martes, 9 de julio de 2019

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

martes, 2 de julio de 2019

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?