Kumquat dejando huella 1

Como ya he contado los adultos de esta familia no tenemos trabajo. Pomelo está recibiendo el Arbeitlosengeld I (el paro) y yo estoy también apuntada en la oficina de empleo como desempleada en búsqueda activa, lo que nos da derecho a que si al asesor de la oficina de empleo le parece bien nos pagan cursos especializados carisísimos.

Tal vez podría pedir el Arbeitlosengeld II (la ayuda social), pero me da por un lado pereza porque es tan complicado como hacer la declaración de la renta, que ya la has hecho y podrían usarla, pero no. Además la última vez me la denegaron, aunque nuestras condiciones han cambiado mucho. Y por otro me da miedo de que me exijan tantas cosas que de forma paradójica no me dé la vida para buscar empleo. Porque la ayuda social no es gratis, la ayuda social conlleva un desgaste psicológico enorme. La ayuda social es hacer gestiones con sus colas de horas en un lugar deprimente cada semana, es hacer cursos generales de búsqueda de empleo básico y poco útiles para lo tuyo. Es muy probable que un curso de idiomas presencial e intensivo cuando ellos quieran. Es hacer un trabajo para la comunidad. Es estar sometido a presión de que cambies de sector, de ciudad o de condiciones de vida. Que sí, que vives del estado y te pueden exigir lo que les dé la gana, pero yo quiero atender a mis niños y buscar trabajo de lo mío sin desgastarme en gestiones que no me acercan al objetivo. Pero bueno, en cuanto me pille una mañana sin recados ni citas médicas me pongo y relleno la solicitud.

A Pomelo no le exigen en principio mucho, mandar cinco solicitudes de empleo al mes y presentarse a la llamada arbitraria del asesor, comunicada por correo ordinario con dos días de antelación, para que no se vaya de vacaciones sin avisar. Y ahí está el absurdo. Que te vigilan y te exigen para darte un dinero que a mi parecer te pertenece. Cuando trabajas pagas un seguro de desempleo al Estado, pues en el desgraciado caso de que estés en situación de desempleo te tienen que dar lo acordado en ese seguro ¡como todos los seguros! No es ni una ayuda, ni una beca, ni un regalo. Tú verás lo que haces con lo que te corresponde. 

Partiendo de esa situación paternalista de desconfianza, le llegó a Pomelo la última cita con el asesor. Era justo a la única hora de la semana que trabajo. Pomelo llamó inmediatamente para cambiarla o simplemente correrla media hora para poder dejar a los niños en la guardería. Porque no había forma humana de desde que abren la guardería dejar a cada uno en su respectiva guardería y llegar a la cita. El asesor se puso borde y amenazó con quitarle el paro si no acudía a la cita. Que si no tenía a quien le cuidase a los niños por la mañana no podría tampoco trabajar, que no tenía disponibilidad. Recuerdo que la cita llega dos días antes, encuentra en dos días a quien coja a dos niños pequeños. Y tiene la poca vergüenza de compararlo con un trabajo, que obviamente no sale de un día para otro. 

Así que Pomelo se llevó a los dos niños y los tuvo allí chillando en la oficina mientras intentaban hablar. Lima se porta bien pero es una niña movidita y curiosa y Kumquat no entendía nada y empezó a chillar. El asesor con cara de disgusto con cada chillido, haciendo gesto de me duelen los oídos. Pomelo pidió que viniese su superior para quejarse porque no lo dejaban conciliar y lo amenazaban injustamente, además Kumquat no puede faltar así como así a la guardería porque tiene sus terapias y la plaza en especial la pagan servicios sociales y hay que justificar las faltas. Vino la encargada, todos discutiendo nerviosos, Kumquat llorando... Y pasó.

Pasó que Kumquat tuvo una crisis del llanto de las fuertes, dejó de respirar, se puso azul y se desmayó. Pomelo lo asomó al fresco de la ventana para que reaccionara. El asesor no sabía qué hacer, la jefa se ofreció a llamar una ambulancia, Pomelo dijo que sí y cuando iba a llamar Kumquat reaccionó. Justo salían de la oficina cuando yo llegaba de dar mi clase. Vi salir al asesor temblando y con risa nerviosa decía “ya está aquí la mamá, todo está bien” y la jefa iba pálida y en shock.
El asesor le dio un huevo Kinder a cada niño y que a partir de ahora planearán las citas para que le vengan bien. Pero todavía va y dice que es que Pomelo no le había dado todos los datos de su situación, mira, mira, mira, mi-ra...

