Viviendo en la cuerda floja

Kumquat cumplió cuatro años pero por poco no los cumple. El día de antes de su cumpleaños, por la mañana temprano estábamos Kumquat, Lima y yo jugando, viendo la tele y haciendo el desayuno. Era fin de semana, así que Pomelo estaba durmiendo, hemos decidido que cada día del fin de semana uno de los adultos de la familia puede dormir tanto como quiera, dormimos hasta que nos duele la espalda… o un niño decide morirse.

Esa mañana Kumquat encontró un muñeco en el suelo, empezó a carraspear y fui corriendo a ver qué tenía, normalmente cuando lo pillo con algo en la boca se ríe con los dientes muy apretados para que no se lo quite pero esta vez estaba agobiado. Lo cogí y le pregunté a Lima que qué podía ser del muñeco, me dijo que le faltaba el chupete, al menos ya sabía qué estaba buscando. Me arrodillé en el suelo con él boca abajo entre las piernas, le bloqueé la mandíbula metiéndole sus propios carrillos entre los dientes y con la otra mano intenté sacar el chupete, lo noté muy adentro. Le hice la maniobra de Heimlich para bebés, mal hecha, me di cuenta después, vomitó un poco de plátano y el chupete subió un poco, seguía agobiado, le volví a meter el dedo hasta la campanilla y enganché el chupete, un círculo de plástico con el diámetro de una moneda de cinco céntimos. Todo esto mientras le decía  a Lima que llamase a Pomelo, ella fue corriendo y Pomelo llegó justo cuando acababa de sacarlo. Todo en unos segundos.

Y seguí temblando y haciendo el desayuno, jugando y viendo la tele. Porque esto pasa con mucha frecuencia. Cada semana hago la maniobra de Heimlich por lo menos una vez. He ido a cursos y veo vídeos pero no sé hacerla bien. Hasta ahora ha funcionado, pero un día no funcionará. Puede ser dentro de un mes, dentro de tres años o dentro de diez minutos. Obviamente no lo tengo asumido, eso no lo asume nadie, nadie asume que un día su hijo se va a ahogar en tus manos o lo vas a encontrar ahogado al volver del baño.

La discapacidad intelectual es muy limitante, pero mucho más allá de lo obvio. Kumquat duerme en una cama enrejada y no es porque no entienda que se acaba la cama y se cae, que tampoco lo entiende, es porque si se baja de noche puede comerse cualquier cosa y ahogarse o electrocutarse mordiendo un cable. No hace falta que sea algo pequeño, puede ser una página de un libro o un trozo de acolchado de cualquier cosa que arranque con los dientes.

Lo saco al jardín y lo primero que hace es meterse una piedra en la boca, o una cereza que ha caído de los cerezos, o una manzana mohosa del manzano, o una mierda de  gato, o una seta venenosa. ¿Dejo de sacarlo al jardín?

En la escuela infantil ya se ha tragado cosas y eso que está en la clase de los pequeños. Ya le correspondería pasar a la clase de los grandes pero ¿cómo haces para que no coja juguetes pequeños?

En casa Lima no puede jugar en el suelo, no puede sacar sus juguetes, no puede hacer un puzzle en el suelo, no podemos hacer manualidades juntos. Tengo mucho miedo cuando saco el costurero de que se pueda caer algo. Cualquier día va a chupar un cargador enchufado. O abrirá el mando de la tele y se conerá una pila ¡triple A! Cuando cambio una de botón, aunque esté guardada en el lugar más recóndito compruebo compulsivamente que sigue ahí hasta que puedo ir al contenedor.

Lima está tan concienciada que come cacahuetes con mucho cuidado y se asusta mucho cuando se le cae uno al suelo, no para hasta que lo encuentra y me llama para que esté pendiente. Hasta le arranca cosas de las manos mucho más diligente que nosotros. Incluso planea lo que va a hacer ella si viene una ambulancia para llevarse a su hermano. Me pregunta que con quién se queda, que qué pasa si está jugando en casa de una amiga que si se va a poder quedar a dormir con ella.

