Física y madre emigrada a Alemania. Mi hijo pequeño tiene pluridiscapacidad por una mutación en el gen ACTL6B. Construyendo una casa rural adaptada en España.
viernes, 4 de noviembre de 2022
Paréntesis vital
domingo, 2 de mayo de 2021
Viviendo en la cuerda floja
Kumquat cumplió
cuatro años pero por poco no los cumple. El día de antes de su cumpleaños, por
la mañana temprano estábamos Kumquat, Lima y yo jugando, viendo la tele y
haciendo el desayuno. Era fin de semana, así que Pomelo estaba durmiendo, hemos
decidido que cada día del fin de semana uno de los adultos de la familia puede
dormir tanto como quiera, dormimos hasta que nos duele la espalda… o un niño
decide morirse.
Esa mañana Kumquat encontró un muñeco en el suelo, empezó a
carraspear y fui corriendo a ver qué tenía, normalmente cuando lo pillo con
algo en la boca se ríe con los dientes muy apretados para que no se lo quite
pero esta vez estaba agobiado. Lo cogí y le pregunté a Lima que qué podía ser
del muñeco, me dijo que le faltaba el chupete, al menos ya sabía qué estaba
buscando. Me arrodillé en el suelo con él boca abajo entre las piernas, le
bloqueé la mandíbula metiéndole sus propios carrillos entre los dientes y con
la otra mano intenté sacar el chupete, lo noté muy adentro. Le hice la maniobra
de Heimlich para bebés, mal hecha, me di cuenta después, vomitó un poco de
plátano y el chupete subió un poco, seguía agobiado, le volví a meter el dedo
hasta la campanilla y enganché el chupete, un círculo de plástico con el
diámetro de una moneda de cinco céntimos. Todo esto mientras le decía a Lima que llamase a Pomelo, ella fue
corriendo y Pomelo llegó justo cuando acababa de sacarlo. Todo en unos
segundos.
Y seguí temblando y haciendo el desayuno, jugando y viendo
la tele. Porque esto pasa con mucha frecuencia. Cada semana hago la maniobra de
Heimlich por lo menos una vez. He ido a cursos y veo vídeos pero no sé hacerla
bien. Hasta ahora ha funcionado, pero un día no funcionará. Puede ser dentro de
un mes, dentro de tres años o dentro de diez minutos. Obviamente no lo tengo
asumido, eso no lo asume nadie, nadie asume que un día su hijo se va a ahogar
en tus manos o lo vas a encontrar ahogado al volver del baño.
La discapacidad intelectual es muy limitante, pero mucho más
allá de lo obvio. Kumquat duerme en una cama enrejada y no es porque no
entienda que se acaba la cama y se cae, que tampoco lo entiende, es porque si
se baja de noche puede comerse cualquier cosa y ahogarse o electrocutarse
mordiendo un cable. No hace falta que sea algo pequeño, puede ser una página de
un libro o un trozo de acolchado de cualquier cosa que arranque con los
dientes.
Lo saco al jardín y lo primero que hace es meterse una
piedra en la boca, o una cereza que ha caído de los cerezos, o una manzana
mohosa del manzano, o una mierda de gato, o una seta venenosa. ¿Dejo de sacarlo al
jardín?
En la escuela infantil ya se ha tragado cosas y eso que está
en la clase de los pequeños. Ya le correspondería pasar a la clase de los
grandes pero ¿cómo haces para que no coja juguetes pequeños?
En casa Lima no puede jugar en el suelo, no puede sacar sus
juguetes, no puede hacer un puzzle en el suelo, no podemos hacer manualidades
juntos. Tengo mucho miedo cuando saco el costurero de que se pueda caer algo. Cualquier
día va a chupar un cargador enchufado. O abrirá el mando de la tele y se conerá
una pila ¡triple A! Cuando cambio una de botón, aunque esté guardada en el
lugar más recóndito compruebo compulsivamente que sigue ahí hasta que puedo ir
al contenedor.
Lima está tan concienciada que come cacahuetes con mucho
cuidado y se asusta mucho cuando se le cae uno al suelo, no para hasta que lo
encuentra y me llama para que esté pendiente. Hasta le arranca cosas de las
manos mucho más diligente que nosotros. Incluso planea lo que va a hacer ella
si viene una ambulancia para llevarse a su hermano. Me pregunta que con quién
se queda, que qué pasa si está jugando en casa de una amiga que si se va a
poder quedar a dormir con ella.
A veces lo dejamos con sus niñeras. Son chicas de veinte
años. Las niñeras de Kumquat no pueden ser cualquiera, son personas que creemos
que no lo van a perder de vista ni un segundo, que entienden los peligros que
hay a su alrededor y que van a saber reaccionar si algo pasa. No lo dejaríamos
con adolescentes porque es mucha responsabilidad y en el peor de los casos también
dejaríamos a una niña traumatizada. Alguien más mayor podría con el tiempo
valorar que hizo lo que pudo.