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

El álbum de las LOL (parte 2)

En la entrada anterior: la tata le regala el álbum de tarjetas de las LOL a Lima pero ya no está en Alemania. Nos lo buscan en el almacén proveedor de una tienda de prensa ¿Quedará alguno guardado?¿lo están buscando realmente? 

Al lunes siguiente después de recoger a los niños de las guarderías me pasé por la tienda. Yo soy baja y mis brazos son proporcionales a mi cuerpo, vamos que tengo los brazos cortos y me cuesta la vida abrir los pesados portones de las tiendas con una mano empujando el carro. La dependienta que ve la maniobra y ya se pone nerviosa. Me dice algo, no la entiendo, creo que quiere que le ponga el pestillo a la puerta para mantenerla abierta, no sé si lo hago, entro rozando el marco con el carro. El carro no cabe por el pasillo, lo dejo bloqueando el pasillo, la señora cada vez más nerviosa, los ancianos no pueden salir. Camino con Lima por el otro pasillo, el de las revistas infantiles. Lima se agacha y empieza a sacarlas, revolverlas y preguntar cosas, bloqueamos el segundo pasillo.

Conseguimos llegar al mostrador, le digo a la señora que si han traído el álbum. Me dice muy poco amablemente que los álbumes se los han llevado al almacén y no van a venir más. Le digo que el compañero quedó en preguntar. Ella no sabe nada, que eso es cosa del otro, que me pase otro día.

El martes no recojo a Lima, la recoge Pomelo sin Kumquat ni su carro. El miércoles recojo a los niños, volvemos a la tienda. Repito todo el número del carro, Lima quiere que le lea las revistas allí mismo y las hojea todas. La señora nos mira enfadada. Le pregunto que si ya ha hablado con el compañero y si ya han mirado en el almacén. Me contesta que ya fuimos el día anterior y que ya nos dijo que no las iban a traer NUNCA.

Al llegar a casa le cuento a Pomelo lo antipática que ha sido la mujer, que ya habíamos dicho que íbamos a volver y mira cómo se había puesto. Y me dice que él cuando fue el día anterior con Lima a preguntar por el álbum de las LOLs había sido amable…Yo no tenía ni idea, pero habíamos ido lunes, martes y miércoles a preguntar lo mismo.

De verdad que pensé seriamente volver el jueves sólo por lo borde que fue. Porque fue borde conmigo y no con Pomelo y no sé si es por ser mujer, por ser más insegura o por ser yo. Porque fue difícil entenderme con ella, que hay gente que ni quiere entender ni hacerse entender y puede ser falta de habilidades pero me hace sospechar. Porque tengo un niño en silla de ruedas y no me puso nada fácil el acceso cuando en otras tiendas salen del mostrador a ayudarme. Y porque me molesta sentir que me están mirando con mala cara desde que entro en una tienda.

A todo esto yo no soy de coleccionables, eso implica gastar dinero periódicamente. Será porque nunca he tenido dinero o que siempre he sido roñosa minimalista, pero jamás me lo he planteado. De pequeña no jugaba ni a las canicas, no sea que perdiese apostando las que me había ido encontrando. Y que viviendo en el campo tampoco hay muchas posibilidades de intercambiar cromos o cosas así.

Si es que salía con mis amigas a los recreativos y no echaba 25 pesetas a las máquinas porque perdía en seguida y no me compensaba. Y como no jugaba, no aprendía y seguía perdiendo. Prefería echar 100 a los billares que ser mala tiene el premio de echar la tarde con una partida. La tata me echaba 100 al pinball, todo un lujo, la tata siempre dándolo todo.

Salía de discoteca con mil pesetas, un pañuelo y el DNI en la cinturilla de las bragas y no me las gastaba. No me gustan los refrescos y no suelo beber alcohol, para gastarme 200 pesetas en un botellín de agua prefería beber en el lavabo y encima a ver dónde metía las 800 restantes. La tata me pagaba un zumo de piña. A mis novietes les agobiaba un montón que no bebiese alcohol ni refrescos, querían ser amables y no sabían como.

El colmo de los colmos me parece el tabaco, en qué momento un adolescente tiene esa cantidad de dinero para gastar periódicamente, para mí es un misterio.

Pero bueno, Lima tiene la suerte de que su padre también es minimalista pero un poco menos agarrado. Así que ahí sigue, comprando sobres de tarjetas de las LOL para meter en el álbum que no existe. Y Pomelo hasta se plantea comprarle el álbum del mundial femenino de fútbol. Mari Kondo perdónalos porque no saben lo que hacen.