A veces lo dejamos con sus niñeras. Son chicas de veinte años. Las niñeras de Kumquat no pueden ser cualquiera, son personas que creemos que no lo van a perder de vista ni un segundo, que entienden los peligros que hay a su alrededor y que van a saber reaccionar si algo pasa. No lo dejaríamos con adolescentes porque es mucha responsabilidad y en el peor de los casos también dejaríamos a una niña traumatizada. Alguien más mayor podría con el tiempo valorar que hizo lo que pudo.

Cuando buscábamos diagnóstico, una de las cosas que más me angustiaban era su esperanza de vida. Leía sobre cualquier síndrome y muchas veces aparecían los dos años como la fecha maldita. Me dormía mirándolo y cogiéndole una mano, pensando si estaría vivo por la mañana. Ya tenemos diagnóstico, no sé la esperanza de vida, sólo que hay al menos dos mujeres de más de veinte años diagnosticadas.

Cuando ante un síndrome ves que la esperanza de vida es menor que para el resto, piensas en algún fallo orgánico. Normalmente sólo consideramos lo físico para la salud, pero también hay que tener en cuenta la salud mental y la discapacidad intelectual. Para estar vivo es fundamental no intentar matarse.

Desconfinamiento y conciliación en Alemania con necesidades especiales (no apto para hipertensos)

Poco a poco fuimos saliendo del confinamiento.

Primero empezamos por relacionarnos con gente en privado. Las niñeras ya podían venir y quedarse un par de horas con los niños. Es curioso, porque son dos chicas que vienen alternativamente, cada una suele cuidar a uno de los niños mientras hacemos alguna actividad con el otro y cada niño se lo pasa mejor con la suya. 

Luego permitieron a los niños volver a las escuelas infantiles. Normalmente están abiertas unas once horas y los niños pueden hacerlas todas, las maestras hacen sus turnos de ocho. Unas llegan temprano y se quedan con los madrugadores. A las 9 están todos los niños y maestras, se reparten en grupos y hacen la parte pedagógica. Luego se van las de la mañana y se quedan unas cuantas con los niños de la tarde.

Como no se podían mezclar grupos restringieron el horario a ocho horas, cada maestra solo podía quedarse con los suyos. En el caso de Kumquat en especial, sólo podía estar siete horas. Básicamente los niños están a salvo de 9 a 3 que es el horario habitual obligatorio en trabajos de oficina.

Para nuestros niños la situación no cambiaba, seguían con el horario precoronavirus. Para nosotros sí porque yo antes no trabajaba. Trabajamos ocho horas, más la pausa obligatoria para comer, más los desplazamientos.

Pomelo pudo reincorporarse casi desde el principio. Yo podía ir máximo tres días a la semana a la oficina y teletrabajar dos. Éramos tres en la oficina y teníamos que turnarnos para cumplir con la distancia social.

Para que los dos podamos disfrutar/sufrir las tardes con los niños, decidimos alternar cada semana quién los recoge. Así que una semana me levanto a las 5, cojo el autobús, llego a trabajar a las 6, salgo a las 3, cojo el autobús hasta la guardería de Kumquat, recojo a Kumquat, cojo el coche, recojo a Lima y vamos a extraescolares. Otra semana llevo a Lima, llevo a Kumquat, dejo el coche en su guardería , cojo el autobús, llego a las 9 al trabajo, salgo a las 6 y cojo el autobús a casa.

