Viviendo en la cuerda floja

Kumquat cumplió cuatro años pero por poco no los cumple. El día de antes de su cumpleaños, por la mañana temprano estábamos Kumquat, Lima y yo jugando, viendo la tele y haciendo el desayuno. Era fin de semana, así que Pomelo estaba durmiendo, hemos decidido que cada día del fin de semana uno de los adultos de la familia puede dormir tanto como quiera, dormimos hasta que nos duele la espalda… o un niño decide morirse.

Esa mañana Kumquat encontró un muñeco en el suelo, empezó a carraspear y fui corriendo a ver qué tenía, normalmente cuando lo pillo con algo en la boca se ríe con los dientes muy apretados para que no se lo quite pero esta vez estaba agobiado. Lo cogí y le pregunté a Lima que qué podía ser del muñeco, me dijo que le faltaba el chupete, al menos ya sabía qué estaba buscando. Me arrodillé en el suelo con él boca abajo entre las piernas, le bloqueé la mandíbula metiéndole sus propios carrillos entre los dientes y con la otra mano intenté sacar el chupete, lo noté muy adentro. Le hice la maniobra de Heimlich para bebés, mal hecha, me di cuenta después, vomitó un poco de plátano y el chupete subió un poco, seguía agobiado, le volví a meter el dedo hasta la campanilla y enganché el chupete, un círculo de plástico con el diámetro de una moneda de cinco céntimos. Todo esto mientras le decía  a Lima que llamase a Pomelo, ella fue corriendo y Pomelo llegó justo cuando acababa de sacarlo. Todo en unos segundos.

Y seguí temblando y haciendo el desayuno, jugando y viendo la tele. Porque esto pasa con mucha frecuencia. Cada semana hago la maniobra de Heimlich por lo menos una vez. He ido a cursos y veo vídeos pero no sé hacerla bien. Hasta ahora ha funcionado, pero un día no funcionará. Puede ser dentro de un mes, dentro de tres años o dentro de diez minutos. Obviamente no lo tengo asumido, eso no lo asume nadie, nadie asume que un día su hijo se va a ahogar en tus manos o lo vas a encontrar ahogado al volver del baño.

La discapacidad intelectual es muy limitante, pero mucho más allá de lo obvio. Kumquat duerme en una cama enrejada y no es porque no entienda que se acaba la cama y se cae, que tampoco lo entiende, es porque si se baja de noche puede comerse cualquier cosa y ahogarse o electrocutarse mordiendo un cable. No hace falta que sea algo pequeño, puede ser una página de un libro o un trozo de acolchado de cualquier cosa que arranque con los dientes.

Lo saco al jardín y lo primero que hace es meterse una piedra en la boca, o una cereza que ha caído de los cerezos, o una manzana mohosa del manzano, o una mierda de  gato, o una seta venenosa. ¿Dejo de sacarlo al jardín?

En la escuela infantil ya se ha tragado cosas y eso que está en la clase de los pequeños. Ya le correspondería pasar a la clase de los grandes pero ¿cómo haces para que no coja juguetes pequeños?

En casa Lima no puede jugar en el suelo, no puede sacar sus juguetes, no puede hacer un puzzle en el suelo, no podemos hacer manualidades juntos. Tengo mucho miedo cuando saco el costurero de que se pueda caer algo. Cualquier día va a chupar un cargador enchufado. O abrirá el mando de la tele y se conerá una pila ¡triple A! Cuando cambio una de botón, aunque esté guardada en el lugar más recóndito compruebo compulsivamente que sigue ahí hasta que puedo ir al contenedor.

Lima está tan concienciada que come cacahuetes con mucho cuidado y se asusta mucho cuando se le cae uno al suelo, no para hasta que lo encuentra y me llama para que esté pendiente. Hasta le arranca cosas de las manos mucho más diligente que nosotros. Incluso planea lo que va a hacer ella si viene una ambulancia para llevarse a su hermano. Me pregunta que con quién se queda, que qué pasa si está jugando en casa de una amiga que si se va a poder quedar a dormir con ella.

