Física y madre emigrada a Alemania. Mi hijo pequeño tiene pluridiscapacidad por una mutación en el gen ACTL6B. Construyendo una casa rural adaptada en España.
miércoles, 19 de septiembre de 2018
La Clemen y la tecnología
La Clemen en el blog ¿Y de verdad tienes tres?
Su blog me gusta mucho, habla de su experiencia con mucha sinceridad y también tiene un espacio para dar voz a otras familias que viven con la discapacidad infantil. Esto es importantísismo, para los que vivimos con la discapacidad infantil nos ayuda conocer otras experiencias, ver cómo hace cada uno para resolver sus problemas y para compartir sentimientos. Y para los que no conocen la discapacidad de cerca, para concienciarse, normalizarlo y prepararse porque eso nos puede llegar a todos. Echadle un ojo, os enganchará.
Os dejo el enlace de mi aparición en "¿Y de verdad tienes tres?":
http://www.ydeverdadtienestres.com/retraso-del-desarrollo-sin-diagnostico-conviviendo-con-la-discapacidad-en-alemania/
martes, 7 de agosto de 2018
Apadrinar un almendro
Y eso ha sido así toda mi vida hasta que emigré. Y cuando digo toda mi vida es toda mi vida. Mi madre embarazada caminando por el bancal polvoriento con tres niños (mi padre conducía el tractor), yo de muy pequeña lloriqueando detrás de la familia, un poco más grande recogiendo las almendras del suelo con un capazo y ya en la adolescencia llegó el ascenso a miembro fundamental del equipo llevando una de las lonas y vareando el árbol. Después llegó la universidad y tenía que pasar el día en el campo y estudiar por la noche para los exámenes de septiembre. Hasta que conseguí la beca Erasmus y ese verano trabajé de camarera en la playa para ganar algo de dinero para irme. Mis hermanas también habían trabajado en verano cuando eran universitarias, pero la sensación de traición a la familia no se me iba. Y ahí ya me fui, mi madre enfermó, todos crecimos o envejecimos y mi padre empezó a alquilar la "sombrilla" que recogía las almendras.
Coger almendras es duro, trabajar en el campo siempre lo es. Es un trabajo lleno de sensaciones. En agosto en Murcia pueden hacer 40°C tranquilamente, el sol arde y la tierra de color claro lo refleja. La tierra es polvo reseco y piedras, perfectamente labrado, es decir, los pies se hunden en la tierra a cada paso. La máquina con la que recogíamos las almendras tenía forma de barca, iba tirada por un tractor y llevaba un rodillo de "proa" a "popa" donde se enrollaba una lona dividida en dos para dejar el almendro en su centro. Caminábamos vara en mano pesadamente detrás del tractor, tragándonos el humo y el polvo que levantaba; entonces dos cogíamos sendas barras de metal que mantenían la lona estirada y tirábamos de ella, desenrollándola y rodeando el almendro; vareábamos el almendro y una nube de polvo, insectos y almendras como proyectiles caían sobre nosotros; para terminar sujetábamos las barras y el tractor enrollaba las lonas cargadas de almendras. Las lonas quedaban cargadas formando una bolsa y teníamos que dirigir las barras, levantarlas sobre la barca soportando todo el peso de las almendras y vaciarlas dentro de la barca. Mi padre modernizó la barca y le puso altavoces, escuchábamos las noticias de Radio Nacional que se repetían cada hora.
Tardábamos unas dos semanas en recogerlas, casi siempre metiendo a alguien para ayudar. Y se daban situaciones "divertidas", la barca medía unos siete metros de largo y el terreno es inclinado, así que con el peso a veces se resbalaba y quedaba atascada entre dos almendros. O había una avería en el tractor o se desgarraba una lona.
También teníamos almendros especiales, son los almendros heredados generación tras generación, así que no es para nada un cultivo intensivo. Se aprovechaba el terreno tal cual era y se labraba con vacas. Así que teníamos hileras de almendros más o menos homogéneos en un terreno inclinado y pedregoso pero relativamente llano. Almendros centenarios que necesitaban de varias lonas extras alrededor (el arte de tirar y tensar de una lona también tiene lo suyo y luego doblarla como si fuera la bandera patria para guardarla), almendros en el borde de un barranco, dentro del barranco o encima de un monte. El almendro de clase diferente que había que coger aparte; el de almendra puntiaguda la hija de puta que encima se agarraba como ninguna al almendro, había que varearlas una a una con fuerza y salían despedidas y nos golpeaban con su pico; el de almendra diminuta que encima maduraba antes y había que recoger la mitad del suelo entre las piedras y cosicas así.
