Notición: tenemos los genes defectuosos. Raros entre los raros

Los tenemos. Ya tenemos los genes defectuosos de Kumquat. Dos años esperando y por fin lo tenemos. ACTL6B en el cromosoma 07 y MID1 en el cromososma X. Ala ¿cómo se te queda el cuerpo? Pues sí, así se me queda a mí, no tengo ni idea de qué significa esto ¿y sabes qué es lo peor? ¡que el genetista tampoco!
Sólo se sabe de otras seis personas en el mundo que tienen un defecto en el gen ACTL6B (hay más personas con defectos en este gen, pero sólo 6 con la variante de Kumquat). Afecta a la formación de las neuronas, de ahí la hipotonía y la discapacidad intelectual. Pero hay muy pocos estudios, se sabe poco de las consecuencias de tener un defecto en ese gen, es que no hay suficientes individuos para hacer una estadística, son prácticamente casos individuales, es difícil generalizar unos síntomas. Los cromosomas van por pares, uno del padre y otro de la madre, cuando falta información en un gen de un cromosoma, pues está el otro cromosoma del par y de ahí se saca la información. Hay personas que tienen defectos en ese gen en los dos cromosomas y tienen una afectación gravísima. Y hay personas que tienen defectos sólo en uno y no tienen afectación. Pues Kumquat tiene afectado sólo un cromosoma del par, pero tiene una afectación importante, aunque no está tan mal como las personas que tienen las dos copias defectuosas. Dudas ¿es este gen el culpable del estado de Kumquat?
Ahora vamos con el otro. El primer gen del que he hablado ha mutado espontáneamente en Kumquat, es una mutación de novo, no es heredado. La mutación en el gen MID1 es heredada, está en el cromosoma X, el que viene de mí. Esto es bastante común, los otros cromosomas van por pares y si hay un gen defectuoso, pues se coge la copia del otro cromosoma. Pero el X e Y tienen sus cosillas, el X viene de la madre y puede tener defectos que a la madre no le afectan porque la madre tiene dos X y coge la información de la otra X. Pero los varones sólo tienen una X y si les ha tocado la defectuosa, no hay más X, el otro cromosoma del par es una Y y no trae la misma información. Así que las mujeres solemos ser portadoras de mutaciones sin saberlo y los hombres suelen ser los que sufren síndromes producidos por esas mutaciones.
Tampoco se sabe mucho de esta mutación pero suele ser la causa del síndrome de Opitz, o de una de sus variantes porque hay varias. No se sabe tampoco mucho de los genes causantes de este síndrome. El caso es que Kumquat no tiene los rasgos de un afectado por el síndrome de Opitz, ni coinciden los síntomas. Mi niño es que no tiene cara de nada, si lo ves en una foto sonriendo no parece que le pase nada, si lo coges serio y coincide que tiene la boca abierta, sí se ve que algo pasa, pero no tiene rasgos distintivos de ningún síndrome.
Así que surge la duda de si de verdad esta mutación le está afectando o no. Como tengo un hermano sano, van a mirar a ver si tiene la mutación. Si la tiene quiere decir que esta variante del gen no es patológica. Si no la tiene nos quedamos con la duda de qué gen es el que nos está jodiendo la vida.
Vamos que tenemos los nombres pero seguimos sin un diagnóstico. En la valoración del primer gen nos ponen posiblemente patógeno y en la del segundo relevancia no clarificada. Totalmente difuso.
En estudios del primer gen también aparece el síndrome de Opitz. ¿Será este el nombre que estamos buscando?, ¿conseguiremos descubrirlo? Suscríbete al blog para seguir esta historia, comenta lo que quieras, me encanta leer comentarios y si sabes algo de este síndrome agradeceré mucho cualquier información. También nos ayuda la difusión, ponernos en contacto con otras personas en esta situación. 

Nota: lo que escribo aquí viene de lo que hemos podido entender del médico genetista alemán. Si hay algo inexacto o alguna barbaridad directamente, no dudes en comentármelo.