A veces lo dejamos con sus niñeras. Son chicas de veinte años. Las niñeras de Kumquat no pueden ser cualquiera, son personas que creemos que no lo van a perder de vista ni un segundo, que entienden los peligros que hay a su alrededor y que van a saber reaccionar si algo pasa. No lo dejaríamos con adolescentes porque es mucha responsabilidad y en el peor de los casos también dejaríamos a una niña traumatizada. Alguien más mayor podría con el tiempo valorar que hizo lo que pudo.

Cuando buscábamos diagnóstico, una de las cosas que más me angustiaban era su esperanza de vida. Leía sobre cualquier síndrome y muchas veces aparecían los dos años como la fecha maldita. Me dormía mirándolo y cogiéndole una mano, pensando si estaría vivo por la mañana. Ya tenemos diagnóstico, no sé la esperanza de vida, sólo que hay al menos dos mujeres de más de veinte años diagnosticadas.

Cuando ante un síndrome ves que la esperanza de vida es menor que para el resto, piensas en algún fallo orgánico. Normalmente sólo consideramos lo físico para la salud, pero también hay que tener en cuenta la salud mental y la discapacidad intelectual. Para estar vivo es fundamental no intentar matarse.

Kumquat dejando huella 1

Como ya he contado los adultos de esta familia no tenemos trabajo. Pomelo está recibiendo el Arbeitlosengeld I (el paro) y yo estoy también apuntada en la oficina de empleo como desempleada en búsqueda activa, lo que nos da derecho a que si al asesor de la oficina de empleo le parece bien nos pagan cursos especializados carisísimos.

Tal vez podría pedir el Arbeitlosengeld II (la ayuda social), pero me da por un lado pereza porque es tan complicado como hacer la declaración de la renta, que ya la has hecho y podrían usarla, pero no. Además la última vez me la denegaron, aunque nuestras condiciones han cambiado mucho. Y por otro me da miedo de que me exijan tantas cosas que de forma paradójica no me dé la vida para buscar empleo. Porque la ayuda social no es gratis, la ayuda social conlleva un desgaste psicológico enorme. La ayuda social es hacer gestiones con sus colas de horas en un lugar deprimente cada semana, es hacer cursos generales de búsqueda de empleo básico y poco útiles para lo tuyo. Es muy probable que un curso de idiomas presencial e intensivo cuando ellos quieran. Es hacer un trabajo para la comunidad. Es estar sometido a presión de que cambies de sector, de ciudad o de condiciones de vida. Que sí, que vives del estado y te pueden exigir lo que les dé la gana, pero yo quiero atender a mis niños y buscar trabajo de lo mío sin desgastarme en gestiones que no me acercan al objetivo. Pero bueno, en cuanto me pille una mañana sin recados ni citas médicas me pongo y relleno la solicitud.

A Pomelo no le exigen en principio mucho, mandar cinco solicitudes de empleo al mes y presentarse a la llamada arbitraria del asesor, comunicada por correo ordinario con dos días de antelación, para que no se vaya de vacaciones sin avisar. Y ahí está el absurdo. Que te vigilan y te exigen para darte un dinero que a mi parecer te pertenece. Cuando trabajas pagas un seguro de desempleo al Estado, pues en el desgraciado caso de que estés en situación de desempleo te tienen que dar lo acordado en ese seguro ¡como todos los seguros! No es ni una ayuda, ni una beca, ni un regalo. Tú verás lo que haces con lo que te corresponde. 