Después de recogerlas las pelábamos echándolas con capazos a una peladora, era un ruido ensordecedor y soltaba muchísimo polvo y pelusilla que picaba. Eso porque tuve suerte y a mí me tocó peladora y barca. Después de pelarlas las extendíamos enfrente de la casa para tenerlas vigiladas y que se secasen al sol. En el montón de almendras pasábamos las siguientes dos semanas, repasándolas una a una sacando las rotas y las que no se habían abierto. Esto aparte de que se te durmiesen la piernas estaba bien porque no había ruido y podíamos escuchar los 40 Principales. Cogíamos un moreno maravilloso, a veces hacíamos esto en bikini. Acostarse por la noche en las almendras aromáticas y fresquitas a ver la lluvia de estrellas sin contaminación lumínica molaba.
A final de agosto las metíamos en sacos a capazos y las vendíamos.
Pero la verdad es que la experiencia almendril empezaba ya en julio o incluso junio cuando terminábamos los exámenes. Mi padre ponía a punto el tractor con nuestra ayuda, tengo una gran paciencia y una gran vida interior porque pasaba los veranos sentada a su lado pasándole herramientas y siguiendo sus órdenes con la mente en blanco. A final de julio íbamos al Carrefour y comprábamos un salchichón entero y otros embutidos para ir haciendo bocadillos para el almuerzo en el bancal. Daba gusto ver la despensa, pero la tensión en casa se podía cortar con un cuchillo.
Mi padre construyó varias barcas. Él era ingeniero, sin título pero ingeniero. Compraba chatarra oxidada y la convertía en máquinas. No hacía planos, estaba todo en su cabeza. La última barca podía pelar la almendra conforme la cogía y nos ahorraba un montón de trabajo. Los inventos de mi padre dan para otro post. Siempre lo admiré y envidié por eso. También hacía una horchata de almendras deliciosa.
Los veranos eran un no parar, pero cuando crecimos y mejoraron las comunicaciones, terminábamos el día en playas preciosas. Después de todo el calor, sudor, tierra y bichos nos metíamos en playas tranquilas y casi vírgenes. Con el sol poniéndose y el ruido de las olas me sentía muy afortunada por vivir en lo que para mí era el paraíso.
Y lo echo de menos. El sonido de las almendras al revolverlas para que se sequen, el olor tan intenso que despedían y la horchata congelada. Siempre bromeábamos con que habría gente que pagaría por vivir esa experiencia. Y oye, es verdad, porque trabajar en el campo es duro, pero como experiencia tiene su rollo. Es una experiencia muy intensa para los cinco sentidos y se puede vivir también de forma tradicional sin ruidos ni humos. Así que el proyecto de apadrinar árboles será con almendros o no será. Si lo conseguimos, por supuesto incluirá un limonero pero privado.
Cuantas más vueltas le daba al proyecto de los cítricos más problemas le veía. Primero había que arrancar los almendros, hay que ser prácticos y avanzar, pero son vidas, vidas con muchos más años que yo, vidas que han sido parte fundamental de la mía y de la de mi familia. Imaginarme los almendros arrancados con las raíces hacia arriba me parte el alma y eso pasará si no hacemos nada para salvarlos. Los almendros son de secano y son de especies tradicionales de la zona. Nuestro proyecto quiere ser sostenible y eso sólo puede ser manteniendo un cultivo de secano, si cambiamos a cualquier otro árbol, incluso si ponemos todos los almendros nuevos de especies más productivas el gasto de agua será tremendo y eso es todo lo contrario al espíritu del proyecto.
Habrá que reponer algunos almendros que se han secado por no cuidarlos, pero mantener los antiguos, los especiales, los que conozco rama a rama, los que tienen alma. Y hacer un trabajo muy duro para recuperarlos y que no se pierdan. Hace falta una gran inversión y antes de empezar quiero estar segura de que no lo perderemos todo, sobre todo con dos niños.