Ingreso en hospital infantil en Alemania

La semana pasada Kumquat tuvo que estar dos días ingresado en el hospital para hacerle una tomografía por resonancia magnética en el canal espinal y un electroencefalograma.
Primero pensamos en que se quedase Pomelo a dormir con él, porque a Lima le cuesta mucho separarse de mí y Kumquat suele dormir con su padre. Pero como tenía que estar en ayunas desde las cuatro de la mañana, me quedé yo para poder darle teta. Y la verdad es que Lima lo vio lógico y lo aceptó muy bien.
Tres días antes de ingresarlo tenía muchos mocos por la noche y se despertaba con tos porque no podía respirar, lo incorporábamos y con la teta conseguía tragarse la flema y volver a dormir. Así que nos empezamos a preocupar por si no podía respirar con la anestesia y tenían que intubarlo. Además es muy difícil encontrarle la vena y que no se le rompa, la vez que le hicieron la tomografía de la cabeza le intentaron poner la vía seis veces y se la cogieron en la cabeza. Y como tiene espasmos del llanto, nos da miedo no sólo el sufrimiento que pasa sino también que deje de respirar. Me salió una eccema en la cara y me comí las uñas.
A la hora del ingreso me fui con Kumquat en su carro y una mochila al edificio de materno-infantil del hospital universitario. En información tienen una oficina donde cogen los datos de los que ingresan, te pasan los millones de papeles para firmar para la protección de datos, hay que dar consentimiento explícito para todo, te imprimen la pulsera si has aceptado llevar una y te dan los documentos. En la recepción de urgencias pediátricas también se encargan de evaluar a los pacientes antes de ingresarlos, por suerte estaban vacías e inmediatamente una doctora en prácticas comprobó el estado general de Kumquat antes de pasarlo a planta. Cuando estuvieron listos los documentos, subimos a planta de neuropediatría y nos llevaron a la habitación. En cada habitación hay dos niños, en la nuestra eran bebés así que las camillas eran cunasjaula
Al llegar a la habitación era casi la hora de comer y Kumquat estaba cansado, se durmió e intenté que le adelantaran el electroencefalograma para aprovechar que dormía, pero la consulta estaba ocupada y no pudo ser. Las enfermeras fueron muy amables y me aconsejaron despertarlo, les dije que bueno pero entonces tenía que comer, así que le trajeron la comida y como no había tronas me buscaron una sillita con tope entre las piernas y pude sentarlo.
La comida en los hospitales alemanes es tan poco sana como en España pero por lo menos tiene su sal, sus salsas y todas sus cosas y está buena, así que si estás flojo e inapetente pues algo comes, porque si encima estás así y ves un pollo hervido insípido pues como que no.
Le pusieron macarrones con tomate, carne de mentira empanada, ensalada de zanahoria, fruta cortada y galletas. A mí, porque al familiar que se queda con un niño ingresado le ponen cama y comida, me dieron carne con arroz con una salsa asiática con setas y verduras que estaba buenísima.
En los hospitales cada día puedes elegir entre unos tres platos para el día siguiente. Para desayunar ponen pan blanco con embutido, mermelada, Nutella y fruta. Para cenar pan de centeno con más embutido y bien de mantequilla, quesitos y verduras. Para merendar café para los mayores y yogures para los niños. Hay una cocina donde puedes coger infusiones, leche, zumos y galletas todo el tiempo. Así que carne procesada y azúcar a cascoporro, de hecho a Pomelo cuando estuvo ingresado le ponían un postre lácteo azucarado y un dulce en la comida.
Retomando, después de comer bajaron a Kumquat a las consultas para hacerle el electroencefalograma. Es el quinto o así que le hacen y sí ¡lo volvimos a conseguir! no hubo que sedarlo, me lo puse en la teta y ahí le engancharon los cables sobre sus abundantes rizos, se quedó profundamente dormido y aguantó toda la prueba. Yo casi me muero, porque no me acomodé bien y cuando me empezó a doler cada músculo me dio cosa pedir almohadas por si me movía y no valía la prueba. Tenía todo el peso de Kumquat prácticamente a pulso sobre un brazo y las piernas dormidas. Fueron 40 minutos que no sé cómo no acabé cayéndome lagrimones. Petición al aire: si sois electroencefalogramers poned un cronómetro, imagen de barra downloading rellenándose o algo que dé idea de cuánto tiempo le queda a ese infierno. De verdad que ni parpadeaba y hasta respiraba flojico.
