias. No es eso, es cuestión de actitud y de no despreciar el esfuerzo de los demás. Viene a ser lo mismo del anterior post pero desde otra perspectiva.