martes, 9 de julio de 2019

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

martes, 2 de julio de 2019

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

lunes, 17 de junio de 2019

El álbum de las LOL (parte 2)

En la entrada anterior: la tata le regala el álbum de tarjetas de las LOL a Lima pero ya no está en Alemania. Nos lo buscan en el almacén proveedor de una tienda de prensa ¿Quedará alguno guardado?¿lo están buscando realmente? 

Al lunes siguiente después de recoger a los niños de las guarderías me pasé por la tienda. Yo soy baja y mis brazos son proporcionales a mi cuerpo, vamos que tengo los brazos cortos y me cuesta la vida abrir los pesados portones de las tiendas con una mano empujando el carro. La dependienta que ve la maniobra y ya se pone nerviosa. Me dice algo, no la entiendo, creo que quiere que le ponga el pestillo a la puerta para mantenerla abierta, no sé si lo hago, entro rozando el marco con el carro. El carro no cabe por el pasillo, lo dejo bloqueando el pasillo, la señora cada vez más nerviosa, los ancianos no pueden salir. Camino con Lima por el otro pasillo, el de las revistas infantiles. Lima se agacha y empieza a sacarlas, revolverlas y preguntar cosas, bloqueamos el segundo pasillo.

Conseguimos llegar al mostrador, le digo a la señora que si han traído el álbum. Me dice muy poco amablemente que los álbumes se los han llevado al almacén y no van a venir más. Le digo que el compañero quedó en preguntar. Ella no sabe nada, que eso es cosa del otro, que me pase otro día.

El martes no recojo a Lima, la recoge Pomelo sin Kumquat ni su carro. El miércoles recojo a los niños, volvemos a la tienda. Repito todo el número del carro, Lima quiere que le lea las revistas allí mismo y las hojea todas. La señora nos mira enfadada. Le pregunto que si ya ha hablado con el compañero y si ya han mirado en el almacén. Me contesta que ya fuimos el día anterior y que ya nos dijo que no las iban a traer NUNCA.

Al llegar a casa le cuento a Pomelo lo antipática que ha sido la mujer, que ya habíamos dicho que íbamos a volver y mira cómo se había puesto. Y me dice que él cuando fue el día anterior con Lima a preguntar por el álbum de las LOLs había sido amable…Yo no tenía ni idea, pero habíamos ido lunes, martes y miércoles a preguntar lo mismo.

De verdad que pensé seriamente volver el jueves sólo por lo borde que fue. Porque fue borde conmigo y no con Pomelo y no sé si es por ser mujer, por ser más insegura o por ser yo. Porque fue difícil entenderme con ella, que hay gente que ni quiere entender ni hacerse entender y puede ser falta de habilidades pero me hace sospechar. Porque tengo un niño en silla de ruedas y no me puso nada fácil el acceso cuando en otras tiendas salen del mostrador a ayudarme. Y porque me molesta sentir que me están mirando con mala cara desde que entro en una tienda.

A todo esto yo no soy de coleccionables, eso implica gastar dinero periódicamente. Será porque nunca he tenido dinero o que siempre he sido roñosa minimalista, pero jamás me lo he planteado. De pequeña no jugaba ni a las canicas, no sea que perdiese apostando las que me había ido encontrando. Y que viviendo en el campo tampoco hay muchas posibilidades de intercambiar cromos o cosas así.

Si es que salía con mis amigas a los recreativos y no echaba 25 pesetas a las máquinas porque perdía en seguida y no me compensaba. Y como no jugaba, no aprendía y seguía perdiendo. Prefería echar 100 a los billares que ser mala tiene el premio de echar la tarde con una partida. La tata me echaba 100 al pinball, todo un lujo, la tata siempre dándolo todo.

Salía de discoteca con mil pesetas, un pañuelo y el DNI en la cinturilla de las bragas y no me las gastaba. No me gustan los refrescos y no suelo beber alcohol, para gastarme 200 pesetas en un botellín de agua prefería beber en el lavabo y encima a ver dónde metía las 800 restantes. La tata me pagaba un zumo de piña. A mis novietes les agobiaba un montón que no bebiese alcohol ni refrescos, querían ser amables y no sabían como.