Partiendo de esa situación paternalista de desconfianza, le llegó a Pomelo la última cita con el asesor. Era justo a la única hora de la semana que trabajo. Pomelo llamó inmediatamente para cambiarla o simplemente correrla media hora para poder dejar a los niños en la guardería. Porque no había forma humana de desde que abren la guardería dejar a cada uno en su respectiva guardería y llegar a la cita. El asesor se puso borde y amenazó con quitarle el paro si no acudía a la cita. Que si no tenía a quien le cuidase a los niños por la mañana no podría tampoco trabajar, que no tenía disponibilidad. Recuerdo que la cita llega dos días antes, encuentra en dos días a quien coja a dos niños pequeños. Y tiene la poca vergüenza de compararlo con un trabajo, que obviamente no sale de un día para otro. 

Así que Pomelo se llevó a los dos niños y los tuvo allí chillando en la oficina mientras intentaban hablar. Lima se porta bien pero es una niña movidita y curiosa y Kumquat no entendía nada y empezó a chillar. El asesor con cara de disgusto con cada chillido, haciendo gesto de me duelen los oídos. Pomelo pidió que viniese su superior para quejarse porque no lo dejaban conciliar y lo amenazaban injustamente, además Kumquat no puede faltar así como así a la guardería porque tiene sus terapias y la plaza en especial la pagan servicios sociales y hay que justificar las faltas. Vino la encargada, todos discutiendo nerviosos, Kumquat llorando... Y pasó.

Pasó que Kumquat tuvo una crisis del llanto de las fuertes, dejó de respirar, se puso azul y se desmayó. Pomelo lo asomó al fresco de la ventana para que reaccionara. El asesor no sabía qué hacer, la jefa se ofreció a llamar una ambulancia, Pomelo dijo que sí y cuando iba a llamar Kumquat reaccionó. Justo salían de la oficina cuando yo llegaba de dar mi clase. Vi salir al asesor temblando y con risa nerviosa decía “ya está aquí la mamá, todo está bien” y la jefa iba pálida y en shock.
El asesor le dio un huevo Kinder a cada niño y que a partir de ahora planearán las citas para que le vengan bien. Pero todavía va y dice que es que Pomelo no le había dado todos los datos de su situación, mira, mira, mira, mi-ra...