Inclusiva sí, especial también

He estado leyendo muchas críticas a una propuesta de quitar los colegios de educación especial en España y algunos comentarios a favor de la escuela inclusiva. Antes de tener a Kumquat en una guardería de educación especial me habría posicionado a favor de la escuela inclusiva sin dudarlo y habría pensado que qué mal segregar a los niños. Bueno, pues ya sé para la próxima que no se puede ir de salvador de todas las causas, ni ser tan paternalista y prepotente. Que hay que escuchar siempre a la otra parte, porque si lo hacen así y más si tú vives el tema desde fuera, deberías intentar comprender porqué. Para solucionar algo lo primero es hablar con los afectados y no mirarlos desde arriba, que pueden estar equivocados pero tu solución no les sirve o a lo mejor te estás perdiendo algo.
En este caso estoy más del lado de los padres que quieren que haya educación especial, pero desearía la inclusiva. El problema es la falta de confianza en la inclusiva. Con el número de alumnos por aula actual no se puede tener una educación inclusiva, sin arreglar eso primero es que no hay nada que plantearse. Con una educación infantil de estar rellenando fichas tampoco.
La educación especial tiene a los profesionales y las herramientas adecuadas para mejorar las capacidades de cada niño. Allí los niños están aprendiendo y aprovechando el día. Que no es un manicomio de película de terror, que no hay filas de niños gritando y balanceándose con la mirada perdida. Es un ambiente adaptado y estimulante, con gente con mucha vocación y formación. Mientras que un aula normal puede ser muy hostil para algunos niños con discapacidad, por el ruido y  la actividad normales y algunos no podrán adaptarse. O puede que simplemente estén perdiendo su tiempo, están “integrándose” con sus coetáneos, pero no le damos las herramientas para que tenga toda la independencia de la que son capaces. Eso sí es discriminación, si a unos les enseñan las matemáticas que necesitan y al mío no le enseñan al mismo tiempo a coger una cuchara. El mío no tiene porqué perder la mañana y luego ir por la tarde a aprender lo suyo mientras los demás juegan en el parque.
Por otra parte hay quien defiende la escuela inclusiva para que los niños sin discapacidad aprendan a estar con los que sí la tienen. Eso está muy bien, pero volvemos a lo de antes, mi hijo no es un mono de feria, no puede estar puesto en clase para que los demás aprendan, él tiene que trabajar en sus cosas, que no le hagan perder el tiempo porque se juega la verdadera integración. Por cierto, mi hijo no está aislado, va en el autobús, va al parque, va al supermercado, míralo, existe, puedes interactuar y enseñar a tus hijos a que interactúen con él.
Así que por ahora y sin mejores garantías defiendo la educación especial. Pero deseo la inclusiva. Ojalá pudiese llevar a mis hijos al mismo colegio, por cuestiones prácticas y porque también creo que deben estar juntos. Y más en mi caso que soy de una zona rural, si la escuela pública ordinaria no da respuesta a las necesidades especiales, hay que irse a la ciudad donde haya especial, doble discriminación.
Para mí la escuela inclusiva tiene sentido si las instalaciones están adaptadas, si los niños que pueden aprovechar las clases ordinarias tienen apoyos especializados para su discapacidad (ceguera, sordera,…), si hay un gimnasio donde hacer terapias en horario lectivo, si los niños que no pueden aprovechar las clases están haciendo sus terapias o clases adaptadas en ese mismo horario, si hay una enfermera en el colegio, si hay personal para alimentarlos en el comedor y en el recreo y para cambiar pañales, si hay apoyos para participar en el recreo, si hay un protocolo activo y eficaz contra el acoso…Chapuzas y experimentos con nuestros niños no, gracias.
En el próximo os cuento cómo es la guardería de Kumquat porque me parece un ejemplo buenísimo. En realidad no es educación especial segregada, es más un aula abierta de educación infantil. No sé si hay educación primaria inclusiva en Alemania, por ahora sólo he visto centros de educación especial especializados en distintas discapacidades. Están los de discapacidad visual, auditiva, del lenguaje, motora e intelectual. Imagino que habrá integración sobre todo para los que son de motora o sensorial, pero ni idea de cómo está el tema de intelectual, ya os iré contando.

Somos libres

Somos libres. Pomelo no ha pasado la fase de prueba en la empresa en la que estaba. Así que ahora mismo no tenemos ataduras para hacer lo que queramos, que suena muy guay, pero lo que queremos es trabajo para los dos de 8 a 16, donde no estemos infravalorados ni sobrepasados y con un sueldo normalito.

