Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial.
No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.
El caso es que Kumquat y yo vamos casi todas las semanas allí al grupo de padres con niños con necesidades especiales. Y de allí es también la pedagoga de estimulación temprana. Es un lugar que ofrece un montón de servicios a la discapacidad.
En esta guardería hay varios grupos de Krippe, Kita y especial. Según las necesidades de los niños los pasan a un grupo o a otro. Así que en el patio hay, por ejemplo, niños acostados en el suelo mirando como otros corren, porque a esos niños les viene mejor ese estímulo que estar en el grupo especial. Tienen fisioterapia, logopeda y ergoterapia y allí van los de las ortopedias que ajustan los carros y sillas especiales y las ortesis. Así que no tendríamos que estar yendo a otros sitios. Además está todo adapatado y las pedagogas son especialistas en educación especial.
En la primera visita conocimos a otra niña menudita como Kumquat y también con gafas. Kumquat y la niña se vieron, se sonrieron y se comunicaron a su manera, me pareció muy gracioso. Los otros niños no interaccionaban. Nos quedó la curiosidad de qué tiene ella, cada vez que vemos a un niño con discapacidad lo analizamos disimuladamente, intentando encontrar similitudes y descubrir qué le pasa a Kumquat. En el grupo de padres también conocimos a un futuro compañero, alto prematuro, un poco rígido y con los ojos para arriba. La madre harta de no encajar en ninguna tabla de peso y desarrollo, decía que ya no le importaba si el niño iba a gatear, que lo que le importaba es que estuviese sano. Y yo lo miraba y decía “ gensanta, define sano”. Pero vamos que Kumquat está prácticamente igual aunque fijando la mirada y sonriendo.
La verdad es que el sitio me gustó y hemos pedido plaza. No está claro si en otoño habrá plazas libres, porque dependen de que los mayores pasen a primaria y eso en esta guardería no es obvio. En Alemania para entrar a primaria miran la edad y el desarrollo, si van más lentos pueden esperar a madurar un año más en la guardería. No me parece mal, pero claro da mal rollito cuando tu niño no puede pasar a primaria y sus compañeros sí.
Kumquat empezaría en el grupo especial con una adaptación muy lenta y si ven que necesita más estímulo lo pasan al grupo de integración (niños normales más dos o tres con necedidades especiales). Tenemos que ir muy despacio porque aunque no es intenso como Lima, se cansa muy rápido y necesita dormir varias veces al día. El problema es que si está muy cansado y se pone a llorar le dan espasmos del llanto que son el HORROR.
A cualquier guardería que vaya le darían una silla especial y si nos queda difícil llevarlo por distancia y organización familiar nos pondrían transporte. En las aulas de especial cada niño tiene su silla adaptada, Kumquat tiene una que se inclina, sube y baja con mecanismo hidráulico, así puede llegar a mesas de mayores y a mesas de niños. También está hecha a medida para sujetarle la espalda y con sujeción en el pecho. Por su hipotonía no puede estar sentado por sí mismo, se chuchurre. Necesita mucha sujeción y estabilidad para que no se le tuerza la columna (este tema nos tiene muy preocupados) y para que deje de echar los brazos hacia atrás para mantener el equilibrio y así pueda coger cosas para comer y jugar (en esto ha hecho un gran avance).
Lo más importante al final es que creemos que aquí le van a dar todo lo que necesita y van a aprovechar al máximo su potencial. Y sobre todo deseo que esté a gusto y que disfrute.
Física y madre emigrada a Alemania. Mi hijo pequeño tiene pluridiscapacidad por una mutación en el gen ACTL6B. Construyendo una casa rural adaptada en España.
lunes, 25 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 2. La guardería especial
miércoles, 13 de junio de 2018
Guardería para Kumquat 1. La guardería de integración
Esta semana toca elegir guardería para Kumquat. En Alemania lo normal es llevar a los niños a guardería (Krippe) o a mamá de día desde que tienen un año hasta los tres. A los tres pasan al Kindergarten hasta que van a primaria con seis o siete años. El Kindergarten o Kita suele estar en el primer piso y el Krippe en la planta baja. Hasta que entran a primaria hay que pagar, no hay preescolar público, aunque imagino que te lo pagan si recibes ayuda social, no sea que uses eso como excusa para no buscar trabajo. Todas las guarderías y mamás de día cuestan lo mismo. Los padres pagan al ayuntamiento y ellos pagan la parte de los padres y la suya, es algo así como concertado o copago.