Nos subieron otra vez a planta y ya meriendas y visitas de Pomelo y Lima. Los niños pueden venir a las visitas. No hay un guardia jurado armado en la puerta. Las enfermeras no paran pero no van corriendo como pollo sin cabeza. Las habitaciones no están llenas de gente con la ropa de los domingos dando conversación y en los pasillos no hay gente gritando por el móvil. Vienen las visitas mínimas e imprescindibles y a las siete u ocho máximo fuera todo el mundo. Los adultos no tienen acompañantes y los niños acompañante "oficial" con todos los servicios. En el anterior ingreso, preguntamos si se podía quedar Lima porque tomaba pecho por las noches y nos dijeron que sí, pagando 20€ por noche, no se quedó, pero vamos que por lo menos teníamos la opción.
En el pasillo suele haber una salita donde comen los enfermos que pueden caminar y donde se reciben visitas. Y ojo, no está Telecinco a todo trapo y un cuñado asomándose a fumar por la ventana, aunque es verdad que en esta ocasión sí olía a tabaco en el aseo de visitas. En el hospital de niños tienen sala de juegos y zona de lectura. Creo que había una habitación para entretenerlos con actividades pero por suerte no tuvimos tanto tiempo como para entrar en detalles.
Bañamos a Kumquat en una pila/bañera de bebé de aluminio que hay en las habitaciones en el poyo donde está el cambiador. Debajo tienen una cajonera con pañales, gasas, toallitas, jabón y de todo. Eso sí, les da mucha rabia que no te lleves tus propias toallas.
Por la noche abrí mi sillón cama y a dormir. Kumquat durmió estupendamente, pero yo estaba muy nerviosa y no pegué ojo. A las 4 vino una enfermera a avisarme de que podía darle la última toma antes del ayuno, se la di y lo volví a acostar.
Por la mañana, vinieron a buscarnos y fuimos a la sala de curas para ponerle la vía. La doctora era joven y había estudiado en Murcia, le tocó la muñeca con mucha atención a Kumquat y encontró la vena, de un pinchazo certero cogió la vía y ella y yo empezamos a felicitarnos, pero a Kumquat se le empezó a hinchar el brazo con el suero, la vena se le había roto y tuvo que cogerle otra vía en el pie. Fueron dos pinchazos, pero los dos directos a la vena, todo rápido y limpio. La doctora le contó a las enfermeras que en España las enfermeras estudian cuatro años en la universidad y lo hacen todo, los médicos no tocan a los pacientes, ni los de prácticas y las enfermeras flipaban. Aquí tiene que venir el médico hasta para pincharte una vacuna.
Más tarde vino Pomelo y bajamos para hacer la resonancia. Le pusieron un sedante en vena, no como la otra vez que le pusieron anestesia general. Nos quedamos con él mientras cerraba los ojitos, abrazándolo porque se agobia boca arriba y hablándole. Y la verdad, pensé en si alguna vez estaremos así despidiéndonos mientras apagamos un respirador o lo sedan para que no sufra. Y es que no sabemos lo que va a pasar porque no tenemos diagnóstico, no sabemos si es degenerativo, no sabemos qué órganos pueden tener algún fallo y a veces pues disfrutamos de verlo bien y a veces pues nos da el bajón.
Le hicieron la resonancia y no se veía ninguna anomalía. El problema es que le pusieron contraste y después de tanto tiempo tumbado empezó a toser por los mocos y con el movimiento no pudieron coger las imágenes. Así que no pudieron ver las conexiones nerviosas (o eso entendimos) en detalle, que en realidad es lo que creo que interesaba ver, porque lo que se sospecha no es un tumor, sino algún fallo en la estructura de los nervios o los músculos. Ya veremos si se lo repiten o vale así.
Nos dejaron entrar cuando terminaron y nos quedamos hasta que se despertó y subimos a planta. Le di pecho un par de veces y como le cayó bien le dimos el desayuno, que lo devoró. Y como era la hora de comer, comió también, es un pozo sin fondo.
Por la tarde Pomelo trajo a Lima, pasaron unas señoras voluntarias con un carrito con libros, nos prestaron un par. Kumquat se merendó como unos tres Petit Suisses, de verdad que no tiene fondo. Y para terminar vinieron los payasos, que no tenían gracia ninguna y hasta daban un poco de mal rollo. Lo que nos hizo gracia es que con mucho ojo, desinfectaban la boquilla de los globos después de inflarlos.
Así terminamos nuestra aventura hospitalaria. Hasta la próxima, porque para qué nos vamos a engañar, esto va a ser una constante en nuestras vidas. Aunque esté sano, seguro que habrá que hacer otras pruebas diagnósticas.

