Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

Educación infantil especial en Alemania. Nuestra experiencia

La guardería de Kumquat es especial. Y mucho. Para empezar aclaro que aquí la educación infantil de 0 a 6/7 años se hace en el mismo centro y no es un centro escolar. Normalmente se separan las etapas de 0 a 3 y de 3 a 6/7. Ninguna de las dos etapas es obligatoria ni gratuita, pero el ayuntamiento tiene una red de guarderías y madres de día donde debe conseguirte plaza y pagas un precio fijo. Los niños con necesidades especiales pueden ir a integración o a especial, ya expliqué en qué consisten en posts anteriores.
La de Kumquat es de educación especial, pero no están segregados, no es sólo una escuela infantil especial. Hay aulas ordinarias con dos plazas de integración cada una y aulas de especial. A los niños con necesidades especiales los servicios sociales les pagan casi por completo la plaza de guardería, tras una evaluación de una trabajadora social y un médico del ayuntamiento.
A los niños con necesidades especiales desde que se detecta en el pediatra que necesitan terapias, el seguro médico se las cubre. Hay algo similar a atención temprana en el hospital, pero los niños que lo necesitan tienen terapias inmediatamente, incluso antes de ir a ese servicio. El pediatra hace un volante para fisioterapia o logopedia, vas a una consulta privada y el seguro lo paga. Cuando los servicios sociales evalúan al niño le pueden proporcionar estimulación temprana y ya pagan desde el ayuntamiento las terapias. Se puede ir al terapeuta que quieras o que venga a tu casa. Al entrar a la guardería, se considera que ya no necesitan más estimulación y las terapias las vuelve a pagar el seguro médico. Puedes ir a la consulta o que el terapeuta vaya a la guardería, en la guardería tienen que tener espacio para las terapias.
Lo bueno de la guardería de Kumquat es que en el mismo edificio tienen a todos los terapeutas y todo el material. Las terapeutas recogen a los niños en clase o les hacen las terapias allí mismo si sienten así mejor. O integran las terapias en las actividades diarias y así practican cosas como comer o el aseo. Cada semana vienen los técnicos de la ortopedia, pueden hablar directamente con las terapeutas, ajustar las sillas, carros y pedestadores, revisar las ortesis y encargar nuevos aparatos.
Además toda la guardería está adaptada. No sólo van niños con necesidades especiales, sino que van también los hijos de padres con discapacidad. Allí pueden, por ejemplo, recogerlos fácilmente en silla de ruedas.
El aula de Kumquat está comunicada con un aula de los pequeños, a veces hacen actividades juntos y normalmente la puerta está abierta y pueden jugar los unos con los otros. A Kumquat ese estímulo le gusta y le hace bien, otros niños necesitan más calma y también la tienen. Tienen una habitación para los pedestadores y las sillas adaptadas. Los aparatos de ortopedia los paga el seguro médico, pero hasta los tres años la silla de la guardería la pagan los servicios sociales. También tienen un baño adaptado y comen dentro del aula. Y hay una habitación para dormir. Normalmente salen una o dos veces al patio donde juegan todos juntos, grandes y pequeños.
Así que en realidad la guardería de Kumquat se parece más al concepto de aula abierta en los colegios españoles. Y ya, ahora diréis que con razón defendía los colegios de educación especial, porque en realidad mi hijo no está en uno segregado. Su guardería más que integrar a los niños con necesidades especiales, integran a los que no las tienen dentro de un centro de educación especial. El caso es que están integrados todos.
Pero cuando pase a primaria muy probablemente irá a un colegio exclusivo  de educación especial y si ahí le dan lo que necesita pues bienvenido sea. Que votaré a quien prometa de forma fiable que va a hacer una escuela inclusiva donde de verdad disponga de los mismos servicios que en la especial, sí. Que mientras esa promesa no sea fiable seguiré defendiendo la especial, también. Y sobre todo que podamos elegir, cada familia y sus circunstancias es un mundo.