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

Ingreso en hospital infantil en Alemania

La semana pasada Kumquat tuvo que estar dos días ingresado en el hospital para hacerle una tomografía por resonancia magnética en el canal espinal y un electroencefalograma.
Primero pensamos en que se quedase Pomelo a dormir con él, porque a Lima le cuesta mucho separarse de mí y Kumquat suele dormir con su padre. Pero como tenía que estar en ayunas desde las cuatro de la mañana, me quedé yo para poder darle teta. Y la verdad es que Lima lo vio lógico y lo aceptó muy bien.
Tres días antes de ingresarlo tenía muchos mocos por la noche y se despertaba con tos porque no podía respirar, lo incorporábamos y con la teta conseguía tragarse la flema y volver a dormir. Así que nos empezamos a preocupar por si no podía respirar con la anestesia y tenían que intubarlo. Además es muy difícil encontrarle la vena y que no se le rompa, la vez que le hicieron la tomografía de la cabeza le intentaron poner la vía seis veces y se la cogieron en la cabeza. Y como tiene espasmos del llanto, nos da miedo no sólo el sufrimiento que pasa sino también que deje de respirar. Me salió una eccema en la cara y me comí las uñas.
A la hora del ingreso me fui con Kumquat en su carro y una mochila al edificio de materno-infantil del hospital universitario. En información tienen una oficina donde cogen los datos de los que ingresan, te pasan los millones de papeles para firmar para la protección de datos, hay que dar consentimiento explícito para todo, te imprimen la pulsera si has aceptado llevar una y te dan los documentos. En la recepción de urgencias pediátricas también se encargan de evaluar a los pacientes antes de ingresarlos, por suerte estaban vacías e inmediatamente una doctora en prácticas comprobó el estado general de Kumquat antes de pasarlo a planta. Cuando estuvieron listos los documentos, subimos a planta de neuropediatría y nos llevaron a la habitación. En cada habitación hay dos niños, en la nuestra eran bebés así que las camillas eran cunasjaula
Al llegar a la habitación era casi la hora de comer y Kumquat estaba cansado, se durmió e intenté que le adelantaran el electroencefalograma para aprovechar que dormía, pero la consulta estaba ocupada y no pudo ser. Las enfermeras fueron muy amables y me aconsejaron despertarlo, les dije que bueno pero entonces tenía que comer, así que le trajeron la comida y como no había tronas me buscaron una sillita con tope entre las piernas y pude sentarlo.
La comida en los hospitales alemanes es tan poco sana como en España pero por lo menos tiene su sal, sus salsas y todas sus cosas y está buena, así que si estás flojo e inapetente pues algo comes, porque si encima estás así y ves un pollo hervido insípido pues como que no.
Le pusieron macarrones con tomate, carne de mentira empanada, ensalada de zanahoria, fruta cortada y galletas. A mí, porque al familiar que se queda con un niño ingresado le ponen cama y comida, me dieron carne con arroz con una salsa asiática con setas y verduras que estaba buenísima.
En los hospitales cada día puedes elegir entre unos tres platos para el día siguiente. Para desayunar ponen pan blanco con embutido, mermelada, Nutella y fruta. Para cenar pan de centeno con más embutido y bien de mantequilla, quesitos y verduras. Para merendar café para los mayores y yogures para los niños. Hay una cocina donde puedes coger infusiones, leche, zumos y galletas todo el tiempo. Así que carne procesada y azúcar a cascoporro, de hecho a Pomelo cuando estuvo ingresado le ponían un postre lácteo azucarado y un dulce en la comida.
Retomando, después de comer bajaron a Kumquat a las consultas para hacerle el electroencefalograma. Es el quinto o así que le hacen y sí ¡lo volvimos a conseguir! no hubo que sedarlo, me lo puse en la teta y ahí le engancharon los cables sobre sus abundantes rizos, se quedó profundamente dormido y aguantó toda la prueba. Yo casi me muero, porque no me acomodé bien y cuando me empezó a doler cada músculo me dio cosa pedir almohadas por si me movía y no valía la prueba. Tenía todo el peso de Kumquat prácticamente a pulso sobre un brazo y las piernas dormidas. Fueron 40 minutos que no sé cómo no acabé cayéndome lagrimones. Petición al aire: si sois electroencefalogramers poned un cronómetro, imagen de barra downloading rellenándose o algo que dé idea de cuánto tiempo le queda a ese infierno. De verdad que ni parpadeaba y hasta respiraba flojico.