Si has leído este post porque estás en una situación similar y quieres preguntar algo, estaré encantada de ayudarte. Déjame un comentario o escríbeme a mi correo.

El penúltimo tabú. El Club de los Malos Hijos

Hay distintas forma de afrontar un problema. Mi estrategia consiste en valorar todo lo que puede salir mal, llorar amargamente, sacarlo todo, compartirlo, relativizarlo, coger fuerzas y solucionarlo (o dejarlo ir, que también es duro decidir que algo tiene que irse "let it go"). Si no puedo compartirlo y encontrar apoyo me cuesta mucho coger fuerzas. A lo mejor es algo cultural, en España solía quejarme mucho y escuchar quejas de los demás, exagerábamos siendo todas las partes conscientes de que estábamos exagerando, nos reíamos y todo volvía a fluir. De verdad que echo mucho de menos reírme de los problemas, que ya no encuentro con quién reírme. Aquí en Alemania no encuentro ese tipo de apoyo, me da apuro, tengo la impresión de que no lo van a entender, que no van a saber que en un momento de agobio voy a hablar mal del jefe y voy a exagerar todo lo exagerable aunque sea el trabajo de mis sueños, para luego seguir tan tranquila. Y yo así me voy haciendo chiquitita, me voy metiendo en un agujerito que cada vez se cubre más de tierra.
Recuerdo que un día iba hablando con la mujer de un amigo, íbamos súper animadas y me puse a contarle un problema, y la otra va y me dice: ¿Y yo, Clemen? que me caso en dos meses y el vestido de novia me hace una marca alrededor del ombligo. Qué risa, ella estaba de verdad preocupada y nos reímos juntas, lo mío se difuminó y espero que lo de ella también, por lo menos se desahogó. No cuestionó mis sentimientos, confiaba en mí para resolver mi problema o al menos no me culpaba de él, legitimaba que yo estuviese preocupada, confió en mí para contarme su problema, poniéndonos las dos al mismo nivel y nos reímos, me sentí acompañada y fuerte, con un peso menos para salir a flote.
Lo malo es cuando tienes un problema que al mismo tiempo es un tabú, algo de lo que no se puede hablar. En maternidad se han roto muchos tabúes, ahora puedes quejarte de lo mal que lo pasas sin ser tachada de mala madre, puedes hablar de las cosas que no te gustan de tus hijos sin que se dude de que los adoras, puedes incluso decir que a ratos no te apetece estar con ellos, que no te enamoras de ellos nada más salir del útero y hasta que quieres más a un hijo que a otro. Te van a criticar, porque en maternidad todo es criticable, pero ya no estás sola, sabes que hay una comunidad con tus problemas, puedes desahogarte y sobre todo reírte y reírte mucho de tu propio desastre. En esto ha tenido mucho que ver Laura Baena y su club de malas madres.
En cuanto a discapacidad también se van rompiendo tabúes, poco a poco se puede hablar de que tener una discapacidad es una mierda sin que parezca que estás criticando a las personas con discapacidad. Y te puedes reír y ponerle humor. Hablar sin complejos de las cosas más íntimas y ver que no estamos solos, que podemos aprender de las experiencias de los demás, concienciar a quien no lo sabe, preparar a quien lo puede sufrir en el futuro, normalizar y hacer de la inclusión una realidad. No hace falta hablar de ángeles que nos enseñan lo bonita que es la vida, ni de héroes que luchan, sino de un día a día con dificultades que se superan o no. Un par de blogs sobre esto: De retrones y hombres y la grandísima Rubia de Esto es para una que lo quiere así, que no es un blog sobre discapacidad pero la trata como parte de la vida que es, desde el punto de vista del cuidador.
Sin embargo hay un tema del que casi no se habla y que sigue siendo un tabú muy grande: cuidar a lo padres. Y una cosa os digo, no tenemos porqué ser padres, pero todos somos hijos. La población envejece, así que también crece el número de cuidadores, pero sigue siendo algo de lo que se habla bajito, con eufemismos, en intimidad, con tristeza. Así no hay quien se desahogue, así no hay quien normalice y la situación es una losa muy difícil de levantar, donde uno se siente muy solo. Donde uno ya no distingue lo que es normal, lo que no, qué se puede esperar o qué recursos hay. A todos nos llega, porque como ya he dicho todos somos hijos, pero no estamos preparados.
Nadie está preparado para ver cómo un padre o una madre se va deteriorando, cómo sufre y cómo muere. Por eso mismo creo que hace falta que haya un apoyo colectivo, que se dé más visibilidad al cuidador. Un club de malos hijos donde reírse de los propios fallos, de las propias debilidades, donde plantear dudas sin ser juzgados. Donde puedas decir estoy hasta las narices de cuidar a mi padre enfermo, hay que ver que duras están las uñas de lo pies, no puedo ya con el pis a las tres de la mañana y el vasito de agua a las cuatro, me jode repetir que soy la mediana ocho veces, lo que sea. Y que no te juzguen y te entiendan, que de lo que estás harto no es de tu padre, es de su enfermedad, que vas a hacer lo que haga falta pero que también te cansa. Un lugar para compartir experiencias, para ver que lo que le pasa a tus padres o abuelos es normal, que forma parte de la olvidada o escondida vejez y de la enfermedad, Para ver que tus sentimientos hacia esa situación también son normales. Un lugar para dar voz y para luchar juntos por la conciliación y los derechos de los cuidadores. Y sobre todo un lugar donde reírse, donde reírse sobre todo de uno mismo sin que nadie crea que humillas a tu madre ni que te parece graciosa su enfermedad.
Yo no me atrevo a hablar de esto, yo no puedo contar cómo de mala hija soy. Porque he vivido la vejez, enfermedad, dependencia y muerte de mis padres desde otro país. Esa ausencia me duele y siento que no tengo derecho a hablar de estas cosas. Pero bueno, es otra forma de vivirlo y en mi club de malos hijos todos los hijos que quieren o han querido a sus padres tendrían cabida.
¿Y tú? ¿te atreves a hablar de cómo llevas la vejez de tus padres?