El colmo de los colmos me parece el tabaco, en qué momento un adolescente tiene esa cantidad de dinero para gastar periódicamente, para mí es un misterio.

Pero bueno, Lima tiene la suerte de que su padre también es minimalista pero un poco menos agarrado. Así que ahí sigue, comprando sobres de tarjetas de las LOL para meter en el álbum que no existe. Y Pomelo hasta se plantea comprarle el álbum del mundial femenino de fútbol. Mari Kondo perdónalos porque no saben lo que hacen.


El álbum de las LOL (parte 1)

Hace un mes o así mi hermana le envió a Lima unos sobres de tarjetas LOL. Por si no las conocéis son unas muñequitas adorables, son miniaturas de plástico con ropa de silicona intercambiable, tienen la cabeza gorda, con cuerpo de bebé y ropa de prostituta barata. Una cosa muy desconcertante, son sexys pero bebés; tienen bolso, plataformas y chupete; llevan un vaso de café pero es un biberón; tienen cara de ups pero boca de muñeca hinchable.

La verdad es que tiene dos LOLs  y ha jugado con ellas por lo menos cinco veces, durante más de diez de minutos y eso es mucho decir de un juguete. Con otras cosas juega el día que se las regalan y nunca más. Así que vale, aceptamos LOL.

Pero el merchandising de las LOL es prácticamente infinito. Las LOL son ellas mismas infinitas, son coleccionables y van sacando series nuevas. Y resulta que la prima tiene el álbum de las LOL. Así que Lima NECESITA el álbum de las LOLs y su tata le baja la Luna si hace falta, así que se pone a buscar por Amazon el álbum. El envío a Alemania le cuesta más que el álbum, así que me ingresa en el banco el dinero y que se lo compremos aquí. Y yo bueno, si hay que buscarlo se busca y Pomelo que también es de coleccionables se implica en el asunto y no ponemos a buscar el álbum.

¿Dónde se compra un álbum? Ni idea, nunca he comprado uno. Aquí en algunos supermercados al llegar a las cajas venden revistas y tienen de esas de niños que traen un cacharrico de plástico que está estorbando en la caja de los juguetes, nadie lo usa, pero no lo puedes tirar. Bueno, de niños y de niñas, totalmente diferenciados y aparte no vaya a ser que te equivoques. En la sección rosa princesas y caballos. Por favor, que alguien me explique porqué los caballos son de niñas. Lo demás puedo relacionarlo yo solica con el machismo, lo de los caballos se me escapa.

Así que fuimos al supermercado y no había LOLs. Entonces fuimos a unos grandes almacenes (qué viejuno suena eso) que son sobre todo droguería, pero también tienen menaje, papelería y juguetería. Tenían las LOLs y las tarjetas pero no el álbum. Fuimos a una juguetería, lo mismo. Fuimos a una papelería, nada de nada. A una tienda de revistas, nada. A una librería, nada. Llamé a la librería más grande a ver si podíamos encargarlo, no. Miré en Amazon, está el álbum, el de pegatinas, necesitamos el de tarjetas, aggg. Google ¿qué está pasando? Lo venden en República Checa, no está lejos, el envío cuesta el doble que el álbum.