El estado del Plan E, es eso: un plan, sigo planificando. Necesita una inversión bastante grande, en mi finca (lo de finca me da mucha vergüenza porque es prácticamente un huerto) hay que reponer todos los almendros. En la finca que han heredado mis hermanas y que arrendaríamos no hay agua. Está a 10km y habría que llevar el agua en una cuba. Son almendros de secano, pero llevan mucho tiempo descuidados y hay que empezar a regarlos y abonarlos, de ellos saldrían las almendras para los clientes que adoptasen los nuevos, los bebés, hasta que empezasen a producir. Por otro lado hay que renovar la balsa de riego, poner goteo, arrancar almendros muertos, poner nuevos,...

Nos planteamos irnos a España. La casa LA CASA no está para entrar a vivir. Y ahora no podemos pedir un crédito. Hay que cambiar toda la fontanería, quiero, deseo, NECESITO que se pueda beber el agua del grifo, que no haya pérdidas en ningún grifo y que el desagüe funcione y vaya a parar a un sitio decente, cosa no tan obvia en el campo. Me pone muy nerviosa el pedacito de tejado de la buhardilla que es de asbesto y que tendría que desaparecer de nuestras vidas antes de que nos metamos allí. El tejado de la cochera lo dejaríamos por ahora, aunque es ideal para poner paneles solares y nos hace mucha ilusión, pero perforar el asbesto para fijarlos me generaría tres úlceras de estómago (bueno y cáncer de pulmón, claro).

Lima nos pide que nos vayamos a España. Cree que viviría en la ciudad con su prima e irían al mismo colegio. Esto no sería así. En dos cursos empieza la primaria y creo que primaria en España y Alemania son similares. La época preescolar me parece mucho mejor en Alemania, pero ya se le acaba, así que no lo veo un gran problema.

Y luego está nuestra gran atadura que es la condición de Kumquat. Es muy triste esto, su condición no debería limitarnos, pero lo hace, hay que cambiar mucho, tenemos que cambiar mucho como sociedad y exigirle a los políticos que hagan grandes cambios. O meterse en política y cambiar desde dentro, yo soy muy pesada, he sido delegada siempre, aquí tengo esa parte un poco frustrada, en España me meto seguro en algo.

Aquí nos dan la ayuda a la dependencia, otra ayuda por ser niño con discapacidad, le pagan la niñera y todas las cosas de la ortopedia, que son muchas, muy muy caras e imprescindibles. Y sobre todo las terapias. En la guardería de educación especial le hacen terapias todos los días integradas dentro de las rutinas de la jornada allí. Las cuidadoras son especializadas y en el aula tienen un montón de elementos estimulantes. Está tranquilo y mimado con una atención prácticamente individualizada. Y tiene un aula de integración pegada a su aula, es decir, que comparte tiempo con los niños que no son de educación especial.

En España tenemos dos opciones, aunque creo que no decidimos realmente nosotros, sino una oficina de orientación. Puede ir al aula abierta del colegio del pueblo, tendría una maestra de educación especial en un grupo variado en edad y discapacidad. Estar en un colegio de integración puede ser positivo, pero estar en un aula ordinaria no creo que le aporte nada, de hecho no estaría nada bien, no creo que fuese feliz en ese ambiente. Sería mejor estar en el aula abierta toda la jornada para fomentar sus capacidades. Imagino que las terapias no se hacen en el colegio, lo que implica desplazarse o ir después de la jornada escolar, una paliza y dinero ¿Para qué quiere un niño en su situación la jornada escolar si no es precisamente para conseguir independencia? Ni más ni menos como el resto de niños y eso se lo da la fisioterapia y la logopedia. Si la escuela pública no le da eso, lo están discriminando gravemente. Pasar allí el día no le sirve para nada, me sirve a mí para poder trabajar mientras lo cuidan, pero no creo que sea el objetivo.

La otra opción es ir a la ciudad al colegio de educación especial a 40Km por una carretera llena de curvas (o pagar autopista) y pegarse un palizón de viaje en el que no es raro marearse. Ida y vuelta cada día. Un niño pequeño que encima se cansa muy fácilmente. La verdad es que no se lo deseo.

Y miraríamos por la ventana y veríamos el mar. Somos libres, qué miedo. 