De rojo y gualda (sea gualda lo que quiera que sea)

La nieve por fin ha llegado, ahora hay que adaptarse a ella. Estamos a cero grados, con lo cual a ratos nieva abundantemente y se acumula una buena altura de nieve y al momento empieza a llover y se descongela todo de golpe dejando grandes charcos y nieve “granizada”. Luego vuelve a helar y tenemos una fantástica capa de hielo. La ciudad está en un valle y nosotros vivimos en la montaña, con lo cual mi calle tiene medio metro de nieve cuando en el centro siguen chapoteando en los charcos. Vamos que no puedo sacar el carro de Kumquat porque no rueda por mi calle pero tampoco puedo llevarlos a las guarderías en trineo como otros años porque en las guarderías casi no hay nieve. El trineo aquí es un medio de transporte para los niños y hay gente que sale de su casa con los esquís de fondo. A mí se me pasó la oferta de botas de nieve del Lidl y llevo unos botines de suela lisa con una plantilla de borreguito.
Con estas condiciones esta mañana he salido a trabajar. Tengo que bajar una escalera de piedra por el bosque para coger el autobús. No sé cómo no he bajado rodando todavía, bajo siempre corriendo y saltando los escalones de dos en dos, con resbalosas hojas mojadas por la lluvia, con nieve, con un barrigón de 9 meses, con un niño en la mochila…Hasta llegar a la escalera me he ido deslizando cuesta abajo agarrándome a la valla del jardín de un vecino, que por cierto había una madera podrida y se me ha quedado en la mano. Luego he bajado la escalera gracias a que los guantes de cuero se adherían bien a la barandilla, he saltado la montaña de nieve del borde de la acera, he cruzado la carretera, me he caído al saltar la montaña de nieve de la acera del otro lado y he perdido el autobús. No ha sido por la caída, que sólo he tenido que apoyar las puntas congeladas de los dedos de una mano, ha sido porque he salido muy tarde y no he calculado bien lo que tardo con nieve.
He llegado 10 minutos tarde al trabajo, soy la maestra de español de tercero de primaria. He avisado en cuanto han abierto la secretaría. La directora le ha llevado a los niños el escudo de España para colorear y les ha puesto unas canciones infantiles. Estaban sin maestra y muchísimo más tranquilos y silenciosos que cuando estoy yo. Así que los he dejado pintar toda la hora.
Pero entonces han llegado las preguntas: “¿de qué color es el león?¿es rojo o blanco?”. Yo he contestado haciendo como que intentaba recordarlo que era amarillo. Y la niña me dice: “no es amarillo porque yo lo pinté un día en mi casa y no era amarillo”. ¡¿Que lo pintó un día en su casa?! ¿Por qué? Y entonces veo que a uno de los sectores le falta el dibujo. Estaba el león, el castillo, las cadenas y ¿qué era lo otro? Y les digo: “falta una granada”. Entonces veo la granada pequeñita debajo. Joder ¿qué era? Ah ¡las barras!. Y me preguntan que cuántas rayas y si empiezan por el rojo o el amarillo. Yo que sé, por el rojo, total tenía la mitad de posibilidades. Y entonces que la corona, que de qué color es, que de qué color es por dentro, que de qué color son las perlas ¡las perlas! pero qué coj…Les dije que la corona la pintaran de fantasía. Es que primero les dije que toda dorada y no les gustó, en fin.
Y todo esto me ha recordado las experiencias anteriores que he tenido con los símbolos patrios. Yo es que no escarmiento. Estando de Erasmus mi amiga y yo en Alemania, un compañero checo se puso a dibujar banderas en su cuaderno mientras estábamos en la cafetería de la universidad. En nuestro honor dibujó la española y mi amiga y yo nos quedamos un poco así.