Inclusiva sí, especial también

He estado leyendo muchas críticas a una propuesta de quitar los colegios de educación especial en España y algunos comentarios a favor de la escuela inclusiva. Antes de tener a Kumquat en una guardería de educación especial me habría posicionado a favor de la escuela inclusiva sin dudarlo y habría pensado que qué mal segregar a los niños. Bueno, pues ya sé para la próxima que no se puede ir de salvador de todas las causas, ni ser tan paternalista y prepotente. Que hay que escuchar siempre a la otra parte, porque si lo hacen así y más si tú vives el tema desde fuera, deberías intentar comprender porqué. Para solucionar algo lo primero es hablar con los afectados y no mirarlos desde arriba, que pueden estar equivocados pero tu solución no les sirve o a lo mejor te estás perdiendo algo.
En este caso estoy más del lado de los padres que quieren que haya educación especial, pero desearía la inclusiva. El problema es la falta de confianza en la inclusiva. Con el número de alumnos por aula actual no se puede tener una educación inclusiva, sin arreglar eso primero es que no hay nada que plantearse. Con una educación infantil de estar rellenando fichas tampoco.
La educación especial tiene a los profesionales y las herramientas adecuadas para mejorar las capacidades de cada niño. Allí los niños están aprendiendo y aprovechando el día. Que no es un manicomio de película de terror, que no hay filas de niños gritando y balanceándose con la mirada perdida. Es un ambiente adaptado y estimulante, con gente con mucha vocación y formación. Mientras que un aula normal puede ser muy hostil para algunos niños con discapacidad, por el ruido y  la actividad normales y algunos no podrán adaptarse. O puede que simplemente estén perdiendo su tiempo, están “integrándose” con sus coetáneos, pero no le damos las herramientas para que tenga toda la independencia de la que son capaces. Eso sí es discriminación, si a unos les enseñan las matemáticas que necesitan y al mío no le enseñan al mismo tiempo a coger una cuchara. El mío no tiene porqué perder la mañana y luego ir por la tarde a aprender lo suyo mientras los demás juegan en el parque.
Por otra parte hay quien defiende la escuela inclusiva para que los niños sin discapacidad aprendan a estar con los que sí la tienen. Eso está muy bien, pero volvemos a lo de antes, mi hijo no es un mono de feria, no puede estar puesto en clase para que los demás aprendan, él tiene que trabajar en sus cosas, que no le hagan perder el tiempo porque se juega la verdadera integración. Por cierto, mi hijo no está aislado, va en el autobús, va al parque, va al supermercado, míralo, existe, puedes interactuar y enseñar a tus hijos a que interactúen con él.
Así que por ahora y sin mejores garantías defiendo la educación especial. Pero deseo la inclusiva. Ojalá pudiese llevar a mis hijos al mismo colegio, por cuestiones prácticas y porque también creo que deben estar juntos. Y más en mi caso que soy de una zona rural, si la escuela pública ordinaria no da respuesta a las necesidades especiales, hay que irse a la ciudad donde haya especial, doble discriminación.
Para mí la escuela inclusiva tiene sentido si las instalaciones están adaptadas, si los niños que pueden aprovechar las clases ordinarias tienen apoyos especializados para su discapacidad (ceguera, sordera,…), si hay un gimnasio donde hacer terapias en horario lectivo, si los niños que no pueden aprovechar las clases están haciendo sus terapias o clases adaptadas en ese mismo horario, si hay una enfermera en el colegio, si hay personal para alimentarlos en el comedor y en el recreo y para cambiar pañales, si hay apoyos para participar en el recreo, si hay un protocolo activo y eficaz contra el acoso…Chapuzas y experimentos con nuestros niños no, gracias.
En el próximo os cuento cómo es la guardería de Kumquat porque me parece un ejemplo buenísimo. En realidad no es educación especial segregada, es más un aula abierta de educación infantil. No sé si hay educación primaria inclusiva en Alemania, por ahora sólo he visto centros de educación especial especializados en distintas discapacidades. Están los de discapacidad visual, auditiva, del lenguaje, motora e intelectual. Imagino que habrá integración sobre todo para los que son de motora o sensorial, pero ni idea de cómo está el tema de intelectual, ya os iré contando.

Somos libres

Somos libres. Pomelo no ha pasado la fase de prueba en la empresa en la que estaba. Así que ahora mismo no tenemos ataduras para hacer lo que queramos, que suena muy guay, pero lo que queremos es trabajo para los dos de 8 a 16, donde no estemos infravalorados ni sobrepasados y con un sueldo normalito.

El estado del Plan E, es eso: un plan, sigo planificando. Necesita una inversión bastante grande, en mi finca (lo de finca me da mucha vergüenza porque es prácticamente un huerto) hay que reponer todos los almendros. En la finca que han heredado mis hermanas y que arrendaríamos no hay agua. Está a 10km y habría que llevar el agua en una cuba. Son almendros de secano, pero llevan mucho tiempo descuidados y hay que empezar a regarlos y abonarlos, de ellos saldrían las almendras para los clientes que adoptasen los nuevos, los bebés, hasta que empezasen a producir. Por otro lado hay que renovar la balsa de riego, poner goteo, arrancar almendros muertos, poner nuevos,...