Cuando buscábamos diagnóstico, una de las cosas que más me
angustiaban era su esperanza de vida. Leía sobre cualquier síndrome y muchas
veces aparecían los dos años como la fecha maldita. Me dormía mirándolo y
cogiéndole una mano, pensando si estaría vivo por la mañana. Ya tenemos
diagnóstico, no sé la esperanza de vida, sólo que hay al menos dos mujeres de
más de veinte años diagnosticadas.
Cuando ante un síndrome ves que la esperanza de vida es
menor que para el resto, piensas en algún fallo orgánico. Normalmente sólo consideramos
lo físico para la salud, pero también hay que tener en cuenta la salud mental y
la discapacidad intelectual. Para estar vivo es fundamental no intentar
matarse.
miércoles, 16 de septiembre de 2020
Desconfinamiento y conciliación en Alemania con necesidades especiales (no apto para hipertensos)
martes, 11 de agosto de 2020
Manual de pandemia: comenzar un trabajo
miércoles, 15 de julio de 2020
Confinados
martes, 3 de diciembre de 2019
Kumquat dejando huella 1
El asesor le dio un huevo Kinder a cada niño y que a partir de ahora planearán las citas para que le vengan bien. Pero todavía va y dice que es que Pomelo no le había dado todos los datos de su situación, mira, mira, mira, mi-ra...
miércoles, 25 de septiembre de 2019
El otoño y la conciliación
¿El niño tiene un virus y yo voy a hablar de mí misma?. Sí. ¿El blog no era para visibilizar las cosicas de Kumquat? Sí. ¿Es posible que sea un poco egocéntrica? Puede ser, pero oye que el blog lo escribo yo.
Después de casi siete años sin trabajar "de lo mío" estoy buscando un puesto activamente. Me llamaron de una agencia de personal y me dio mucho bajón después de la entrevista. Mi impresión fue que estoy sobrecualificada para ser operaria, también para técnica, para ingeniera de procesos no les gusto porque se trabaja por turnos y no es un puesto decente para una señora con dos hijos y para ingeniera de lunes a viernes en horario de oficina no tengo bastante cualificación. Vamos que no valgo para nada. Que de joven tenía que haber trabajado en algún horario de mierda o viajado por medio mundo para optar ahora a un puesto adecuado a mi edad y condición de madre. O elegir una profesión feminizada. Como enfermera, que para nada hacen turnos imposibles.
Les aseguré que estaba dispuesta a hacer turnos de noche y puede ser, ¡puede ser! que las palabras "lo he hablado con mi marido y
Para mi sorpresa me han conseguido una entrevista en una empresa muy importante. El puesto es para cubrir una baja como técnica por turnos. Los turnos son de doce horas. Se trabaja dos días de 6 de la mañana a 6 de la tarde, dos días de descanso, tres días de 6 de la tarde a 6 de la mañana, dos días de descanso y vuelta a empezar. En promedio en la semana trabajas 40 horas, pero no entiendo cómo es esto legal, está totalmente en contra de la jornada 8-8-8 conseguida con tanto esfuerzo. Los días de trabajo sólo puedes trabajar y dormir. Además como es una fábrica que obviamente está en la parte industrial de las afueras, tardo una hora y media en cada desplazamiento.
Por mis estudios podría optar a un sueldo mejor, pero por mi experiencia y el hueco en el currículum es casi imposible que lo consiga. Así que mi plan es empezar por abajo, pasar dos años malos y luego ya buscar algo mejor. A no ser que tuviera la suerte de ser fija, en ese caso pediría reducción de jornada. Que es un derecho que tenemos y estoy así por tonta, por creer que le debo algo a alguien y no haber sido capaz de quedarme embarazada mientras trabajaba.
A lo que iba, que me enrollo. Que me puse mi traje, mi maquillaje, el bolso donde cabe la carpeta, los tacones en el bolso, los nervios de punta; dejo a Lima en la guardería, Pomelo deja a Kumquat y me voy para llegar a la empresa media hora antes de la entrevista. Y a tres paradas de autobús de llegar me llama la cuidadora de la guardería, que Kumquat tiene 40,2°C ( yo entendí 42°C) y que tenemos que recogerlo YA. Pomelo estaba en el centro haciendo un curso, lo llamé mil veces y no contestaba. Como ese autobús tarda mucho en pasar, decidir llegar a la empresa y seguir probando. Nada. Vi que el que volvía a la ciudad iba a pasar, así que llamé a la señora de la agencia que también venía a la entrevista y le dejé un mensaje. Imposible avisar al entrevistador, la fábrica es gigante y a la entrada hay una garita para el vigilante que abre la barrera, el aparcamiento enorme y luego los edificios. Tampoco me daba tiempo a explicarle la situación al guardia y que llamase él.