La idea es recuperar los almendros gracias a la ayuda de padrinos, los padrinos reciben un certificado con la foto y ubicación del almendro. Reciben información periódica de la explotación, pueden visitar su almendro, recoger su cosecha o recibirla en casa. A ver repito, que puedes recoger TUS almendras en AGOSTO en la PLAYA. Y no os podéis imaginar lo bonitos que son en periodo de floración y lo bien que huelen. Por supuesto, cultivo ecológico.
Si te interesa ser padrino y ver cómo va creciendo el proyecto desde el minuto cero suscríbete al blog, déjame un comentario y sígueme en mi Twitter @laClemen1.
Estoy planteándome seriamente abrir un canal de Youtube, el primer vídeo sería cómo meter toda la ropa para una familia de cuatro para un mes de vacaciones en una maleta de mano. En fin, cosicas varias del día a día y por supuesto los arreglos de la casa y los almendros. Sí, arreglos de casa rural ruinosa llena de trastos a casa rural bonita y minimalista. Ya sabes, si te interesa, sígueme.
viernes, 6 de julio de 2018
Copa menstrual: toda la verdad
¿Quieres saber más sobre la copa menstrual?
¿Qué es la copa menstrual?
¿No es un poco desagradable?
La copa menstrual es más ecológica
¿Cómo se usa la copa menstrual?
¿Es cara la copa menstrual?
¿Cómo esterilizar la copa menstrual?
¿Cómo poner la copa menstrual ?
¿Cómo sacar la copa menstrual?
- Para sacarla se meten los dedos.
- Se dobla para romper el vacío (importante).
- Y se saca de forma que no se vuelque.
¿Te puedes manchar al sacarla?
¿Tiene escapes la copa menstrual?
¿Cada cuanto hay que vaciarla?
¿Cómo limpiar la copa menstrual?
¿Cómo limpiar la copa menstrual fuera de casa?
¿Qué pasa si se llena la copa menstrual?
¿Cómo se guarda hasta el siguiente periodo?
¿Y si me la quiero llevar de vacaciones?
Algunas ventajas de la copa menstrual
- Piensa que no vas a saber nada de tu menstruación hasta que no estés en casa.
- Ya no te vas a tener que cambiar nada en un aseo público.
- En tu bolso no van a haber compresas.
- Vas a tener un cajón más en el baño.
- No vas a tener que ir corriendo el último día del ciclo al súper.
- No vas a pasar la vergüenza de preguntarle a tu amigo que dónde tiene la basura en su piso.
- Sirve para bañarse e incluso para hacer nudismo, no tienes el cordelito del tampón.
- Es compatible con el anillo vaginal anticonceptivo.
- No pica, no roza y no reseca como los tampones.
Desventajas de la copa menstrual
Relaciones sexuales con la copa menstrual
¿Pueden usarla las niñas?
¿Puedes ponértela sin la regla?
Conclusión y mi opinión sobre la copa menstrual
lunes, 25 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 2. La guardería especial
Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.
No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.
El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.
En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.
En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear, que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.
La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.
Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.
A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).
Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.
miércoles, 13 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 1. La guardería de integración
Esta semana toca elegir guardería para Kumquat. En Alemania lo normal es llevar a los niños a guardería (Krippe) o a mamá de día desde que tienen un año hasta los tres. A los tres pasan al Kindergarten hasta que van a primaria con seis o siete años. El Kindergarten o Kita suele estar en el primer piso y el Krippe en la planta baja. Hasta que entran a primaria hay que pagar, no hay preescolar público, aunque imagino que te lo pagan si recibes ayuda social, no sea que uses eso como excusa para no buscar trabajo. Todas las guarderías y mamás de día cuestan lo mismo. Los padres pagan al ayuntamiento y ellos pagan la parte de los padres y la suya, es algo así como concertado o copago.
En principio hay plazas para todos, pero conseguir una plaza cerca es muy difícil. No dependen del curso escolar, puedes entrar cuando quieras, pero al empezar el curso tienen un montón de plazas, aunque van cogiendo uno o dos niños cada mes para hacer una adaptación personalizada. Para conseguir plaza donde y cuando quieres tienes que abrirte una cuenta en la página del ayuntamiento nada más ver el predictor y ponerle una vela a san Antonio.