Nos subieron otra vez a planta y ya meriendas y visitas de Pomelo y Lima. Los niños pueden venir a las visitas. No hay un guardia jurado armado en la puerta. Las enfermeras no paran pero no van corriendo como pollo sin cabeza. Las habitaciones no están llenas de gente con la ropa de los domingos dando conversación y en los pasillos no hay gente gritando por el móvil. Vienen las visitas mínimas e imprescindibles y a las siete u ocho máximo fuera todo el mundo. Los adultos no tienen acompañantes y los niños acompañante "oficial" con todos los servicios. En el anterior ingreso, preguntamos si se podía quedar Lima porque tomaba pecho por las noches y nos dijeron que sí, pagando 20€ por noche, no se quedó, pero vamos que por lo menos teníamos la opción.
En el pasillo suele haber una salita donde comen los enfermos que pueden caminar y donde se reciben visitas. Y ojo, no está Telecinco a todo trapo y un cuñado asomándose a fumar por la ventana, aunque es verdad que en esta ocasión sí olía a tabaco en el aseo de visitas. En el hospital de niños tienen sala de juegos y zona de lectura. Creo que había una habitación para entretenerlos con actividades pero por suerte no tuvimos tanto tiempo como para entrar en detalles.
Bañamos a Kumquat en una pila/bañera de bebé de aluminio que hay en las habitaciones en el poyo donde está el cambiador. Debajo tienen una cajonera con pañales, gasas, toallitas, jabón y de todo. Eso sí, les da mucha rabia que no te lleves tus propias toallas.
Por la noche abrí mi sillón cama y a dormir. Kumquat durmió estupendamente, pero yo estaba muy nerviosa y no pegué ojo. A las 4 vino una enfermera a avisarme de que podía darle la última toma antes del ayuno, se la di y lo volví a acostar.
Por la mañana, vinieron a buscarnos y fuimos a la sala de curas para ponerle la vía. La doctora era joven y había estudiado en Murcia, le tocó la muñeca con mucha atención a Kumquat y encontró la vena, de un pinchazo certero cogió la vía y ella y yo empezamos a felicitarnos, pero a Kumquat se le empezó a hinchar el brazo con el suero, la vena se le había roto y tuvo que cogerle otra vía en el pie. Fueron dos pinchazos, pero los dos directos a la vena, todo rápido y limpio. La doctora le contó a las enfermeras que en España las enfermeras estudian cuatro años en la universidad y lo hacen todo, los médicos no tocan a los pacientes, ni los de prácticas y las enfermeras flipaban. Aquí tiene que venir el médico hasta para pincharte una vacuna.
Más tarde vino Pomelo y bajamos para hacer la resonancia. Le pusieron un sedante en vena, no como la otra vez que le pusieron anestesia general. Nos quedamos con él mientras cerraba los ojitos, abrazándolo porque se agobia boca arriba y hablándole. Y la verdad, pensé en si alguna vez estaremos así despidiéndonos mientras apagamos un respirador o lo sedan para que no sufra. Y es que no sabemos lo que va a pasar porque no tenemos diagnóstico, no sabemos si es degenerativo, no sabemos qué órganos pueden tener algún fallo y a veces pues disfrutamos de verlo bien y a veces pues nos da el bajón.
Le hicieron la resonancia y no se veía ninguna anomalía. El problema es que le pusieron contraste y después de tanto tiempo tumbado empezó a toser por los mocos y con el movimiento no pudieron coger las imágenes. Así que no pudieron ver las conexiones nerviosas (o eso entendimos) en detalle, que en realidad es lo que creo que interesaba ver, porque lo que se sospecha no es un tumor, sino algún fallo en la estructura de los nervios o los músculos. Ya veremos si se lo repiten o vale así.
Nos dejaron entrar cuando terminaron y nos quedamos hasta que se despertó y subimos a planta. Le di pecho un par de veces y como le cayó bien le dimos el desayuno, que lo devoró. Y como era la hora de comer, comió también, es un pozo sin fondo.
Por la tarde Pomelo trajo a Lima, pasaron unas señoras voluntarias con un carrito con libros, nos prestaron un par. Kumquat se merendó como unos tres Petit Suisses, de verdad que no tiene fondo. Y para terminar vinieron los payasos, que no tenían gracia ninguna y hasta daban un poco de mal rollo. Lo que nos hizo gracia es que con mucho ojo, desinfectaban la boquilla de los globos después de inflarlos.
Así terminamos nuestra aventura hospitalaria. Hasta la próxima, porque para qué nos vamos a engañar, esto va a ser una constante en nuestras vidas. Aunque esté sano, seguro que habrá que hacer otras pruebas diagnósticas.