Me monté en el autobús de vuelta, bajé a la ciudad mientras buscaba en internet el teléfono del lugar que da el curso de Pomelo. No tengo datos, me va a salir por un pico. Le dije al secretario que avisase a Pomelo, que era una emergencia y que me llamase. Intenté buscar el número del entrevistador sin suerte. Llamé a una amiga que trabaja allí a ver si lo conseguía internamente, estaba en una reunión y no lo cogió. En el transbordo al tranvía conseguí hablar con Pomelo, me dijo que se iba corriendo. Pensé que no llevaba dinero, me puse a buscar un cajero para coger un taxi. Llamé a la de la agencia y le dejé otro mensaje diciendo que iba tarde pero iba. Me acordé de que tenía 20€ en la funda del móvil, no lo hice a propósito, pero sería bonito pensar que guardo dinero para emergencias. Faltaban diez minutos para la entrevista.
Pedí un taxi, tardó en llegar, se fue por donde más tráfico había, le repetí la dirección para asegurarme, creo que se ofendió un poco. A todo esto yo no sabía si la de la agencia había escuchado los mensajes y ya era tarde, muy tarde.
Dejé mis datos en la garita, crucé el aparcamiento, no me puse los tacones, necesitaba velocidad (iba en bailarinas muy sobrias, no os penséis que iba en zapatillas) y llegué al recibidor. Me dijeron que esperara y yo atacada pensando si realmente vendría alguien a buscarme. A los dos minutos llegó el entrevistador, con camisa corta informal y al poco la de la agencia con vestido de leopardo y moño alto rubio platino. Vaya tres patas para un banco.
Tuve algún error de falta de práctica en entrevistas pero saqué que había tomado decisiones rápidas y había resuelto un problema, que es lo que se necesitaba para el puesto. Me dijeron que efectivamente eso había quedado demostrado. Punto para mí. Los vi con prisa por encontrar a alguien y que sea alguien que aprenda rápido, así que hay alguna posibilidad. Por lo menos no quedé mal, porque entrar en la lista negra de esta gente es un poco muerte laboral, quedaría descartada de un montón de ofertas.
Luego está la parte de Pomelo y Kumquat. Con lo de los 42°C estábamos asustados, así que para el pediatra directamente. La pediatra lleva semanas cerrada por una tubería rota (y nosotros sin recetas para terapias). Así que lo llevó al materno-infantil, allí que no lo cogían porque no era urgente o iban a tardar mucho o yo qué sé. En la parte de emergencias no urgentes, o médico de tarde o cuando no está el tuyo o no tienes o yo qué sé, estaban hasta la bandera y todos los niños tosiendo moribundos. Al final lo llevó a las consultas privadas que hay dentro del complejo hospitalario, a veces reemplazan a la nuestra en vacaciones, pero tiene que estar avisado de forma oficial. No suelen coger a pacientes nuevos así porque sí, pero Pomelo es muy persuasivo y vieron a Kumquat. Encima iba sin la tarjeta sanitaria. Al final que tiene pinta de virus, ibuprofeno y reposo. Un día después ya no tiene fiebre.
A mí todavía no me han dicho nada del trabajo, voy a refrescar la bandeja de entrada del correo. No. ¿Y ahora? No. ¿Y ahora? ¿Y ahora?¿Y ahora?...
martes, 9 de julio de 2019
Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad
Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.
Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana. Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.
En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.
Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.
Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.
Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.
Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta.
Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.
Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas. Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.
Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja? Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.
Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.
martes, 2 de julio de 2019
Comunidades de enfermedades raras: RareConnect
Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.
El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:
¿Qué significa ACTL6B para mí?
martes, 21 de mayo de 2019
Pañales de tela 2
Con Kumquat empezamos cuando tenía unos tres días, pero nunca para dormir por la noche. No sé cómo fue con el ombligo porque a mis niños se les cae muy pronto y sin problemas. Sí es verdad que tan chiquiticos lo que me generaba más dudas era la posición de la espalda, porque queda mucho bulto en la cintura, pero como los míos se empeñaron en dormir boca abajo (shhh, no se lo digáis a nadie y no lo hagáis, yo no lo he recomendado, es más lo desaconsejo, que conste) pues no era tampoco un problema. De todas formas le pregunté al pediatra y a la matrona y no veían problema. Tanto a la matrona, como más tarde a la fisioterapeuta les parecía bien lo de llevar un pañal tan gordo porque así se separan las piernas y se cree que es mejor para la formación de las caderas, de hecho aquí los primero meses llevan doble pañal o una gasa doblada por encima del pañal entre las piernas.
Al principio nos fue mal con los pañales, tenían muchas fugas. Entonces mi vecina la hippie nos prestó los suyos de talla hasta tres meses. Eran buenísimos y sin plástico. Consistían en un pañal de rizo de algodón con velcros que ya no cerraban , no compréis pañales de velcro y absorbentes de la misma tela. Eran unos veinte y eso estaba bien porque tardan en secarse. Los cobertores eran unos pantaloncitos de lana, que no dan calor ni pican, con elásticos muy suaves y anchos en muslos y cintura y eran totalmente impermeables, no teníamos problemas de fugas. Teníamos cinco cobertores, usábamos dos al día. Si uno se mojaba un poco por dentro, lo dejábamos airearse y le poníamos otro. Hasta se los poníamos varios días. Los cobertores los lavaba solos con el programa de lana o a mano, con jabón para lana con lanonina, para que no perdiesen la impermeabilidad.
