Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?