En realidad "dejarlos en la guardería" resume este proceso: Salgo tarde de la casa con tres mochilas, tres chaquetas, dos muñecos, las llaves y Kumquat debajo del brazo mientras se retuerce y se le caen los zapatos. Le pongo a Kumquat el arnes de cinco puntos que requiere sujetar tres enganches a la vez (más dos piernas y dos brazos en el caso de Kumquat). Sudo mucho. Llegamos a la guardería de Lima. Le quito el arnés de 5 puntos a Kumquat. Lo cojo en brazos mientras se retuerce y chilla feliz arrancándome la mascarilla. Entramos en la guardería, lo dejo en el suelo y me desinfecto las manos. Pongo la hora de llegada y firmo como que Lima no tiene síntomas gripales. Kumquat gatea por el suelo y coge todas las listas y chupa los bolígrafos. Cojo la tarjeta del grupo de Lima, hay cinco tarjetas por grupo para que sólo cinco padres de cada grupo pueda subir a las clases. Desinfecto el bolígrafo. Me llevo a Kumquat de una pierna. Lima deja sus cosas, se cambia los zapatos y se lava las manos. Kumquat chupa todos los zapatos del zapatero. Bajo con Kumquat y cara de loca. Desinfecto la tarjeta, Kumquat me la quita y chupa el desinfectante. Dejo la tarjeta. Subo a Kumquat al coche y le pongo el arnés de cinco puntos. Sudo mucho. Llegamos a su guardería, no uso los aparcamientos de movilidad reducida de la puerta porque tengo que dejar el coche todo el día y no quiero perjudicar a sus numerosos compañeros con movilidad reducida. Aparco en el quinto pino por obras. Le quito a Kumquat el arnés de cinco puntos. Me llevo dos mochilas, dos chaquetas y Kumquat que se retuerce porque es un bicho y al mismo tiempo se desparrama en mis brazos por su hipotonía (no sabéis las posturas que hay que llevar para dar soporte a un niño con hipotonía). Lucho para que no me arranque la mascarilla. Le hace mucha gracia, la chupa, la muerde y la lame. Sudo mucho. Entramos a la guardería, me lavo las manos, le lavo las manos. Recordad que se retuerce y chuchurre a partes iguales y llevo dos chaquetas y dos mochilas, a veces las sábanas de la cuna o un paquete de pañales. Podría echarme desinfectante que es más fácil, ¿no?. Lo hice una vez y Kumquat rápido como el rayo ne cogió la mano y se echó un trago. Dejo sus cosas, pongo la hora de llegada, firmo como que NADIE en casa tiene síntomas gripales. Lo entrego y salgo corriendo. Sudo mucho. Cojo el tranvía, cojo el autobús. Llego al trabajo. Me lavo las manos. Y a descansar por fin.

Conciliamos estupendamente (no) y casi no corremos nada (tampoco). Cumplimos las horas de trabajo, estamos presentes de 9 a 3 y los niños "sólo" están en las guarderías ocho horas. Bueno, Kumquat está 7 y se chupa una hora de coche porque la integración es así de bonita.

Manual de pandemia: comenzar un trabajo

Como el confinamiento parecía fácil, al poco tiempo subimos un nivel de dificultad.

Empecé a trabajar a jornada completa y no exagero ni un poquito si os digo que somos la única pareja con un hijo con una discapacidad que conozco que trabajan los dos a jornada completa. Así que imaginad la pérdida de poder adquisitivo que supone tener un miembro con discapacidad en la familia, más el tiempo y gasto en terapias, citas médicas, recoger recetas, etc. Y da una idea de la conciliación que existe y cómo de integradoras son las escuelas.

Mi primer día de trabajo fue presencial. Llevaba un mes justo sin salir pero tenía tos, así que la primera salida fue a hacerme la prueba del coronavirus. El médico de cabecera me mandó un formulario por correo electrónico y con mis respuestas decidió darme un volante por la ventana de la consulta para ir al hospital.

Fuimos todos a por el volante con nuestras mascarillas y guantes. De verdad que me dio mucha ansiedad estar en la calle con gente y más con los niños.

Al hospital fui sola, habían habilitado el edificio más externo del complejo hospitalario solo para pruebas de coronavirus. Dije que tenía un volante pero no lo cogieron, en la calle una residente con todo el traje anticontagio te daba una encuesta, sin mirarla  y con una pequeña explicación te aceptaban para la prueba.

La doctora muy amable y con mucha paciencia me hizo la prueba, fue simpática hasta cuando me dio una arcada al meterme el palito y casi le empujé para apartarla y le pedí tiempo para prepararme para un segundo intento. Al día siguiente me llamaron para darme el negativo.

Así que tenía pista libre para empezar. Llegué a un instituto completamente vacío, la señora de recursos humanos me dio el contrato y otros papeles. El de informática me instaló el ordenador. Es de esos alemanes que han estado en España o Latinoamérica y se vuelven graciosillos (los hay que han estado y se mantienen normales). Encima iba sin mascarilla, se tosía en la mano y tocaba mi teclado. Por supuesto le rocié el bote de desinfectante a todo en cuanto se fue.