Estos pañales son muy buenos, pero no quisimos comprar más cuando se le quedaron pequeños porque teníamos los otros. Nosotros es que somos muy
A los cuatro meses volvimos a usar los nuestros. Ya empezamos a poner dos absorbentes, pero teníamos fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera del bolsillo porque el siempre seco había pasado a ser totalmente hidrófobo y nada, fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera y doblado sobre el pene y bueno, más o menos. Pero conforme pasaba la primavera los pañales iban a mejor y entonces descubrimos lo que pasaba. Era la SECADORA, al secar los absorbentes en la secadora se volvían esponjosicos y suaves pero también impermeables. Así que ya los tendemos siempre, los tendemos solos y así se airean más.
A los dos años Kumquat empezó la guardería. En las mamás de día no suelen poner problema a los pañales de tela, pero la guardería de Lima no los admitía y con Kumquat ni preguntamos, lo mandamos siempre con desechables. En total gasta tres desechables al día si no hay cacas imprevistas. Y los de tela se los ponemos sólo los fines de semana. Los acumulamos sin enjuagar para que no cojan moho y los lavamos solos con un lavado largo.
No sabemos cuánto tiempo llevará pañales, puede que toda la vida. No creo que busquemos opciones de pañales de tallas grandes, cuando le queden pequeños usaremos desechables. La verdad es que a veces tiene los genitales irritados por el pipí en la tela y eso que nos damos cuenta pronto de que está mojado por el olor y lo cambiamos. Los de ahora le pueden durar mucho por su retraso del crecimiento, ya veremos lo que aguantamos.
lunes, 13 de mayo de 2019
Educación infantil especial en Alemania. Nuestra experiencia
La guardería de Kumquat es especial. Y mucho. Para empezar aclaro que aquí la educación infantil de 0 a 6/7 años se hace en el mismo centro y no es un centro escolar. Normalmente se separan las etapas de 0 a 3 y de 3 a 6/7. Ninguna de las dos etapas es obligatoria ni gratuita, pero el ayuntamiento tiene una red de guarderías y madres de día donde debe conseguirte plaza y pagas un precio fijo. Los niños con necesidades especiales pueden ir a integración o a especial, ya expliqué en qué consisten en posts anteriores.
La de Kumquat es de educación especial, pero no están segregados, no es sólo una escuela infantil especial. Hay aulas ordinarias con dos plazas de integración cada una y aulas de especial. A los niños con necesidades especiales los servicios sociales les pagan casi por completo la plaza de guardería, tras una evaluación de una trabajadora social y un médico del ayuntamiento.
A los niños con necesidades especiales desde que se detecta en el pediatra que necesitan terapias, el seguro médico se las cubre. Hay algo similar a atención temprana en el hospital, pero los niños que lo necesitan tienen terapias inmediatamente, incluso antes de ir a ese servicio. El pediatra hace un volante para fisioterapia o logopedia, vas a una consulta privada y el seguro lo paga. Cuando los servicios sociales evalúan al niño le pueden proporcionar estimulación temprana y ya pagan desde el ayuntamiento las terapias. Se puede ir al terapeuta que quieras o que venga a tu casa. Al entrar a la guardería, se considera que ya no necesitan más estimulación y las terapias las vuelve a pagar el seguro médico. Puedes ir a la consulta o que el terapeuta vaya a la guardería, en la guardería tienen que tener espacio para las terapias.
Lo bueno de la guardería de Kumquat es que en el mismo edificio tienen a todos los terapeutas y todo el material. Las terapeutas recogen a los niños en clase o les hacen las terapias allí mismo si sienten así mejor. O integran las terapias en las actividades diarias y así practican cosas como comer o el aseo. Cada semana vienen los técnicos de la ortopedia, pueden hablar directamente con las terapeutas, ajustar las sillas, carros y pedestadores, revisar las ortesis y encargar nuevos aparatos.
Además toda la guardería está adaptada. No sólo van niños con necesidades especiales, sino que van también los hijos de padres con discapacidad. Allí pueden, por ejemplo, recogerlos fácilmente en silla de ruedas.
El aula de Kumquat está comunicada con un aula de los pequeños, a veces hacen actividades juntos y normalmente la puerta está abierta y pueden jugar los unos con los otros. A Kumquat ese estímulo le gusta y le hace bien, otros niños necesitan más calma y también la tienen. Tienen una habitación para los pedestadores y las sillas adaptadas. Los aparatos de ortopedia los paga el seguro médico, pero hasta los tres años la silla de la guardería la pagan los servicios sociales. También tienen un baño adaptado y comen dentro del aula. Y hay una habitación para dormir. Normalmente salen una o dos veces al patio donde juegan todos juntos, grandes y pequeños.
Así que en realidad la guardería de Kumquat se parece más al concepto de aula abierta en los colegios españoles. Y ya, ahora diréis que con razón defendía los colegios de educación especial, porque en realidad mi hijo no está en uno segregado. Su guardería más que integrar a los niños con necesidades especiales, integran a los que no las tienen dentro de un centro de educación especial. El caso es que están integrados todos.