En principio hay plazas para todos, pero conseguir una plaza cerca es muy difícil. No dependen del curso escolar, puedes entrar cuando quieras, pero al empezar el curso tienen un montón de plazas, aunque van cogiendo uno o dos niños cada mes para hacer una adaptación personalizada. Para conseguir plaza donde y cuando quieres tienes que abrirte una cuenta en la página del ayuntamiento nada más ver el predictor y ponerle una vela a san Antonio.
Cuando me quedé embarazada empecé a hablar con la mamá de día de mi barrio cada vez que la veía, de hecho incluso antes procuraba saludarla y que nos tuviese en cuenta. Como no trabajo tenía flexibilidad para dejarle a Kumquat en cuanto hubiese plaza libre. Acordé con ella que en primavera después del primer año lo metía. Pedí la plaza en el ayuntamiento y todo iba bien, hasta que dejé de verla. Un día llamé a su casa y me dijeron que ya no era mamá de día y poco después del ayuntamiento me dijeron que eligiese otra plaza. Pues resulta que la señora se había muerto, nos enteramos por un vecino. Y ya era muy tarde para conseguir otra cerca y ya sabíamos que Kumquat tenía un retraso del desarrollo.
Miramos otra, no nos gustó. Teníamos que ir a terapias. Ya no podía sentarse en los carros de paseo de las mamás de día. ¿Cómo iban a atenderlo con otros cuatro bebés? No puede gatear ni sentarse ¿cómo le van a dar la comida?¿dónde lo ponen mientras le ponen los zapatos a los demás? Y entonces la guardería de Lima saca plazas de integración.
Perfecto. Allí los cogen a partir de los dos años, pero no pasa nada, yo no trabajo, Kumquat está con sus terapias, puedo atenderlo todo el rato. Mejor para él. Hablo con la directora y Lima empieza a hacerse ilusiones de tener allí a su hermanito. La cuidadora le hace mimos cada día cuando recogemos a Lima y los demás niños lo ven cada día y le hacen monerías.
Llega el momento de hacer la matrícula. Como es integración no se puede hacer en la página web, sino que tiene que ser a través de la trabajadora social del ayuntamiento. Nos hace una visita en casa y habla con la directora. Entonces quedo con la directora y me dice que no coge al niño, que allí no lo pueden atender. Que no hay ascensor para el piso de arriba, que el cambiador está en el pasillo y que por ser de integración solo les pagan de más una cuidadora diez horas a la semana y que una de las que tienen sea de educación especial. Es verdad, pero me quedo con un nudo en la garganta porque siento que lo están discriminando. Y va y me dice que si tiene conciencia de sí mismo se sentirá frustrado entre niños normales, que en una guardería especial serán como él. Claaaro porque las discapacidades son todas iguales. Y si fuese negro no lo pondríamos con blancos que igual se siente diferente. Uy y los niños son tan crueles, a ver si se van a reír de él, ni que esto fuese un lugar para educarlos. Esta señora cuando nos entrevistamos con ella para meter a Lima, nos enseñó las instalaciones y cuando llegó al rincón de las construcciones dijo que las niñas “también” juegan a las construcciones. Este es el nivel del que estamos hablando. Menos mal que está en su oficina y solo está con los niños en momentos puntuales.
Así que las opciones son guardería de integración donde lo admitan o guardería especial si es que hay plaza en el momento que queremos. La trabajadora social nos ha hablado de dos guarderías especiales, pero una nos queda muy lejos y no tenemos coche. En principio por tener necesidades especiales tiene derecho a transporte pero tan lejos no es práctico.
Al final es la pedagoga de estimulación temprana, que viene a casa todas las semanas, la que nos da el contacto de una guardería de integración bien preparada y relativamente cerca. Tuvimos una cita con la directora. Cogen a dos niños con necesidades especiales por grupo, hay sala de terapias, tienen logopeda y ergoterapeuta propios. Y lo mejor de todo es que la fisioterapeuta de Kumquat y la pedagoga de atención temprana pueden ir allí a hacerle las terapias. La directora dio el visto bueno y nos dejó probar hora y media.
La prueba fue muy bien, la cuidadora es tranquila, cariñosa y respetuosa. Eran cuatro adultos para menos de diez niños. El otro con necesidades especiales del grupo es diabético. Los niños lo pasan bien, pero no hay jaleo. Es una guardería muy grande, pero este grupo está en la parte vieja que es un caserón antiguo, así que el ambiente es un poco como de mamá de día.
Esta semana también voy a conocer la guardería especial. Y espero que ya podamos tomar una decisión y matricular a Kumquat. Pero eso os lo contaré en la próxima entrada.