Cuando me quedé embarazada empecé a hablar con la mamá de día de mi barrio cada vez que la veía, de hecho incluso antes procuraba saludarla y que nos tuviese en cuenta. Como no trabajo tenía flexibilidad para dejarle a Kumquat en cuanto hubiese plaza libre. Acordé con ella que en primavera después del primer año lo metía. Pedí la plaza en el ayuntamiento y todo iba bien, hasta que dejé de verla. Un día llamé a su casa y me dijeron que ya no era mamá de día y poco después del ayuntamiento me dijeron que eligiese otra plaza. Pues resulta que la señora se había muerto, nos enteramos por un vecino. Y ya era muy tarde para conseguir otra cerca y ya sabíamos que Kumquat tenía un retraso del desarrollo.
Miramos otra, no nos gustó. Teníamos que ir a terapias. Ya no podía sentarse en los carros de paseo de las mamás de día. ¿Cómo iban a atenderlo con otros cuatro bebés? No puede gatear ni sentarse ¿cómo le van a dar la comida?¿dónde lo ponen mientras le ponen los zapatos a los demás? Y entonces la guardería de Lima saca plazas de integración.
Perfecto. Allí los cogen a partir de los dos años, pero no pasa nada, yo no trabajo, Kumquat está con sus terapias, puedo atenderlo todo el rato. Mejor para él. Hablo con la directora y Lima empieza a hacerse ilusiones de tener allí a su hermanito. La cuidadora le hace mimos cada día cuando recogemos a Lima y los demás niños lo ven cada día y le hacen monerías.
Llega el momento de hacer la matrícula. Como es integración no se puede hacer en la página web, sino que tiene que ser a través de la trabajadora social del ayuntamiento. Nos hace una visita en casa y habla con la directora. Entonces quedo con la directora y me dice que no coge al niño, que allí no lo pueden atender. Que no hay ascensor para el piso de arriba, que el cambiador está en el pasillo y que por ser de integración solo les pagan de más una cuidadora diez horas a la semana y que una de las que tienen sea de educación especial. Es verdad, pero me quedo con un nudo en la garganta porque siento que lo están discriminando. Y va y me dice que si tiene conciencia de sí mismo se sentirá frustrado entre niños normales, que en una guardería especial serán como él. Claaaro porque las discapacidades son todas iguales. Y si fuese negro no lo pondríamos con blancos que igual se siente diferente. Uy y los niños son tan crueles, a ver si se van a reír de él, ni que esto fuese un lugar para educarlos. Esta señora cuando nos entrevistamos con ella para meter a Lima, nos enseñó las instalaciones y cuando llegó al rincón de las construcciones dijo que las niñas “también” juegan a las construcciones. Este es el nivel del que estamos hablando. Menos mal que está en su oficina y solo está con los niños en momentos puntuales.
Así que las opciones son guardería de integración donde lo admitan o guardería especial si es que hay plaza en el momento que queremos. La trabajadora social nos ha hablado de dos guarderías especiales, pero una nos queda muy lejos y no tenemos coche. En principio por tener necesidades especiales tiene derecho a transporte pero tan lejos no es práctico.
Al final es la pedagoga de estimulación temprana, que viene a casa todas las semanas, la que nos da el contacto de una guardería de integración bien preparada y relativamente cerca. Tuvimos una cita con la directora. Cogen a dos niños con necesidades especiales por grupo, hay sala de terapias, tienen logopeda y ergoterapeuta propios. Y lo mejor de todo es que la fisioterapeuta de Kumquat y la pedagoga de atención temprana pueden ir allí a hacerle las terapias. La directora dio el visto bueno y nos dejó probar hora y media.
La prueba fue muy bien, la cuidadora es tranquila, cariñosa y respetuosa. Eran cuatro adultos para menos de diez niños. El otro con necesidades especiales del grupo es diabético. Los niños lo pasan bien, pero no hay jaleo. Es una guardería muy grande, pero este grupo está en la parte vieja que es un caserón antiguo, así que el ambiente es un poco como de mamá de día.
Esta semana también voy a conocer la guardería especial. Y espero que ya podamos tomar una decisión y matricular a Kumquat. Pero eso os lo contaré en la próxima entrada.