Kumquat cumplió
cuatro años pero por poco no los cumple. El día de antes de su cumpleaños, por
la mañana temprano estábamos Kumquat, Lima y yo jugando, viendo la tele y
haciendo el desayuno. Era fin de semana, así que Pomelo estaba durmiendo, hemos
decidido que cada día del fin de semana uno de los adultos de la familia puede
dormir tanto como quiera, dormimos hasta que nos duele la espalda… o un niño
decide morirse.
Esa mañana Kumquat encontró un muñeco en el suelo, empezó a
carraspear y fui corriendo a ver qué tenía, normalmente cuando lo pillo con
algo en la boca se ríe con los dientes muy apretados para que no se lo quite
pero esta vez estaba agobiado. Lo cogí y le pregunté a Lima que qué podía ser
del muñeco, me dijo que le faltaba el chupete, al menos ya sabía qué estaba
buscando. Me arrodillé en el suelo con él boca abajo entre las piernas, le
bloqueé la mandíbula metiéndole sus propios carrillos entre los dientes y con
la otra mano intenté sacar el chupete, lo noté muy adentro. Le hice la maniobra
de Heimlich para bebés, mal hecha, me di cuenta después, vomitó un poco de
plátano y el chupete subió un poco, seguía agobiado, le volví a meter el dedo
hasta la campanilla y enganché el chupete, un círculo de plástico con el
diámetro de una moneda de cinco céntimos. Todo esto mientras le decía a Lima que llamase a Pomelo, ella fue
corriendo y Pomelo llegó justo cuando acababa de sacarlo. Todo en unos
segundos.
Y seguí temblando y haciendo el desayuno, jugando y viendo
la tele. Porque esto pasa con mucha frecuencia. Cada semana hago la maniobra de
Heimlich por lo menos una vez. He ido a cursos y veo vídeos pero no sé hacerla
bien. Hasta ahora ha funcionado, pero un día no funcionará. Puede ser dentro de
un mes, dentro de tres años o dentro de diez minutos. Obviamente no lo tengo
asumido, eso no lo asume nadie, nadie asume que un día su hijo se va a ahogar
en tus manos o lo vas a encontrar ahogado al volver del baño.
La discapacidad intelectual es muy limitante, pero mucho más
allá de lo obvio. Kumquat duerme en una cama enrejada y no es porque no
entienda que se acaba la cama y se cae, que tampoco lo entiende, es porque si
se baja de noche puede comerse cualquier cosa y ahogarse o electrocutarse
mordiendo un cable. No hace falta que sea algo pequeño, puede ser una página de
un libro o un trozo de acolchado de cualquier cosa que arranque con los
dientes.
Lo saco al jardín y lo primero que hace es meterse una
piedra en la boca, o una cereza que ha caído de los cerezos, o una manzana
mohosa del manzano, o una mierda de gato, o una seta venenosa. ¿Dejo de sacarlo al
jardín?
En la escuela infantil ya se ha tragado cosas y eso que está
en la clase de los pequeños. Ya le correspondería pasar a la clase de los
grandes pero ¿cómo haces para que no coja juguetes pequeños?
En casa Lima no puede jugar en el suelo, no puede sacar sus
juguetes, no puede hacer un puzzle en el suelo, no podemos hacer manualidades
juntos. Tengo mucho miedo cuando saco el costurero de que se pueda caer algo. Cualquier
día va a chupar un cargador enchufado. O abrirá el mando de la tele y se conerá
una pila ¡triple A! Cuando cambio una de botón, aunque esté guardada en el
lugar más recóndito compruebo compulsivamente que sigue ahí hasta que puedo ir
al contenedor.
Lima está tan concienciada que come cacahuetes con mucho
cuidado y se asusta mucho cuando se le cae uno al suelo, no para hasta que lo
encuentra y me llama para que esté pendiente. Hasta le arranca cosas de las
manos mucho más diligente que nosotros. Incluso planea lo que va a hacer ella
si viene una ambulancia para llevarse a su hermano. Me pregunta que con quién
se queda, que qué pasa si está jugando en casa de una amiga que si se va a
poder quedar a dormir con ella.
A veces lo dejamos con sus niñeras. Son chicas de veinte
años. Las niñeras de Kumquat no pueden ser cualquiera, son personas que creemos
que no lo van a perder de vista ni un segundo, que entienden los peligros que
hay a su alrededor y que van a saber reaccionar si algo pasa. No lo dejaríamos
con adolescentes porque es mucha responsabilidad y en el peor de los casos también
dejaríamos a una niña traumatizada. Alguien más mayor podría con el tiempo
valorar que hizo lo que pudo.
Cuando buscábamos diagnóstico, una de las cosas que más me
angustiaban era su esperanza de vida. Leía sobre cualquier síndrome y muchas
veces aparecían los dos años como la fecha maldita. Me dormía mirándolo y
cogiéndole una mano, pensando si estaría vivo por la mañana. Ya tenemos
diagnóstico, no sé la esperanza de vida, sólo que hay al menos dos mujeres de
más de veinte años diagnosticadas.
Cuando ante un síndrome ves que la esperanza de vida es
menor que para el resto, piensas en algún fallo orgánico. Normalmente sólo consideramos
lo físico para la salud, pero también hay que tener en cuenta la salud mental y
la discapacidad intelectual. Para estar vivo es fundamental no intentar
matarse.