Pero cuando pase a primaria muy probablemente irá a un colegio exclusivo de educación especial y si ahí le dan lo que necesita pues bienvenido sea. Que votaré a quien prometa de forma fiable que va a hacer una escuela inclusiva donde de verdad disponga de los mismos servicios que en la especial, sí. Que mientras esa promesa no sea fiable seguiré defendiendo la especial, también. Y sobre todo que podamos elegir, cada familia y sus circunstancias es un mundo.
lunes, 1 de abril de 2019
Somos libres
El estado del Plan E, es eso: un plan, sigo planificando. Necesita una inversión bastante grande, en mi finca (lo de finca me da mucha vergüenza porque es prácticamente un huerto) hay que reponer todos los almendros. En la finca que han heredado mis hermanas y que arrendaríamos no hay agua. Está a 10km y habría que llevar el agua en una cuba. Son almendros de secano, pero llevan mucho tiempo descuidados y hay que empezar a regarlos y abonarlos, de ellos saldrían las almendras para los clientes que adoptasen los nuevos, los bebés, hasta que empezasen a producir. Por otro lado hay que renovar la balsa de riego, poner goteo, arrancar almendros muertos, poner nuevos,...
Nos planteamos irnos a España. La casa LA CASA no está para entrar a vivir. Y ahora no podemos pedir un crédito. Hay que cambiar toda la fontanería, quiero, deseo, NECESITO que se pueda beber el agua del grifo, que no haya pérdidas en ningún grifo y que el desagüe funcione y vaya a parar a un sitio decente, cosa no tan obvia en el campo. Me pone muy nerviosa el pedacito de tejado de la buhardilla que es de asbesto y que tendría que desaparecer de nuestras vidas antes de que nos metamos allí. El tejado de la cochera lo dejaríamos por ahora, aunque es ideal para poner paneles solares y nos hace mucha ilusión, pero perforar el asbesto para fijarlos me generaría tres úlceras de estómago (bueno y cáncer de pulmón, claro).
Lima nos pide que nos vayamos a España. Cree que viviría en la ciudad con su prima e irían al mismo colegio. Esto no sería así. En dos cursos empieza la primaria y creo que primaria en España y Alemania son similares. La época preescolar me parece mucho mejor en Alemania, pero ya se le acaba, así que no lo veo un gran problema.
Y luego está nuestra gran atadura que es la condición de Kumquat. Es muy triste esto, su condición no debería limitarnos, pero lo hace, hay que cambiar mucho, tenemos que cambiar mucho como sociedad y exigirle a los políticos que hagan grandes cambios. O meterse en política y cambiar desde dentro, yo soy muy pesada, he sido delegada siempre, aquí tengo esa parte un poco frustrada, en España me meto seguro en algo.
Aquí nos dan la ayuda a la dependencia, otra ayuda por ser niño con discapacidad, le pagan la niñera y todas las cosas de la ortopedia, que son muchas, muy muy caras e imprescindibles. Y sobre todo las terapias. En la guardería de educación especial le hacen terapias todos los días integradas dentro de las rutinas de la jornada allí. Las cuidadoras son especializadas y en el aula tienen un montón de elementos estimulantes. Está tranquilo y mimado con una atención prácticamente individualizada. Y tiene un aula de integración pegada a su aula, es decir, que comparte tiempo con los niños que no son de educación especial.
En España tenemos dos opciones, aunque creo que no decidimos realmente nosotros, sino una oficina de orientación. Puede ir al aula abierta del colegio del pueblo, tendría una maestra de educación especial en un grupo variado en edad y discapacidad. Estar en un colegio de integración puede ser positivo, pero estar en un aula ordinaria no creo que le aporte nada, de hecho no estaría nada bien, no creo que fuese feliz en ese ambiente. Sería mejor estar en el aula abierta toda la jornada para fomentar sus capacidades. Imagino que las terapias no se hacen en el colegio, lo que implica desplazarse o ir después de la jornada escolar, una paliza y dinero ¿Para qué quiere un niño en su situación la jornada escolar si no es precisamente para conseguir independencia? Ni más ni menos como el resto de niños y eso se lo da la fisioterapia y la logopedia. Si la escuela pública no le da eso, lo están discriminando gravemente. Pasar allí el día no le sirve para nada, me sirve a mí para poder trabajar mientras lo cuidan, pero no creo que sea el objetivo.
La otra opción es ir a la ciudad al colegio de educación especial a 40Km por una carretera llena de curvas (o pagar autopista) y pegarse un palizón de viaje en el que no es raro marearse. Ida y vuelta cada día. Un niño pequeño que encima se cansa muy fácilmente. La verdad es que no se lo deseo.
Y miraríamos por la ventana y veríamos el mar. Somos libres, qué miedo.
miércoles, 6 de marzo de 2019
Ingreso en hospital infantil en Alemania
Primero pensamos en que se quedase Pomelo a dormir con él, porque a Lima le cuesta mucho separarse de mí y Kumquat suele dormir con su padre. Pero como tenía que estar en ayunas desde las cuatro de la mañana, me quedé yo para poder darle teta. Y la verdad es que Lima lo vio lógico y lo aceptó muy bien.