Ingreso en hospital infantil en Alemania

La semana pasada Kumquat tuvo que estar dos días ingresado en el hospital para hacerle una tomografía por resonancia magnética en el canal espinal y un electroencefalograma.
Primero pensamos en que se quedase Pomelo a dormir con él, porque a Lima le cuesta mucho separarse de mí y Kumquat suele dormir con su padre. Pero como tenía que estar en ayunas desde las cuatro de la mañana, me quedé yo para poder darle teta. Y la verdad es que Lima lo vio lógico y lo aceptó muy bien.
Tres días antes de ingresarlo tenía muchos mocos por la noche y se despertaba con tos porque no podía respirar, lo incorporábamos y con la teta conseguía tragarse la flema y volver a dormir. Así que nos empezamos a preocupar por si no podía respirar con la anestesia y tenían que intubarlo. Además es muy difícil encontrarle la vena y que no se le rompa, la vez que le hicieron la tomografía de la cabeza le intentaron poner la vía seis veces y se la cogieron en la cabeza. Y como tiene espasmos del llanto, nos da miedo no sólo el sufrimiento que pasa sino también que deje de respirar. Me salió una eccema en la cara y me comí las uñas.
A la hora del ingreso me fui con Kumquat en su carro y una mochila al edificio de materno-infantil del hospital universitario. En información tienen una oficina donde cogen los datos de los que ingresan, te pasan los millones de papeles para firmar para la protección de datos, hay que dar consentimiento explícito para todo, te imprimen la pulsera si has aceptado llevar una y te dan los documentos. En la recepción de urgencias pediátricas también se encargan de evaluar a los pacientes antes de ingresarlos, por suerte estaban vacías e inmediatamente una doctora en prácticas comprobó el estado general de Kumquat antes de pasarlo a planta. Cuando estuvieron listos los documentos, subimos a planta de neuropediatría y nos llevaron a la habitación. En cada habitación hay dos niños, en la nuestra eran bebés así que las camillas eran cunasjaula
Al llegar a la habitación era casi la hora de comer y Kumquat estaba cansado, se durmió e intenté que le adelantaran el electroencefalograma para aprovechar que dormía, pero la consulta estaba ocupada y no pudo ser. Las enfermeras fueron muy amables y me aconsejaron despertarlo, les dije que bueno pero entonces tenía que comer, así que le trajeron la comida y como no había tronas me buscaron una sillita con tope entre las piernas y pude sentarlo.
La comida en los hospitales alemanes es tan poco sana como en España pero por lo menos tiene su sal, sus salsas y todas sus cosas y está buena, así que si estás flojo e inapetente pues algo comes, porque si encima estás así y ves un pollo hervido insípido pues como que no.
Le pusieron macarrones con tomate, carne de mentira empanada, ensalada de zanahoria, fruta cortada y galletas. A mí, porque al familiar que se queda con un niño ingresado le ponen cama y comida, me dieron carne con arroz con una salsa asiática con setas y verduras que estaba buenísima.
En los hospitales cada día puedes elegir entre unos tres platos para el día siguiente. Para desayunar ponen pan blanco con embutido, mermelada, Nutella y fruta. Para cenar pan de centeno con más embutido y bien de mantequilla, quesitos y verduras. Para merendar café para los mayores y yogures para los niños. Hay una cocina donde puedes coger infusiones, leche, zumos y galletas todo el tiempo. Así que carne procesada y azúcar a cascoporro, de hecho a Pomelo cuando estuvo ingresado le ponían un postre lácteo azucarado y un dulce en la comida.
Retomando, después de comer bajaron a Kumquat a las consultas para hacerle el electroencefalograma. Es el quinto o así que le hacen y sí ¡lo volvimos a conseguir! no hubo que sedarlo, me lo puse en la teta y ahí le engancharon los cables sobre sus abundantes rizos, se quedó profundamente dormido y aguantó toda la prueba. Yo casi me muero, porque no me acomodé bien y cuando me empezó a doler cada músculo me dio cosa pedir almohadas por si me movía y no valía la prueba. Tenía todo el peso de Kumquat prácticamente a pulso sobre un brazo y las piernas dormidas. Fueron 40 minutos que no sé cómo no acabé cayéndome lagrimones. Petición al aire: si sois electroencefalogramers poned un cronómetro, imagen de barra downloading rellenándose o algo que dé idea de cuánto tiempo le queda a ese infierno. De verdad que ni parpadeaba y hasta respiraba flojico.