Si has leído este post porque estás en una situación similar y quieres preguntar algo, estaré encantada de ayudarte. Déjame un comentario o escríbeme a mi correo.

La Clemen en el blog ¿Y de verdad tienes tres?

Durante Agosto me publicaron un texto en el blog http://www.ydeverdadtienestres.com/ y me hizo muchísima ilusión que Vanesa Pérez me contactase para escribir en su blog sobre mi experiencia con Kumquat y su discapacidad. Muchas gracias Vanesa.

Su blog me gusta mucho, habla de su experiencia con mucha sinceridad y también tiene un espacio para dar voz a otras familias que viven con la discapacidad infantil. Esto es importantísismo, para los que vivimos con la discapacidad infantil nos ayuda conocer otras experiencias, ver cómo hace cada uno para resolver sus problemas y para compartir sentimientos. Y para los que no conocen la discapacidad de cerca, para concienciarse, normalizarlo y prepararse porque eso nos puede llegar a todos. Echadle un ojo, os enganchará.

Os dejo el enlace de mi aparición en "¿Y de verdad tienes tres?":

http://www.ydeverdadtienestres.com/retraso-del-desarrollo-sin-diagnostico-conviviendo-con-la-discapacidad-en-alemania/

Los planes no siempre salen bien

Si la vida te da limones...Cómo odio esa frase. Primero porque considera los limones algo negativo. Soy de Murcia, un limón no puede ser negativo NUNCA. En Murcia se le echa limón escurrido por encima hasta a la limonada. No hay caldo, carne o pescado que no admita un chorro de limón. No hay nada que refresque más en verano que un granizado de limón y no hay nada mejor que la ralladura de limón para aromatizar cualquier postre.

...haz limonada. Maldito positivismo. No me gusta nada esa sensación de no poder estar triste, ese ¿estás mal? no estés mal. Lo malo es malo, no tiene nada bueno, no quiero lo malo para nada. Se puede tirar para adelante, eso sí, hago limonada o lo que sea pero no gracias a lo malo, sino a pesar de lo malo.

Contaba en la primera entrada de este blog que estoy en Alemania criando una lima. Pues bien, eso fue hace dos años. Poco después de escribir esa entrada Kumquat llegó a nuestras vidas. Como tenía a Lima en la guardería y me sentía con fuerzas, nos lanzamos a por el segundo. Queríamos tenerlos lo más seguidos posible después de recuperar fuerzas tras el primer bebé, así seguíamos en modo crianza a tope pero también terminábamos en pocos años y yo podía volver con el resto de los adultos.

Los planes no siempre salen bien. Después de los primeros tres meses con el bebé, cuando parece que ya todo va cuesta arriba, nunca más embarazo, nunca más postparto, ya no más bebé chiquitito y delicadito, resulta que algo va mal con Kumquat. Ahora tiene un año y medio, retraso del desarrollo y ni idea de qué le pasa. Todo apunta a una enfermedad genética rara. El plan D se complica, la crianza a tope no va a terminar para mí, de hecho se va a ir complicando. Cinco años fuera del mercado laboral y con una situación familiar muy compleja.

Para colmo ahora nos falta el abuelo y eso precipita la situación con el plan E. Se nos viene el marronazo de una casa familiar que se cae a pedazos en el campo y un terrenito de secano con unos almendros semiabandonados.

Estos son mis limones.

¿Alguien ha dicho limones? Vengo del campo y nunca me planteé la importancia del limón. Los domingos, cuando la paella estaba en la mesa salía a la calle, iba al limonero y cogía un par de limones. En verano nunca faltaba una olla de granizado hecho por mi padre en el congelador. La carne asada y el pescado siempre sabían a limón. ¿Una sopa de pollo sin limón? Eeej. Pero me vine a Alemania y se acabó el limón. En la economía de estudiante no entra comprar limones en el súper. Y claro un limonero no es como una macetita de perejil. Se acabó, he empezado a comprar limones, pero no es lo mismo. Quiero mis limones, quiero mi limonero en el jardín. Pero no tengo jardín. Maldita sea, tenemos que hacer algo, la vida es ahora. ¡Hagamos limonada! Si el plan E sale adelante, todos podréis tener vuestro propio limonero.

Si te interesa apadrinar un limonero en una explotación muy casera y familiar, donde puedas coger tus propios limones cerca de playas preciosas, sigue este blog. Te iré contando cómo ponemos en marcha el proyecto y podrás ser partícipe desde el principio.

También contaré los progresos y retos que nos plantea Kumquat. Hacer visibles la discapacidad y las enfermedades raras es fundamental para la inclusión.