miércoles, 25 de septiembre de 2019

El otoño y la conciliación

Iba a empezar el otoño publicando cosas sobre el verano. Un resumen de las vacaciones, el estado de la casa, el inicio del curso y esas cosas. Pero como Kumquat es alemán, muy ordenado él, ha decido estrenar el otoño con un virus y le ha dado bastante igual, a él y al virus, que su madre tuviese una entrevista con la empresa más importante de Europa del sector, del sector en el busco trabajo.

¿El niño tiene un virus y yo voy a hablar de mí misma?. Sí. ¿El blog no era para visibilizar las cosicas de Kumquat? Sí. ¿Es posible que sea un poco egocéntrica? Puede ser, pero oye que el blog lo escribo yo.

Después de casi siete años sin trabajar "de lo mío" estoy buscando un puesto activamente. Me llamaron de una agencia de personal y me dio mucho bajón después de la entrevista. Mi impresión fue que estoy sobrecualificada para ser operaria, también para técnica, para ingeniera de procesos no les gusto porque se trabaja por turnos y no es un puesto decente para una señora con dos hijos y para ingeniera de lunes a viernes en horario de oficina no tengo bastante cualificación. Vamos que no valgo para nada. Que de joven tenía que haber trabajado en algún horario de mierda o viajado por medio mundo para optar ahora a un puesto adecuado a mi edad y condición de madre. O elegir una profesión feminizada. Como enfermera, que para nada hacen turnos imposibles.

Les aseguré que estaba dispuesta a hacer turnos de noche y puede ser, ¡puede ser! que las palabras "lo he hablado con mi marido y me da permiso está de acuerdo" salieran de mi boca. Señor, llévame pronto.

Para mi sorpresa me han conseguido una entrevista en una empresa muy importante. El puesto es para cubrir una baja como técnica por turnos. Los turnos son de doce horas. Se trabaja dos días de 6 de la mañana a 6 de la tarde, dos días de descanso, tres días de 6 de la tarde a 6 de la mañana, dos días de descanso y vuelta a empezar. En promedio en la semana trabajas 40 horas, pero no entiendo cómo es esto legal, está totalmente en contra de la jornada 8-8-8 conseguida con tanto esfuerzo. Los días de trabajo sólo puedes trabajar y dormir. Además como es una fábrica que obviamente está en la parte industrial de las afueras, tardo una hora y media en cada desplazamiento.

Por mis estudios podría optar a un sueldo mejor, pero por mi experiencia y el hueco en el currículum es casi imposible que lo consiga. Así que mi plan es empezar por abajo, pasar dos años malos y luego ya buscar algo mejor. A no ser que tuviera la suerte de ser fija, en ese caso pediría reducción de jornada. Que es un derecho que tenemos y estoy así por tonta, por creer que le debo algo a alguien y no haber sido capaz de quedarme embarazada mientras trabajaba.

A lo que iba, que me enrollo. Que me puse mi traje, mi maquillaje, el bolso donde cabe la carpeta, los tacones en el bolso, los nervios de punta; dejo a Lima en la guardería, Pomelo deja a Kumquat  y me voy para llegar a la empresa media hora antes de la entrevista. Y a tres paradas de autobús de llegar me llama la cuidadora de la guardería, que Kumquat tiene 40,2°C ( yo entendí 42°C) y que tenemos que recogerlo YA. Pomelo estaba en el centro haciendo un curso, lo llamé mil veces y no contestaba. Como ese autobús tarda mucho en pasar, decidir llegar a la empresa y seguir probando. Nada. Vi que el que volvía a la ciudad iba a pasar, así que llamé a la señora de la agencia que también venía a la entrevista y le dejé un mensaje. Imposible avisar al entrevistador, la fábrica es gigante y a la entrada hay una garita para el vigilante que abre la barrera, el aparcamiento enorme y luego los edificios. Tampoco me daba tiempo a explicarle la situación al guardia y que llamase él.

Me monté en el autobús de vuelta, bajé a la ciudad mientras buscaba en internet el teléfono del lugar que da el curso de Pomelo. No tengo datos, me va a salir por un pico.  Le dije al secretario que avisase a Pomelo, que era una emergencia y que me llamase. Intenté buscar el número del entrevistador sin suerte. Llamé a una amiga que trabaja allí a ver si lo conseguía internamente, estaba en una reunión y no lo cogió. En el transbordo al tranvía conseguí hablar con Pomelo, me dijo que se iba corriendo. Pensé que no llevaba dinero, me puse a buscar un cajero para coger un taxi. Llamé a la de la agencia y le dejé otro mensaje diciendo que iba tarde pero iba. Me acordé de que tenía 20€ en la funda del móvil, no lo hice a propósito, pero sería bonito pensar que guardo dinero para emergencias. Faltaban diez minutos para la entrevista.