Nos subieron otra vez a planta y ya meriendas y visitas de Pomelo y Lima. Los niños pueden venir a las visitas. No hay un guardia jurado armado en la puerta. Las enfermeras no paran pero no van corriendo como pollo sin cabeza. Las habitaciones no están llenas de gente con la ropa de los domingos dando conversación y en los pasillos no hay gente gritando por el móvil. Vienen las visitas mínimas e imprescindibles y a las siete u ocho máximo fuera todo el mundo. Los adultos no tienen acompañantes y los niños acompañante "oficial" con todos los servicios. En el anterior ingreso, preguntamos si se podía quedar Lima porque tomaba pecho por las noches y nos dijeron que sí, pagando 20€ por noche, no se quedó, pero vamos que por lo menos teníamos la opción.
En el pasillo suele haber una salita donde comen los enfermos que pueden caminar y donde se reciben visitas. Y ojo, no está Telecinco a todo trapo y un cuñado asomándose a fumar por la ventana, aunque es verdad que en esta ocasión sí olía a tabaco en el aseo de visitas. En el hospital de niños tienen sala de juegos y zona de lectura. Creo que había una habitación para entretenerlos con actividades pero por suerte no tuvimos tanto tiempo como para entrar en detalles.
Bañamos a Kumquat en una pila/bañera de bebé de aluminio que hay en las habitaciones en el poyo donde está el cambiador. Debajo tienen una cajonera con pañales, gasas, toallitas, jabón y de todo. Eso sí, les da mucha rabia que no te lleves tus propias toallas.
Por la noche abrí mi sillón cama y a dormir. Kumquat durmió estupendamente, pero yo estaba muy nerviosa y no pegué ojo. A las 4 vino una enfermera a avisarme de que podía darle la última toma antes del ayuno, se la di y lo volví a acostar.
Por la mañana, vinieron a buscarnos y fuimos a la sala de curas para ponerle la vía. La doctora era joven y había estudiado en Murcia, le tocó la muñeca con mucha atención a Kumquat y encontró la vena, de un pinchazo certero cogió la vía y ella y yo empezamos a felicitarnos, pero a Kumquat se le empezó a hinchar el brazo con el suero, la vena se le había roto y tuvo que cogerle otra vía en el pie. Fueron dos pinchazos, pero los dos directos a la vena, todo rápido y limpio. La doctora le contó a las enfermeras que en España las enfermeras estudian cuatro años en la universidad y lo hacen todo, los médicos no tocan a los pacientes, ni los de prácticas y las enfermeras flipaban. Aquí tiene que venir el médico hasta para pincharte una vacuna.
Más tarde vino Pomelo y bajamos para hacer la resonancia. Le pusieron un sedante en vena, no como la otra vez que le pusieron anestesia general. Nos quedamos con él mientras cerraba los ojitos, abrazándolo porque se agobia boca arriba y hablándole. Y la verdad, pensé en si alguna vez estaremos así despidiéndonos mientras apagamos un respirador o lo sedan para que no sufra. Y es que no sabemos lo que va a pasar porque no tenemos diagnóstico, no sabemos si es degenerativo, no sabemos qué órganos pueden tener algún fallo y a veces pues disfrutamos de verlo bien y a veces pues nos da el bajón.
Le hicieron la resonancia y no se veía ninguna anomalía. El problema es que le pusieron contraste y después de tanto tiempo tumbado empezó a toser por los mocos y con el movimiento no pudieron coger las imágenes. Así que no pudieron ver las conexiones nerviosas (o eso entendimos) en detalle, que en realidad es lo que creo que interesaba ver, porque lo que se sospecha no es un tumor, sino algún fallo en la estructura de los nervios o los músculos. Ya veremos si se lo repiten o vale así.
Nos dejaron entrar cuando terminaron y nos quedamos hasta que se despertó y subimos a planta. Le di pecho un par de veces y como le cayó bien le dimos el desayuno, que lo devoró. Y como era la hora de comer, comió también, es un pozo sin fondo.
Por la tarde Pomelo trajo a Lima, pasaron unas señoras voluntarias con un carrito con libros, nos prestaron un par. Kumquat se merendó como unos tres Petit Suisses, de verdad que no tiene fondo. Y para terminar vinieron los payasos, que no tenían gracia ninguna y hasta daban un poco de mal rollo. Lo que nos hizo gracia es que con mucho ojo, desinfectaban la boquilla de los globos después de inflarlos.
Así terminamos nuestra aventura hospitalaria. Hasta la próxima, porque para qué nos vamos a engañar, esto va a ser una constante en nuestras vidas. Aunque esté sano, seguro que habrá que hacer otras pruebas diagnósticas.

