Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.
No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.
El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.
En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.
En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear, que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.
La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.
Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.
A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).
Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.
Física y madre emigrada a Alemania. Mi hijo pequeño tiene pluridiscapacidad por una mutación en el gen ACTL6B. Construyendo una casa rural adaptada en España.
lunes, 25 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 2. La guardería especial
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