Pedí un taxi, tardó en llegar, se fue por donde más tráfico había, le repetí la dirección para asegurarme, creo que se ofendió un poco. A todo esto yo no sabía si la de la agencia había escuchado los mensajes y ya era tarde, muy tarde.

Dejé mis datos en la garita, crucé el aparcamiento, no me puse los tacones, necesitaba velocidad (iba en bailarinas muy sobrias, no os penséis que iba en zapatillas) y llegué al recibidor. Me dijeron que esperara y yo atacada pensando si realmente vendría alguien a buscarme. A los dos minutos llegó el entrevistador, con camisa corta informal y al poco la de la agencia con vestido de leopardo y moño alto rubio platino. Vaya tres patas para un banco.

Tuve algún error de falta de práctica en entrevistas pero saqué que había tomado decisiones rápidas y había resuelto un problema, que es lo que se necesitaba para el puesto. Me dijeron que efectivamente eso había quedado demostrado. Punto para mí. Los vi con prisa por encontrar a alguien y que sea alguien que aprenda rápido, así que hay alguna posibilidad. Por lo menos no quedé mal, porque entrar en la lista negra de esta gente es un poco muerte laboral, quedaría descartada de un montón de ofertas.

Luego está la parte de Pomelo y Kumquat. Con lo de los 42°C estábamos asustados, así que para el pediatra directamente. La pediatra lleva semanas cerrada por una tubería rota (y nosotros sin recetas para terapias). Así que lo llevó al materno-infantil, allí que no lo cogían porque no era urgente o iban a tardar mucho o yo qué sé. En la parte de emergencias no urgentes, o médico de tarde o cuando no está el tuyo o no tienes o yo qué sé, estaban hasta la bandera y todos los niños tosiendo moribundos. Al final lo llevó a las consultas privadas que hay dentro del complejo hospitalario, a veces reemplazan a la nuestra en vacaciones, pero tiene que estar avisado de forma oficial. No suelen coger a pacientes nuevos así porque sí, pero Pomelo es muy persuasivo y vieron a Kumquat. Encima iba sin la tarjeta sanitaria. Al final que tiene pinta de virus, ibuprofeno y reposo. Un día después ya no tiene fiebre.

A mí todavía no me han dicho nada del trabajo, voy a refrescar la bandeja de entrada del correo. No. ¿Y ahora? No. ¿Y ahora? ¿Y ahora?¿Y ahora?...

martes, 9 de julio de 2019

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

martes, 2 de julio de 2019

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

lunes, 17 de junio de 2019

El álbum de las LOL (parte 2)

En la entrada anterior: la tata le regala el álbum de tarjetas de las LOL a Lima pero ya no está en Alemania. Nos lo buscan en el almacén proveedor de una tienda de prensa ¿Quedará alguno guardado?¿lo están buscando realmente? 

Al lunes siguiente después de recoger a los niños de las guarderías me pasé por la tienda. Yo soy baja y mis brazos son proporcionales a mi cuerpo, vamos que tengo los brazos cortos y me cuesta la vida abrir los pesados portones de las tiendas con una mano empujando el carro. La dependienta que ve la maniobra y ya se pone nerviosa. Me dice algo, no la entiendo, creo que quiere que le ponga el pestillo a la puerta para mantenerla abierta, no sé si lo hago, entro rozando el marco con el carro. El carro no cabe por el pasillo, lo dejo bloqueando el pasillo, la señora cada vez más nerviosa, los ancianos no pueden salir. Camino con Lima por el otro pasillo, el de las revistas infantiles. Lima se agacha y empieza a sacarlas, revolverlas y preguntar cosas, bloqueamos el segundo pasillo.

Conseguimos llegar al mostrador, le digo a la señora que si han traído el álbum. Me dice muy poco amablemente que los álbumes se los han llevado al almacén y no van a venir más. Le digo que el compañero quedó en preguntar. Ella no sabe nada, que eso es cosa del otro, que me pase otro día.

El martes no recojo a Lima, la recoge Pomelo sin Kumquat ni su carro. El miércoles recojo a los niños, volvemos a la tienda. Repito todo el número del carro, Lima quiere que le lea las revistas allí mismo y las hojea todas. La señora nos mira enfadada. Le pregunto que si ya ha hablado con el compañero y si ya han mirado en el almacén. Me contesta que ya fuimos el día anterior y que ya nos dijo que no las iban a traer NUNCA.

Al llegar a casa le cuento a Pomelo lo antipática que ha sido la mujer, que ya habíamos dicho que íbamos a volver y mira cómo se había puesto. Y me dice que él cuando fue el día anterior con Lima a preguntar por el álbum de las LOLs había sido amable…Yo no tenía ni idea, pero habíamos ido lunes, martes y miércoles a preguntar lo mismo.