Si has leído este post porque estás en una situación similar y quieres preguntar algo, estaré encantada de ayudarte. Déjame un comentario o escríbeme a mi correo.

La Clemen en el blog ¿Y de verdad tienes tres?

Durante Agosto me publicaron un texto en el blog http://www.ydeverdadtienestres.com/ y me hizo muchísima ilusión que Vanesa Pérez me contactase para escribir en su blog sobre mi experiencia con Kumquat y su discapacidad. Muchas gracias Vanesa.

Su blog me gusta mucho, habla de su experiencia con mucha sinceridad y también tiene un espacio para dar voz a otras familias que viven con la discapacidad infantil. Esto es importantísismo, para los que vivimos con la discapacidad infantil nos ayuda conocer otras experiencias, ver cómo hace cada uno para resolver sus problemas y para compartir sentimientos. Y para los que no conocen la discapacidad de cerca, para concienciarse, normalizarlo y prepararse porque eso nos puede llegar a todos. Echadle un ojo, os enganchará.

Os dejo el enlace de mi aparición en "¿Y de verdad tienes tres?":

http://www.ydeverdadtienestres.com/retraso-del-desarrollo-sin-diagnostico-conviviendo-con-la-discapacidad-en-alemania/

Guardería para Kumquat 2. La guardería especial

Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.

No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.

El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.

En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.

En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear,  que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.

La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.

Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.

A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).

Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.

Guardería para Kumquat 1. La guardería de integración

Esta semana toca elegir guardería para Kumquat. En Alemania lo normal es llevar a los niños a guardería (Krippe) o a mamá de día desde que tienen un año hasta los tres. A los tres pasan al Kindergarten hasta que van a primaria con seis o siete años. El Kindergarten o Kita suele estar en el primer piso y el Krippe en la planta baja. Hasta que entran a primaria hay que pagar, no hay preescolar público, aunque imagino que te lo pagan si recibes ayuda social, no sea que uses eso como excusa para no buscar trabajo. Todas las guarderías y mamás de día cuestan lo mismo. Los padres pagan al ayuntamiento y ellos pagan la parte de los padres y la suya, es algo así como concertado o copago.

En principio hay plazas para todos, pero conseguir una plaza cerca es muy difícil. No dependen del curso escolar, puedes entrar cuando quieras, pero al empezar el curso tienen un montón de plazas, aunque van cogiendo uno o dos niños cada mes para hacer una adaptación personalizada. Para conseguir plaza donde y cuando quieres tienes que abrirte una cuenta en la página del ayuntamiento nada más ver el predictor y ponerle una vela a san Antonio.

Cuando me quedé embarazada empecé a hablar con la mamá de día de mi barrio cada vez que la veía, de hecho incluso antes procuraba saludarla y que nos tuviese en cuenta. Como no trabajo tenía flexibilidad para dejarle a Kumquat en cuanto hubiese plaza libre. Acordé con ella que en primavera después del primer año lo metía. Pedí la plaza en el ayuntamiento y todo iba bien, hasta que dejé de verla. Un día llamé a su casa y me dijeron que ya no era mamá de día y poco después del ayuntamiento me dijeron que eligiese otra plaza. Pues resulta que la señora se había muerto, nos enteramos por un vecino. Y ya era muy tarde para conseguir otra cerca y ya sabíamos que Kumquat tenía un retraso del desarrollo.

Miramos otra, no nos gustó. Teníamos que ir a terapias. Ya no podía sentarse en los carros de paseo de las mamás de día. ¿Cómo iban a atenderlo con otros cuatro bebés? No puede gatear ni sentarse ¿cómo le van a dar la comida?¿dónde lo ponen mientras le ponen los zapatos a los demás? Y entonces la guardería de Lima saca plazas de integración.

Perfecto. Allí los cogen a partir de los dos años, pero no pasa nada, yo no trabajo, Kumquat está con sus terapias, puedo atenderlo todo el rato. Mejor para él. Hablo con la directora y Lima empieza a hacerse ilusiones de tener allí a su hermanito. La cuidadora le hace mimos cada día cuando recogemos a Lima y los demás niños lo ven cada día y le hacen monerías.

Llega el momento de hacer la matrícula. Como es integración no se puede hacer en la página web, sino que tiene que ser a través de la trabajadora social del ayuntamiento. Nos hace una visita en casa y habla con la directora. Entonces quedo con la directora y me dice que no coge al niño, que allí no lo pueden atender. Que no hay ascensor para el piso de arriba, que el cambiador está en el pasillo y que por ser de integración solo les pagan de más una cuidadora diez horas a la semana y que una de las que tienen sea de educación especial. Es verdad, pero me quedo con un nudo en la garganta porque siento que lo están discriminando. Y va y me dice que si tiene conciencia de sí mismo se sentirá frustrado entre niños normales, que en una guardería especial serán como él. Claaaro porque las discapacidades son todas iguales. Y si fuese negro no lo pondríamos con blancos que igual se siente diferente. Uy y los niños son tan crueles, a ver si se van a reír de él, ni que esto fuese un lugar para educarlos. Esta señora cuando nos entrevistamos con ella para meter a Lima, nos enseñó las instalaciones y cuando llegó al rincón de las construcciones dijo que las niñas “también” juegan a las construcciones. Este es el nivel del que estamos hablando. Menos mal que está en su oficina y solo está con los niños en momentos puntuales.