martes, 21 de mayo de 2019

Pañales de tela 2

La segunda experiencia pañalera la estamos teniendo con Kumquat. Antes de que naciera preparé en la bañera una “sopa" (la encontraréis buscando con Google) con todos los pañales y carbonato sódico, que me daba mucha cosilla usarlo embarazada, pero bueno con guantes y la ventana abierta no tenía porqué haber peligro. La idea era quitarles todos los restos que hubiesen ido quedando de suciedad y jabón y que volviesen a ser absorbentes. Ya se nos habían roto tres pañales, a dos se les despegó el plástico del laminado y se pegó sobre sí mismo y otro se quedó atrapado en el tambor de la lavadora. Pero teníamos suficientes porque lavábamos cada dos días. Con la técnica de guardarlos enjuagados tampoco se puede esperar más porque les sale moho. Por cierto, en el anterior post se me olvidó decir que la caca la lavamos con jabón tipo lagarto antes de meter el pañal en la lavadora. Pero como ahora tenemos la lavadora en el baño ya no enjuagamos el pipí a mano, justo antes de poner la lavadora, metemos los pañales con un programa de enjuagado y después metemos el resto de la ropa y lavamos.
Con Kumquat empezamos cuando tenía unos tres días, pero nunca para dormir por la noche. No sé cómo fue con el ombligo porque a mis niños se les cae muy pronto y sin problemas. Sí es verdad que tan chiquiticos lo que me generaba más dudas era la posición de la espalda, porque queda mucho bulto en la cintura, pero como los míos se empeñaron en dormir boca abajo (shhh, no se lo digáis a nadie y no lo hagáis, yo no lo he recomendado, es más lo desaconsejo, que conste) pues no era tampoco un problema. De todas formas le pregunté al pediatra y a la matrona y no veían problema. Tanto a la matrona, como más tarde a la fisioterapeuta les parecía bien lo de llevar un pañal tan gordo porque así se separan las piernas y se cree que es mejor para la formación de las caderas, de hecho aquí los primero meses llevan doble pañal o una gasa doblada por encima del pañal entre las piernas.
Al principio nos fue mal con los pañales, tenían muchas fugas. Entonces mi vecina la hippie nos prestó los suyos de talla hasta tres meses. Eran buenísimos y sin plástico. Consistían en un pañal de rizo de algodón con velcros que ya no cerraban , no compréis pañales de velcro y absorbentes de la misma tela. Eran unos veinte y eso estaba bien porque tardan en secarse. Los cobertores eran unos pantaloncitos de lana, que no dan calor ni pican, con elásticos muy suaves y anchos en muslos y cintura y eran totalmente impermeables, no teníamos problemas de fugas. Teníamos cinco cobertores, usábamos dos al día. Si uno se mojaba un poco por dentro, lo dejábamos airearse y le poníamos otro. Hasta se los poníamos varios días. Los cobertores los lavaba solos con el programa de lana o a mano, con jabón para lana con lanonina, para que no perdiesen la impermeabilidad.
Estos pañales son muy buenos, pero no quisimos comprar más cuando se le quedaron pequeños porque teníamos los otros. Nosotros es que somos muy roñosos minimalistas. También somos muy roñosos ecologistas y nos gusta reutilizar, estos pañales eran de sexta mano y se los devolvimos a su dueña para seguir siendo utilizados, que ella estaba ya esperando el cuarto retoño. He visto usar cobertores de lana sólo con pañales hechos doblando gasas extra grandes (hay tutoriales para que quede un triángulo con varias capas en la entrepierna) y con niños de un año y funcionan. Nada de plástico, con pocos cobertores te apañas y las gasas son baratas y se secan rapidísimo.
A los cuatro meses volvimos a usar los nuestros. Ya empezamos a poner dos absorbentes, pero teníamos fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera del bolsillo porque el siempre seco había pasado a ser totalmente hidrófobo y nada, fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera y doblado sobre el pene y bueno, más o menos. Pero conforme pasaba la primavera los pañales iban a mejor y entonces descubrimos lo que pasaba. Era la SECADORA, al secar los absorbentes en la secadora se volvían esponjosicos y suaves pero también impermeables. Así que ya los tendemos siempre, los tendemos solos y así se airean más.
A los dos años Kumquat empezó la guardería. En las mamás de día no suelen poner problema a los pañales de tela, pero la guardería de Lima no los admitía y con Kumquat ni preguntamos, lo mandamos siempre con desechables. En total gasta tres desechables al día si no hay cacas imprevistas. Y los de tela se los ponemos sólo los fines de semana. Los acumulamos sin enjuagar para que no cojan moho y los lavamos solos con un lavado largo.
No sabemos cuánto tiempo llevará pañales, puede que toda la vida. No creo que busquemos opciones de pañales de tallas grandes, cuando le queden pequeños usaremos desechables. La verdad es que a veces tiene los genitales irritados por el pipí en la tela y eso que nos damos cuenta pronto de que está mojado por el olor y lo cambiamos. Los de ahora le pueden durar mucho por su retraso del crecimiento, ya veremos lo que aguantamos.