-¿Eso qué es?
-La bandera de España.
-Pero ¿Qué le has dibujado ahí?
-Es que la bandera de España es así- nos dijo muy convencido, que oye a mí cuando alguien que no ha estado en España me dice que esto en España es así y hasta discute conmigo pues me jode.
Y puede que tuviese razón, pero yo no le discuto a alguien cosas de su país. Así que claro ya no nos quedaba más remedio que negar hasta el final que esa era la bandera. El caso es que la había dibujado pequeñita y no terminábamos de entender qué era el dibujito marrón que le había puesto, hasta que caímos en que debía de ser el escudo. Y las dos muy convencidas le dijimos que eran cosas diferentes, que teníamos dos símbolos: la bandera y el escudo. Y él que no, que la bandera oficial es así porque veía muchos deportes y la ponían así. Bueno esta conversación igual muy fluida no fue porque nuestro inglés hablado era muy malo y seguramente escudo no estaba dentro del vocabulario que pudiésemos recordar así de repente. A día de hoy no sé quién tenía razón, yo recuerdo que en 3° de E.G.B nos enseñaron la bandera sin escudo y no me discutas lo que aprendí en EGB y Bachillerato porque es lo único que tengo claro en esta vida.
Pero aún hay más. Estando en la Ruta Quetzal había ciertos actos en los que los abanderados de cada país posaban para la foto con la bandera (juraría que la de España no llevaba el escudo). Y ya casi al final de la expedición a la organización se le ocurrió que cada país podía por la noche hablar de su país y enseñar la bandera. Fueron saliendo los expedicionarios de países latinoamericanos. Explicaban el número de habitantes, la extensión del país, lo que querían decir los colores de la bandera y cantaban una cancioncita con mucho sentimiento y hasta puede que con la mano en el pecho. Pánico entre los españoles, no teníamos acceso a Internet ¿Quién sabía la extensión de España?¿De quién nos habíamos independizado nosotros (que es un dato que viste mucho)?¿Qué querían decir los colores de la bandera? A ver tranquilos, todo el mundo dice que el rojo es por la sangre de los valientes compatriotas que lucharon por la patria, digamos eso también, a ver quién dice que no (aparte del checo del Erasmus). Y sobre todo ¡¿qué vamos a cantar?!
La verdad es que no recuerdo cómo se resolvió, igual me dormí durante la presentación o no se hizo porque estábamos muy ocupados salvando nuestras vidas de una tormenta tropical mientras acampábamos en una isla del Caribe panameño. Que esa es otra, qué agobio con la bandera cubana, ahí se ve bajo qué régimen lo han educado a cada uno. Estábamos dos meses acampando con lo puesto, las camisetas podían caminar solas y los cubanos no podían dejar que se manchase su bandera. Cada vez que la sacaban tenían luego entre todos que doblarla de una manera especial y que no tocase el barro. Y en medio de la tormenta, las tiendas con un palmo de agua, toda la ropa y los sacos de dormir mojados, gente llorando en pánico total porque veían que las olas y la lluvia eran todo uno y los cubanos cuidando que no se les moje la bandera. A mí la verdad es que me daba todo igual, tenía un subidón de autoestima por haber conseguido estar allí, me reía achicando agua a oscuras y las de mi grupo terminamos cantándole cumpleaños feliz a una compañera. 16 añitos cumplía.