Tres días antes de ingresarlo tenía muchos mocos por la noche y se despertaba con tos porque no podía respirar, lo incorporábamos y con la teta conseguía tragarse la flema y volver a dormir. Así que nos empezamos a preocupar por si no podía respirar con la anestesia y tenían que intubarlo. Además es muy difícil encontrarle la vena y que no se le rompa, la vez que le hicieron la tomografía de la cabeza le intentaron poner la vía seis veces y se la cogieron en la cabeza. Y como tiene espasmos del llanto, nos da miedo no sólo el sufrimiento que pasa sino también que deje de respirar. Me salió una eccema en la cara y me comí las uñas.
A la hora del ingreso me fui con Kumquat en su carro y una mochila al edificio de materno-infantil del hospital universitario. En información tienen una oficina donde cogen los datos de los que ingresan, te pasan los millones de papeles para firmar para la protección de datos, hay que dar consentimiento explícito para todo, te imprimen la pulsera si has aceptado llevar una y te dan los documentos. En la recepción de urgencias pediátricas también se encargan de evaluar a los pacientes antes de ingresarlos, por suerte estaban vacías e inmediatamente una doctora en prácticas comprobó el estado general de Kumquat antes de pasarlo a planta. Cuando estuvieron listos los documentos, subimos a planta de neuropediatría y nos llevaron a la habitación. En cada habitación hay dos niños, en la nuestra eran bebés así que las camillas eran cunasjaula
Al llegar a la habitación era casi la hora de comer y Kumquat estaba cansado, se durmió e intenté que le adelantaran el electroencefalograma para aprovechar que dormía, pero la consulta estaba ocupada y no pudo ser. Las enfermeras fueron muy amables y me aconsejaron despertarlo, les dije que bueno pero entonces tenía que comer, así que le trajeron la comida y como no había tronas me buscaron una sillita con tope entre las piernas y pude sentarlo.
La comida en los hospitales alemanes es tan poco sana como en España pero por lo menos tiene su sal, sus salsas y todas sus cosas y está buena, así que si estás flojo e inapetente pues algo comes, porque si encima estás así y ves un pollo hervido insípido pues como que no.
Le pusieron macarrones con tomate, carne de mentira empanada, ensalada de zanahoria, fruta cortada y galletas. A mí, porque al familiar que se queda con un niño ingresado le ponen cama y comida, me dieron carne con arroz con una salsa asiática con setas y verduras que estaba buenísima.
En los hospitales cada día puedes elegir entre unos tres platos para el día siguiente. Para desayunar ponen pan blanco con embutido, mermelada, Nutella y fruta. Para cenar pan de centeno con más embutido y bien de mantequilla, quesitos y verduras. Para merendar café para los mayores y yogures para los niños. Hay una cocina donde puedes coger infusiones, leche, zumos y galletas todo el tiempo. Así que carne procesada y azúcar a cascoporro, de hecho a Pomelo cuando estuvo ingresado le ponían un postre lácteo azucarado y un dulce en la comida.
Retomando, después de comer bajaron a Kumquat a las consultas para hacerle el electroencefalograma. Es el quinto o así que le hacen y sí ¡lo volvimos a conseguir! no hubo que sedarlo, me lo puse en la teta y ahí le engancharon los cables sobre sus abundantes rizos, se quedó profundamente dormido y aguantó toda la prueba. Yo casi me muero, porque no me acomodé bien y cuando me empezó a doler cada músculo me dio cosa pedir almohadas por si me movía y no valía la prueba. Tenía todo el peso de Kumquat prácticamente a pulso sobre un brazo y las piernas dormidas. Fueron 40 minutos que no sé cómo no acabé cayéndome lagrimones. Petición al aire: si sois electroencefalogramers poned un cronómetro, imagen de barra downloading rellenándose o algo que dé idea de cuánto tiempo le queda a ese infierno. De verdad que ni parpadeaba y hasta respiraba flojico.
Nos subieron otra vez a planta y ya meriendas y visitas de Pomelo y Lima. Los niños pueden venir a las visitas. No hay un guardia jurado armado en la puerta. Las enfermeras no paran pero no van corriendo como pollo sin cabeza. Las habitaciones no están llenas de gente con la ropa de los domingos dando conversación y en los pasillos no hay gente gritando por el móvil. Vienen las visitas mínimas e imprescindibles y a las siete u ocho máximo fuera todo el mundo. Los adultos no tienen acompañantes y los niños acompañante "oficial" con todos los servicios. En el anterior ingreso, preguntamos si se podía quedar Lima porque tomaba pecho por las noches y nos dijeron que sí, pagando 20€ por noche, no se quedó, pero vamos que por lo menos teníamos la opción.
En el pasillo suele haber una salita donde comen los enfermos que pueden caminar y donde se reciben visitas. Y ojo, no está Telecinco a todo trapo y un cuñado asomándose a fumar por la ventana, aunque es verdad que en esta ocasión sí olía a tabaco en el aseo de visitas. En el hospital de niños tienen sala de juegos y zona de lectura. Creo que había una habitación para entretenerlos con actividades pero por suerte no tuvimos tanto tiempo como para entrar en detalles.