Después de ese día seguí teletrabajando, tenía dos jefes y pasaron muchas semanas hasta que pude conocerlos en persona. Nos reuníamos por videoconferencia, pero como ellos también tienen niños pequeños no encendían la cámara, así que no sabía ni cómo eran. Aprovechaban la siesta de los niños, pero siempre se lo olían, se despertaban y se metían en la conversación. Menos mal que estábamos todos igual.

Por las mañanas trabajaba Pomelo, yo me quedaba con los niños, ponía la lavadora y hacía la comida. De verdad que lo que más eché de menos en el confinamiento fue el comedor de los niños.

Lima ya había perdido para entonces toda motivación de hacer cualquier cosa. Se negaba a salir a pasear. Ya habíamos probado con todas las cajas de manualidades que le habían regalado por su cumpleaños. Aquí las manualidades son fundamentales para sobrevivir a las largas, frías y oscuras tardes invernales.

Kumquat se había acostumbrado a la tele, discutía con la Patrulla Canina, seguía las aventuras de Mickey y se ponía nervioso con los muñecos de Barrio Sésamo. Vamos que conseguimos tener a un segundo teleadicto. Y mira llegados a ese punto, barra libre de tele.

Al mediodía cambiábamos, yo me encerraba a trabajar y Pomelo aprovechaba la siesta de Kumquat para recoger ropa y limpiar la casa. Hasta conseguía entretener a Lima y que dejase la tele.

Nos apañábamos pero trabajábamos máximo seis horas cada uno. Como Kumquat se despierta a las 5 y Lima se acuesta a las 10, no tenemos forma de sacarle horas a la noche. Así que seguíamos trabajando los fines de semana.

Y bueno, para que no se haga esto demasiado largo, en la próxima os cuento el desconfinamiento. 

Confinados

El confinamiento nos pilló en una buena situación, por un error en un pedido a la droguería (juro que fue un error) teníamos 5 paquetes de 8 rollos cada uno de papel higiénico. Además la caja en la que vinieron era (y es) gigante y Lima la aprovechó para hacerse una casita en el salón y recortar trozos para manualidades. También teníamos por primera vez un coche y podíamos ir rápidamente al supermercado y sin compartir autobús con otros mortales.

¿Compramos más legumbres, pasta y harina? Sí. 

¿Compramos más jabón? Sí

¿Compramos más desinfectantes? Llegamos tarde.

¿Compramos más guantes? No, tenemos una caja de cuando estaba embarazada de Lima que me salió una eccema horrible en las manos y no quería cocinar la cena de navidad con invitados y las manos sangrando.

¿Compramos mascarillas desechables? No, me puse a coser como loca de camisetas viejas cuando dijeron que desconfinaban.

¿Hicimos pan? Sólo una vez y salió fatal.

¿Compramos zapatos para los niños cuando se avecinaba el desconfinamiento? Sí, Lima y yo teníamos las botas de pelito y salimos casi en verano. Además aumentó una talla. Kumquat no, a Kumquat siguen sin crecerle los pies, mi obsesión.

Webinares a los que he asistido: 0. 

Reuniones por Zoom: perdí la cuenta. 

Para Lima la primera semana fueron unas vacaciones como yo recuerdo las vacaciones. No había colegio, los padres seguían trabajando y nadie viajaba. Tiempo libre en casa con un montón de niños. Fue la locura, jugaban todos los del barrio, salían con las bicis y hacían cabañas, muchas cabañas. 

Pomelo trabajaba encerrado en el dormitorio, pusimos la mesa que teníamos en el jardín. Se ahorraba los trayectos al trabajo y comía casero.

Kumquat empezó a ver la tele, que preste atención durante un rato a algo me parece increíble. A media mañana lo subía al bipedestador, le ponía la tele y un plato de fruta: bipedestación, atención mantenida y motricidad fina, toma ya.

Y yo... no me acuerdo, sobrevivía supongo. Aprovechaba para hacer la comida corriendo mientras Kumquat estaba en el bipedestador.