De verdad que pensé seriamente volver el jueves sólo por lo borde que fue. Porque fue borde conmigo y no con Pomelo y no sé si es por ser mujer, por ser más insegura o por ser yo. Porque fue difícil entenderme con ella, que hay gente que ni quiere entender ni hacerse entender y puede ser falta de habilidades pero me hace sospechar. Porque tengo un niño en silla de ruedas y no me puso nada fácil el acceso cuando en otras tiendas salen del mostrador a ayudarme. Y porque me molesta sentir que me están mirando con mala cara desde que entro en una tienda.

A todo esto yo no soy de coleccionables, eso implica gastar dinero periódicamente. Será porque nunca he tenido dinero o que siempre he sido roñosa minimalista, pero jamás me lo he planteado. De pequeña no jugaba ni a las canicas, no sea que perdiese apostando las que me había ido encontrando. Y que viviendo en el campo tampoco hay muchas posibilidades de intercambiar cromos o cosas así.

Si es que salía con mis amigas a los recreativos y no echaba 25 pesetas a las máquinas porque perdía en seguida y no me compensaba. Y como no jugaba, no aprendía y seguía perdiendo. Prefería echar 100 a los billares que ser mala tiene el premio de echar la tarde con una partida. La tata me echaba 100 al pinball, todo un lujo, la tata siempre dándolo todo.

Salía de discoteca con mil pesetas, un pañuelo y el DNI en la cinturilla de las bragas y no me las gastaba. No me gustan los refrescos y no suelo beber alcohol, para gastarme 200 pesetas en un botellín de agua prefería beber en el lavabo y encima a ver dónde metía las 800 restantes. La tata me pagaba un zumo de piña. A mis novietes les agobiaba un montón que no bebiese alcohol ni refrescos, querían ser amables y no sabían como.

El colmo de los colmos me parece el tabaco, en qué momento un adolescente tiene esa cantidad de dinero para gastar periódicamente, para mí es un misterio.

Pero bueno, Lima tiene la suerte de que su padre también es minimalista pero un poco menos agarrado. Así que ahí sigue, comprando sobres de tarjetas de las LOL para meter en el álbum que no existe. Y Pomelo hasta se plantea comprarle el álbum del mundial femenino de fútbol. Mari Kondo perdónalos porque no saben lo que hacen.


El álbum de las LOL (parte 1)

Hace un mes o así mi hermana le envió a Lima unos sobres de tarjetas LOL. Por si no las conocéis son unas muñequitas adorables, son miniaturas de plástico con ropa de silicona intercambiable, tienen la cabeza gorda, con cuerpo de bebé y ropa de prostituta barata. Una cosa muy desconcertante, son sexys pero bebés; tienen bolso, plataformas y chupete; llevan un vaso de café pero es un biberón; tienen cara de ups pero boca de muñeca hinchable.

La verdad es que tiene dos LOLs  y ha jugado con ellas por lo menos cinco veces, durante más de diez de minutos y eso es mucho decir de un juguete. Con otras cosas juega el día que se las regalan y nunca más. Así que vale, aceptamos LOL.

Pero el merchandising de las LOL es prácticamente infinito. Las LOL son ellas mismas infinitas, son coleccionables y van sacando series nuevas. Y resulta que la prima tiene el álbum de las LOL. Así que Lima NECESITA el álbum de las LOLs y su tata le baja la Luna si hace falta, así que se pone a buscar por Amazon el álbum. El envío a Alemania le cuesta más que el álbum, así que me ingresa en el banco el dinero y que se lo compremos aquí. Y yo bueno, si hay que buscarlo se busca y Pomelo que también es de coleccionables se implica en el asunto y no ponemos a buscar el álbum.

¿Dónde se compra un álbum? Ni idea, nunca he comprado uno. Aquí en algunos supermercados al llegar a las cajas venden revistas y tienen de esas de niños que traen un cacharrico de plástico que está estorbando en la caja de los juguetes, nadie lo usa, pero no lo puedes tirar. Bueno, de niños y de niñas, totalmente diferenciados y aparte no vaya a ser que te equivoques. En la sección rosa princesas y caballos. Por favor, que alguien me explique porqué los caballos son de niñas. Lo demás puedo relacionarlo yo solica con el machismo, lo de los caballos se me escapa.

Así que fuimos al supermercado y no había LOLs. Entonces fuimos a unos grandes almacenes (qué viejuno suena eso) que son sobre todo droguería, pero también tienen menaje, papelería y juguetería. Tenían las LOLs y las tarjetas pero no el álbum. Fuimos a una juguetería, lo mismo. Fuimos a una papelería, nada de nada. A una tienda de revistas, nada. A una librería, nada. Llamé a la librería más grande a ver si podíamos encargarlo, no. Miré en Amazon, está el álbum, el de pegatinas, necesitamos el de tarjetas, aggg. Google ¿qué está pasando? Lo venden en República Checa, no está lejos, el envío cuesta el doble que el álbum.