Nos planteamos irnos a España. La casa LA CASA no está para entrar a vivir. Y ahora no podemos pedir un crédito. Hay que cambiar toda la fontanería, quiero, deseo, NECESITO que se pueda beber el agua del grifo, que no haya pérdidas en ningún grifo y que el desagüe funcione y vaya a parar a un sitio decente, cosa no tan obvia en el campo. Me pone muy nerviosa el pedacito de tejado de la buhardilla que es de asbesto y que tendría que desaparecer de nuestras vidas antes de que nos metamos allí. El tejado de la cochera lo dejaríamos por ahora, aunque es ideal para poner paneles solares y nos hace mucha ilusión, pero perforar el asbesto para fijarlos me generaría tres úlceras de estómago (bueno y cáncer de pulmón, claro).

Lima nos pide que nos vayamos a España. Cree que viviría en la ciudad con su prima e irían al mismo colegio. Esto no sería así. En dos cursos empieza la primaria y creo que primaria en España y Alemania son similares. La época preescolar me parece mucho mejor en Alemania, pero ya se le acaba, así que no lo veo un gran problema.

Y luego está nuestra gran atadura que es la condición de Kumquat. Es muy triste esto, su condición no debería limitarnos, pero lo hace, hay que cambiar mucho, tenemos que cambiar mucho como sociedad y exigirle a los políticos que hagan grandes cambios. O meterse en política y cambiar desde dentro, yo soy muy pesada, he sido delegada siempre, aquí tengo esa parte un poco frustrada, en España me meto seguro en algo.

Aquí nos dan la ayuda a la dependencia, otra ayuda por ser niño con discapacidad, le pagan la niñera y todas las cosas de la ortopedia, que son muchas, muy muy caras e imprescindibles. Y sobre todo las terapias. En la guardería de educación especial le hacen terapias todos los días integradas dentro de las rutinas de la jornada allí. Las cuidadoras son especializadas y en el aula tienen un montón de elementos estimulantes. Está tranquilo y mimado con una atención prácticamente individualizada. Y tiene un aula de integración pegada a su aula, es decir, que comparte tiempo con los niños que no son de educación especial.

En España tenemos dos opciones, aunque creo que no decidimos realmente nosotros, sino una oficina de orientación. Puede ir al aula abierta del colegio del pueblo, tendría una maestra de educación especial en un grupo variado en edad y discapacidad. Estar en un colegio de integración puede ser positivo, pero estar en un aula ordinaria no creo que le aporte nada, de hecho no estaría nada bien, no creo que fuese feliz en ese ambiente. Sería mejor estar en el aula abierta toda la jornada para fomentar sus capacidades. Imagino que las terapias no se hacen en el colegio, lo que implica desplazarse o ir después de la jornada escolar, una paliza y dinero ¿Para qué quiere un niño en su situación la jornada escolar si no es precisamente para conseguir independencia? Ni más ni menos como el resto de niños y eso se lo da la fisioterapia y la logopedia. Si la escuela pública no le da eso, lo están discriminando gravemente. Pasar allí el día no le sirve para nada, me sirve a mí para poder trabajar mientras lo cuidan, pero no creo que sea el objetivo.

La otra opción es ir a la ciudad al colegio de educación especial a 40Km por una carretera llena de curvas (o pagar autopista) y pegarse un palizón de viaje en el que no es raro marearse. Ida y vuelta cada día. Un niño pequeño que encima se cansa muy fácilmente. La verdad es que no se lo deseo.

Y miraríamos por la ventana y veríamos el mar. Somos libres, qué miedo. 

La Clemen en el blog ¿Y de verdad tienes tres?

Durante Agosto me publicaron un texto en el blog http://www.ydeverdadtienestres.com/ y me hizo muchísima ilusión que Vanesa Pérez me contactase para escribir en su blog sobre mi experiencia con Kumquat y su discapacidad. Muchas gracias Vanesa.

Su blog me gusta mucho, habla de su experiencia con mucha sinceridad y también tiene un espacio para dar voz a otras familias que viven con la discapacidad infantil. Esto es importantísismo, para los que vivimos con la discapacidad infantil nos ayuda conocer otras experiencias, ver cómo hace cada uno para resolver sus problemas y para compartir sentimientos. Y para los que no conocen la discapacidad de cerca, para concienciarse, normalizarlo y prepararse porque eso nos puede llegar a todos. Echadle un ojo, os enganchará.

Os dejo el enlace de mi aparición en "¿Y de verdad tienes tres?":

http://www.ydeverdadtienestres.com/retraso-del-desarrollo-sin-diagnostico-conviviendo-con-la-discapacidad-en-alemania/

Guardería para Kumquat 2. La guardería especial

Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.

No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.

El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.

En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.

En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear,  que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.

La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.

Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.

A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).

Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.