A la semana se dijo que los niños no iban a jugar juntos, que separábamos los jardines. Los de un lado hicieron un horario para que saliesen sólo hermanos. En nuestro lado Lima jugaba a muñecas con la vecina sentadas cada una a un lado de la línea imaginaria que separa los jardines. A Kumquat le seguíamos dando paseos por el barrio cambiando de acera cada vez que venía alguien. Pomelo incluso lo llevaba en la bicicleta a dar paseos más largos. Aquí pasear en familia y hacer deporte estaba permitido.

Seguíamos con la compra online pero tardaba más días en llegar. Pomelo salía una vez a la semana a comprar fruta y pan. Cuando volvía se duchaba, metía la ropa y las bolsas a lavar y desinfectaba el móvil, los zapatos, la cartera, las llaves... Y yo fregaba cada pieza de fruta con jabón de los platos. Kumquat mientras tanto intentaba chuparlo todo.

En la guarderías cuidaban a los niños de médicos y otras profesiones que no podían trabajar en casa y nos mandaban fotos de las actividades que hacían y propuestas para hacer en casa.

De las clases de música de Lima nos mandaban vídeos y deberes, conseguí que los hiciese la primera semana. Con la gimnasia nos fue mejor, hizo los vídeos de ejercicios tres semanas. Estuvo preocupada porque una vez a la semana los mayores de la escuela infantil hacen clases de preescolar y decía que sin esas clases no iba a llegar preparada a primaria que empieza en septiembre.

Kumquat se quedó sin terapias. Eso ha sido fuente de sufrimiento para muchas familias. Niños que sufren sin rutinas y niños que no sólo no avanzaban sino que tuvieron un retroceso en su desarrollo psicomotor. Familias sin descanso encerradas con niños que no se entretienen o que gritan todo el día. Por suerte Kumquat no tuvo ningún retroceso.

Hicimos muchas manualidades. Os aconsejo que vayáis guardando todos los canutillos del papel higiénico para el próximo confinamiento. Usamos los canutillos y las cajas de cartón de dos paquetes de pañales. Ahora son obras de arte que no podemos tirar.

Se nos rompió la lavadora. Pomelo compró otra online inmediatamente. Cuando llegó los niños del barrio que estaban un poco aburridos y un poco desmadrados rodearon el camión. Los niños volvieron unos días a los ochenta, eran libres, sin obligaciones y sin adultos que pudieran dejar las suyas.

La lavadora nueva tiene una puerta para olvidos, me pareció una chorrada... la uso CADA VEZ que pongo la lavadora. Tiene un poco más de capacidad que la anterior, ahora no me cabe una colada en el tendedero, tened esto en cuenta.

La lavadora nueva llegó pero los chatarreros que pasaban cada dos semanas dejaron de venir por el confinamiento. Dejamos la lavadora vieja en el pasillo. Si habéis seguido con atención tenemos en 80 metros cuadrados: cuatro personas confinadas, los aparatos de un niño con discapacidad motora grave, una caja de cartón gigante, varias cajas de pañales y una lavadora en el pasillo (el pasillo por el que hay que desplazar los aparatos del niño).

Continuará... 

La escalada social 2

Siguiendo con el divertido y siempre emocionante 2020, llegaron otros cambios a nuestras vidas, a las de esta familia en particular, ya sé que cambiar ha cambiado para todos.

Para contar esta historia me remontaré a la noche de la ciencia en verano de 2019. Llevamos a los niños a una de las sedes de un instituto de investigación. Lima quedó fascinada con los laboratorios. Al final del recorrido le dije que yo quería trabajar ahí y me dijo muy resuelta: pues pídelo.

Llevo años pidiendo trabajo en ese instituto, me encanta su concepto de trabajar en aplicaciones para la industria. He enviado montones de solicitudes, siempre recibía un no, a veces tras meses, a veces el mismo día. Empezaba a pensar que me tenían en una lista negra.

Un día una agencia que ya me había llamado para entrevistas me llamó para una empresa muy grande. Yo ya había trabajado en otra empresa "hija" de ésta en Múnich y me hacía ilusión. Es una de las empresas más importantes en el sector en el que tengo experiencia.