Así que las opciones son guardería de integración donde lo admitan o guardería especial si es que hay plaza en el momento que queremos. La trabajadora social nos ha hablado de dos guarderías especiales, pero una nos queda muy lejos y no tenemos coche. En principio por tener necesidades especiales tiene derecho a transporte pero tan lejos no es práctico.

Al final es la pedagoga de estimulación temprana, que viene a casa todas las semanas, la que nos da el contacto de una guardería de integración bien preparada y relativamente cerca. Tuvimos una cita con la directora. Cogen a dos niños con necesidades especiales por grupo, hay sala de terapias, tienen logopeda y ergoterapeuta propios. Y lo mejor de todo es que la fisioterapeuta de Kumquat y la pedagoga de atención temprana pueden ir allí a hacerle las terapias. La directora dio el visto bueno y nos dejó probar hora y media.

La prueba fue muy bien, la cuidadora es tranquila, cariñosa y respetuosa. Eran cuatro adultos para menos de diez niños. El otro con necesidades especiales del grupo es diabético. Los niños lo pasan bien, pero no hay jaleo. Es una guardería muy grande, pero este grupo está en la parte vieja que es un caserón antiguo, así que el ambiente es un poco como de mamá de día.

Esta semana también voy a conocer la guardería especial. Y espero que ya podamos tomar una decisión y matricular a Kumquat. Pero eso os lo contaré en la próxima entrada.

Los planes no siempre salen bien

Si la vida te da limones...Cómo odio esa frase. Primero porque considera los limones algo negativo. Soy de Murcia, un limón no puede ser negativo NUNCA. En Murcia se le echa limón escurrido por encima hasta a la limonada. No hay caldo, carne o pescado que no admita un chorro de limón. No hay nada que refresque más en verano que un granizado de limón y no hay nada mejor que la ralladura de limón para aromatizar cualquier postre.

...haz limonada. Maldito positivismo. No me gusta nada esa sensación de no poder estar triste, ese ¿estás mal? no estés mal. Lo malo es malo, no tiene nada bueno, no quiero lo malo para nada. Se puede tirar para adelante, eso sí, hago limonada o lo que sea pero no gracias a lo malo, sino a pesar de lo malo.

Contaba en la primera entrada de este blog que estoy en Alemania criando una lima. Pues bien, eso fue hace dos años. Poco después de escribir esa entrada Kumquat llegó a nuestras vidas. Como tenía a Lima en la guardería y me sentía con fuerzas, nos lanzamos a por el segundo. Queríamos tenerlos lo más seguidos posible después de recuperar fuerzas tras el primer bebé, así seguíamos en modo crianza a tope pero también terminábamos en pocos años y yo podía volver con el resto de los adultos.

Los planes no siempre salen bien. Después de los primeros tres meses con el bebé, cuando parece que ya todo va cuesta arriba, nunca más embarazo, nunca más postparto, ya no más bebé chiquitito y delicadito, resulta que algo va mal con Kumquat. Ahora tiene un año y medio, retraso del desarrollo y ni idea de qué le pasa. Todo apunta a una enfermedad genética rara. El plan D se complica, la crianza a tope no va a terminar para mí, de hecho se va a ir complicando. Cinco años fuera del mercado laboral y con una situación familiar muy compleja.

Para colmo ahora nos falta el abuelo y eso precipita la situación con el plan E. Se nos viene el marronazo de una casa familiar que se cae a pedazos en el campo y un terrenito de secano con unos almendros semiabandonados.

Estos son mis limones.

¿Alguien ha dicho limones? Vengo del campo y nunca me planteé la importancia del limón. Los domingos, cuando la paella estaba en la mesa salía a la calle, iba al limonero y cogía un par de limones. En verano nunca faltaba una olla de granizado hecho por mi padre en el congelador. La carne asada y el pescado siempre sabían a limón. ¿Una sopa de pollo sin limón? Eeej. Pero me vine a Alemania y se acabó el limón. En la economía de estudiante no entra comprar limones en el súper. Y claro un limonero no es como una macetita de perejil. Se acabó, he empezado a comprar limones, pero no es lo mismo. Quiero mis limones, quiero mi limonero en el jardín. Pero no tengo jardín. Maldita sea, tenemos que hacer algo, la vida es ahora. ¡Hagamos limonada! Si el plan E sale adelante, todos podréis tener vuestro propio limonero.

Si te interesa apadrinar un limonero en una explotación muy casera y familiar, donde puedas coger tus propios limones cerca de playas preciosas, sigue este blog. Te iré contando cómo ponemos en marcha el proyecto y podrás ser partícipe desde el principio.

También contaré los progresos y retos que nos plantea Kumquat. Hacer visibles la discapacidad y las enfermedades raras es fundamental para la inclusión.