La Clemen y las extraescolares 1

Mi relación con las actividades extraescolares empieza de verdad en Alemania, cuando he tenido medios,tiempo y dinero para permitírmelas. Hasta los 17 que entré a la universidad vivía en el campo a 10 km del pueblo y sin transporte público, así que no tenía forma de hacer ninguna actividad. Tampoco creo que mis padres se hubiesen podido permitir pagarme clases de nada. Por suerte no necesité academias y me fui de Erasmus con el inglés de Bachillerato. Me faltaba práctica y oído, pero malo ya os digo que no era, que en España inglés se enseña muy bien a pesar de nuestros complejos, sin necesidad de bilingüismos ni de películas con subtítulos, sólo hay que querer y estudiar.

Hasta quinto de E.G.B. (qué vieja soy) estuve en mi querida escuela rural y en esa época la única actividad extraescolar a la que tuve acceso fueron cuatro domingos de catequesis antes de hacer la Primera Comunión. En sexto pasé al colegio público del pueblo, los del campo teníamos que quedarnos al comedor, teníamos tres horas al medio día para estar obligatoriamente en el patio. Me quise meter al equipo femenino de fútbol y mi madre me dijo “como te hagas daño,no me vengas llorando” y yo que soy muy de llorar, me acojoné y no me metí.

Después de octavo pasé al instituto público para hacer tercero de E.SO., sí soy de la generación perdida. En el instituto no había nada, hubo un periódico y escribí un único y lamentable artículo. También fui a catequesis unos ocho domingos para la Confirmación. Esta estuvo genial porque sólo íbamos mi hermana mayor y yo y el catequista era un cura joven del Opus. Mi hermana con ganas de discutir, yo en un momento de preguntármelo y debatirlo todo y el cura bastante cerrado pero de buen rollo y que entraba al trapo. Nos dijo que no nos confirmásemos, nos confirmamos, pero yo tardé como un año en empezar a plantearme apostatar seriamente,que no lo hago como muchos por pereza y así nos va.

En la universidad pública ya en la ciudad me saqué el carné de conducir. Ha sido la extraescolar en la que más he durado, ejem...Daba clases particulares a adolescentes y no me daba la vida para más. Participé unas tres veces en el desfile de carrozas del pueblo, los fines de semana nos reuníamos en la escuela en el campo para hacer la carroza y disfraces, poca cosa pero mantenía un poco el contacto con los vecinos del campo.

En la universidad alemana donde hice Erasmus había muchas actividades deportivas, idiomas y demás. Me habría metido en todo, pero entre estudiar las asignaturas de España, asistir a clase allí, las prácticas y la fiesta las actividades sociales para Erasmus cada día, pues tampoco me daba la vida.

Me quedé en Alemania, pero me quedaban unas asignaturas en España. Cuando por fin terminé, se me abrió un nuevo mundo. Como estaba trabajando en un instituto de investigación en el campus universitario, tenía acceso a las actividades deportivas de la universidad y en el trabajo nos ofrecían algún que otro curso de alemán. Además el pabellón de deportes me quedaba justo al otro lado de la calle. Así que hice aeróbic durante varios años, yoga y aquafitness. No era fácil conseguir plaza, a principio de semestre tenía que estar muy atenta y el día que se abrían las matrículas, estaba con la página web abierta,

refrescándola cada minuto, como si fuese a comprar entradas para un concierto. Las clases eran muy muy baratas, sobre todo con la tarifa de estudiante que también podíamos usar los doctorandos (y eso que yo no estaba matriculada oficialmente) y si asistías a un ochenta por ciento la caja de seguros pagaba una parte o todo el curso.

Como por fin tenía dinero, independencia y no tenía que hacer nada al terminar el trabajo, que es la sensación más maravillosa del mundo, me metí en cosas como flamenco. Sí, flamenco en Alemania con maestra alemana. Era entretenido y así por mal que lo hagas no eres la peor de la clase. Me compré los zapatos de lunares, sólo por eso mereció la pena. E hice tres semestres de chino, no me acuerdo de nada pero me gustó mucho, éramos cuatro alumnos y la maestra era muy graciosa. A chino ya iba embarazada, la idea era seguir yendo con bebé, pero una se mudó y no sacaron más cursos para tres alumnos.

Las extraescolares con barriga y bebé ya os las cuento en otra entrada.