El puesto era de operaria en la fábrica por turnos. Los turnos van cambiando, hay una empresa aquí que los hace de doce horas, trabajas cuatro días empezando a las 6 de la mañana, como está a las afueras te tienes que levantar a las cuatro. Vuelves cuando los niños se han dormido. Descansas tres días intentando adaptarte al infierno que viene que son otros tres o cuatro días de turno de noche, vuelves cuando ya se han ido los niños a la escuela y tienes otros tres días "libres". Tres días que pasas durmiendo y de resacón, en los que aprovechas para llevar y traer a los niños para compensar a tu pareja que es prácticamente padre soltero el resto de días. Y esto en fines de semana y fiestas de guardar, conciliación cero y vida social cero.

En la empresa donde conseguí el puesto los turnos eran más humanos: 8 horas muy temprano, 8 horas por la tarde, 8 horas por la noche y descanso de tres días. Podría más o menos llevar o traer a los niños según el turno. Me propuse que me iba a recompensar y los días que librase entre semana si no estaba agonizando por el jetlag, me iba a dar masajes y cosas así.

Empecé a entender cosas que me sorprendían, como gente adulta y sana haciendo deporte a media mañana en día laboral. Y también gente alcohólica, de buen poder adquisitivo y que se ven volver a casa a horas muy raras para un horario normal de trabajo. De repente me cuadró todo.

Era febrero, ah aquel febrero en el que éramos inocentes. Y estábamos tan ilusionados como asustados por la situación familiar que se nos avecinaba. Compramos fiambreras de cristal en Ikea para las comidas, vasos isotermos para el café, fiché mallas baratas de algodón para ponerne debajo del mono, me despedí del colegio (justo cambiaban de semestre y ahí pueden cambiar de asignaturas) y busqué un servicio de  desahogo familiar para que viniesen a limpiar la casa pagado por la dependencia de Kumquat. También alquilamos un coche eléctrico de los de la empresa de Pomelo, con transporte público, incluso poniéndole transporte a Kumquat para la guardería no nos daban las horas. 

Dos semanas antes de firmar el contrato me llaman del instituto del principio de esta historia, que si sigo interesada en una de las ofertas que tienen. Les dije que sí pero que tenían que hacerme la entrevista ya por el otro trabajo. Me la hicieron el director y la de personal y no me quedó nada claro el puesto, era una convocatoria muy abierta y yo fui muy sincera en todo. Iba por óptica y electrónica y me preguntaron si sabía cuántica (?) pues no, nein. A los dos días me dicen que he pasado a la siguiente fase y yo sí, pero rapidito. Hicimos una cita con el que sería mi jefe, pero no pudo ir. El tiempo se acababa y decidieron que sí, que me cogían, así, a lo loco. Empezaba en abril. Ése abril.

Como íbamos a ser ricos y estaba de subidón, me fui a todas las tiendas dispuesta a gastarme 40€ en una falda monjipi (monja-hippie), midi con estampado chiquitito alegre. Pero nada, me las probé todas de todas las tiendas y no me veía. Las camisetas eran de viscosa, que no lo entiendo, es una tienda hippie, dame tejidos naturales, malditos pijipis de boquilla. Al final me compré cuatro camisetas de 5€ del C&A de algodón. Trabajo en camiseta y vaqueros, no estoy de cara al público y a veces en los laboratorios hay que hacer trabajo físico.

Y ya está, yo me veía con un mes de libertad (y tiempo para hacer la limpieza de primavera) , sin niños, sin buscar trabajo, sin agobios, con la perspectiva de tener mi propio dinero, pero no. Esa fue mi última salida, era viernes, el lunes entramos en confinamiento.

A ver, pero quedaos con lo importante: que tras siete años cuidando niños y sin ningún tipo de reciclaje he conseguido trabajo en uno de los mejores centros de investigación. Que si lo hubiera planeado habría sido una jugada maestra. "No, yo es que decidí dedicarme a mi familia".

Lima tenía razón, sólo había que pedirlo. ¿Sabéis en qué trabajo? ¡Cuántica! A veces me da la risa y a veces lloro, el que también va a llorar con el tiempo es mi jefe, pobrecico.