Bañamos a Kumquat en una pila/bañera de bebé de aluminio que hay en las habitaciones en el poyo donde está el cambiador. Debajo tienen una cajonera con pañales, gasas, toallitas, jabón y de todo. Eso sí, les da mucha rabia que no te lleves tus propias toallas.
Por la noche abrí mi sillón cama y a dormir. Kumquat durmió estupendamente, pero yo estaba muy nerviosa y no pegué ojo. A las 4 vino una enfermera a avisarme de que podía darle la última toma antes del ayuno, se la di y lo volví a acostar.
Por la mañana, vinieron a buscarnos y fuimos a la sala de curas para ponerle la vía. La doctora era joven y había estudiado en Murcia, le tocó la muñeca con mucha atención a Kumquat y encontró la vena, de un pinchazo certero cogió la vía y ella y yo empezamos a felicitarnos, pero a Kumquat se le empezó a hinchar el brazo con el suero, la vena se le había roto y tuvo que cogerle otra vía en el pie. Fueron dos pinchazos, pero los dos directos a la vena, todo rápido y limpio. La doctora le contó a las enfermeras que en España las enfermeras estudian cuatro años en la universidad y lo hacen todo, los médicos no tocan a los pacientes, ni los de prácticas y las enfermeras flipaban. Aquí tiene que venir el médico hasta para pincharte una vacuna.
Más tarde vino Pomelo y bajamos para hacer la resonancia. Le pusieron un sedante en vena, no como la otra vez que le pusieron anestesia general. Nos quedamos con él mientras cerraba los ojitos, abrazándolo porque se agobia boca arriba y hablándole. Y la verdad, pensé en si alguna vez estaremos así despidiéndonos mientras apagamos un respirador o lo sedan para que no sufra. Y es que no sabemos lo que va a pasar porque no tenemos diagnóstico, no sabemos si es degenerativo, no sabemos qué órganos pueden tener algún fallo y a veces pues disfrutamos de verlo bien y a veces pues nos da el bajón.
Le hicieron la resonancia y no se veía ninguna anomalía. El problema es que le pusieron contraste y después de tanto tiempo tumbado empezó a toser por los mocos y con el movimiento no pudieron coger las imágenes. Así que no pudieron ver las conexiones nerviosas (o eso entendimos) en detalle, que en realidad es lo que creo que interesaba ver, porque lo que se sospecha no es un tumor, sino algún fallo en la estructura de los nervios o los músculos. Ya veremos si se lo repiten o vale así.
Nos dejaron entrar cuando terminaron y nos quedamos hasta que se despertó y subimos a planta. Le di pecho un par de veces y como le cayó bien le dimos el desayuno, que lo devoró. Y como era la hora de comer, comió también, es un pozo sin fondo.
Por la tarde Pomelo trajo a Lima, pasaron unas señoras voluntarias con un carrito con libros, nos prestaron un par. Kumquat se merendó como unos tres Petit Suisses, de verdad que no tiene fondo. Y para terminar vinieron los payasos, que no tenían gracia ninguna y hasta daban un poco de mal rollo. Lo que nos hizo gracia es que con mucho ojo, desinfectaban la boquilla de los globos después de inflarlos.
Así terminamos nuestra aventura hospitalaria. Hasta la próxima, porque para qué nos vamos a engañar, esto va a ser una constante en nuestras vidas. Aunque esté sano, seguro que habrá que hacer otras pruebas diagnósticas.
Si has leído este post porque estás en una situación similar y quieres preguntar algo, estaré encantada de ayudarte. Déjame un comentario o escríbeme a mi correo.
miércoles, 19 de septiembre de 2018
La Clemen en el blog ¿Y de verdad tienes tres?
Su blog me gusta mucho, habla de su experiencia con mucha sinceridad y también tiene un espacio para dar voz a otras familias que viven con la discapacidad infantil. Esto es importantísismo, para los que vivimos con la discapacidad infantil nos ayuda conocer otras experiencias, ver cómo hace cada uno para resolver sus problemas y para compartir sentimientos. Y para los que no conocen la discapacidad de cerca, para concienciarse, normalizarlo y prepararse porque eso nos puede llegar a todos. Echadle un ojo, os enganchará.
Os dejo el enlace de mi aparición en "¿Y de verdad tienes tres?":
http://www.ydeverdadtienestres.com/retraso-del-desarrollo-sin-diagnostico-conviviendo-con-la-discapacidad-en-alemania/
lunes, 25 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 2. La guardería especial
Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.
No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.
El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.
En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.
En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear, que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.
La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.
Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.
A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).
Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.
miércoles, 13 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 1. La guardería de integración
Esta semana toca elegir guardería para Kumquat. En Alemania lo normal es llevar a los niños a guardería (Krippe) o a mamá de día desde que tienen un año hasta los tres. A los tres pasan al Kindergarten hasta que van a primaria con seis o siete años. El Kindergarten o Kita suele estar en el primer piso y el Krippe en la planta baja. Hasta que entran a primaria hay que pagar, no hay preescolar público, aunque imagino que te lo pagan si recibes ayuda social, no sea que uses eso como excusa para no buscar trabajo. Todas las guarderías y mamás de día cuestan lo mismo. Los padres pagan al ayuntamiento y ellos pagan la parte de los padres y la suya, es algo así como concertado o copago.
En principio hay plazas para todos, pero conseguir una plaza cerca es muy difícil. No dependen del curso escolar, puedes entrar cuando quieras, pero al empezar el curso tienen un montón de plazas, aunque van cogiendo uno o dos niños cada mes para hacer una adaptación personalizada. Para conseguir plaza donde y cuando quieres tienes que abrirte una cuenta en la página del ayuntamiento nada más ver el predictor y ponerle una vela a san Antonio.
Cuando me quedé embarazada empecé a hablar con la mamá de día de mi barrio cada vez que la veía, de hecho incluso antes procuraba saludarla y que nos tuviese en cuenta. Como no trabajo tenía flexibilidad para dejarle a Kumquat en cuanto hubiese plaza libre. Acordé con ella que en primavera después del primer año lo metía. Pedí la plaza en el ayuntamiento y todo iba bien, hasta que dejé de verla. Un día llamé a su casa y me dijeron que ya no era mamá de día y poco después del ayuntamiento me dijeron que eligiese otra plaza. Pues resulta que la señora se había muerto, nos enteramos por un vecino. Y ya era muy tarde para conseguir otra cerca y ya sabíamos que Kumquat tenía un retraso del desarrollo.
Miramos otra, no nos gustó. Teníamos que ir a terapias. Ya no podía sentarse en los carros de paseo de las mamás de día. ¿Cómo iban a atenderlo con otros cuatro bebés? No puede gatear ni sentarse ¿cómo le van a dar la comida?¿dónde lo ponen mientras le ponen los zapatos a los demás? Y entonces la guardería de Lima saca plazas de integración.
Perfecto. Allí los cogen a partir de los dos años, pero no pasa nada, yo no trabajo, Kumquat está con sus terapias, puedo atenderlo todo el rato. Mejor para él. Hablo con la directora y Lima empieza a hacerse ilusiones de tener allí a su hermanito. La cuidadora le hace mimos cada día cuando recogemos a Lima y los demás niños lo ven cada día y le hacen monerías.
Llega el momento de hacer la matrícula. Como es integración no se puede hacer en la página web, sino que tiene que ser a través de la trabajadora social del ayuntamiento. Nos hace una visita en casa y habla con la directora. Entonces quedo con la directora y me dice que no coge al niño, que allí no lo pueden atender. Que no hay ascensor para el piso de arriba, que el cambiador está en el pasillo y que por ser de integración solo les pagan de más una cuidadora diez horas a la semana y que una de las que tienen sea de educación especial. Es verdad, pero me quedo con un nudo en la garganta porque siento que lo están discriminando. Y va y me dice que si tiene conciencia de sí mismo se sentirá frustrado entre niños normales, que en una guardería especial serán como él. Claaaro porque las discapacidades son todas iguales. Y si fuese negro no lo pondríamos con blancos que igual se siente diferente. Uy y los niños son tan crueles, a ver si se van a reír de él, ni que esto fuese un lugar para educarlos. Esta señora cuando nos entrevistamos con ella para meter a Lima, nos enseñó las instalaciones y cuando llegó al rincón de las construcciones dijo que las niñas “también” juegan a las construcciones. Este es el nivel del que estamos hablando. Menos mal que está en su oficina y solo está con los niños en momentos puntuales.
Así que las opciones son guardería de integración donde lo admitan o guardería especial si es que hay plaza en el momento que queremos. La trabajadora social nos ha hablado de dos guarderías especiales, pero una nos queda muy lejos y no tenemos coche. En principio por tener necesidades especiales tiene derecho a transporte pero tan lejos no es práctico.
Al final es la pedagoga de estimulación temprana, que viene a casa todas las semanas, la que nos da el contacto de una guardería de integración bien preparada y relativamente cerca. Tuvimos una cita con la directora. Cogen a dos niños con necesidades especiales por grupo, hay sala de terapias, tienen logopeda y ergoterapeuta propios. Y lo mejor de todo es que la fisioterapeuta de Kumquat y la pedagoga de atención temprana pueden ir allí a hacerle las terapias. La directora dio el visto bueno y nos dejó probar hora y media.
La prueba fue muy bien, la cuidadora es tranquila, cariñosa y respetuosa. Eran cuatro adultos para menos de diez niños. El otro con necesidades especiales del grupo es diabético. Los niños lo pasan bien, pero no hay jaleo. Es una guardería muy grande, pero este grupo está en la parte vieja que es un caserón antiguo, así que el ambiente es un poco como de mamá de día.
Esta semana también voy a conocer la guardería especial. Y espero que ya podamos tomar una decisión y matricular a Kumquat. Pero eso os lo contaré en la próxima entrada.