martes, 3 de diciembre de 2019

Kumquat dejando huella 1

Como ya he contado los adultos de esta familia no tenemos trabajo. Pomelo está recibiendo el Arbeitlosengeld I (el paro) y yo estoy también apuntada en la oficina de empleo como desempleada en búsqueda activa, lo que nos da derecho a que si al asesor de la oficina de empleo le parece bien nos pagan cursos especializados carisísimos.
Tal vez podría pedir el Arbeitlosengeld II (la ayuda social), pero me da por un lado pereza porque es tan complicado como hacer la declaración de la renta, que ya la has hecho y podrían usarla, pero no. Además la última vez me la denegaron, aunque nuestras condiciones han cambiado mucho. Y por otro me da miedo de que me exijan tantas cosas que de forma paradójica no me dé la vida para buscar empleo. Porque la ayuda social no es gratis, la ayuda social conlleva un desgaste psicológico enorme. La ayuda social es hacer gestiones con sus colas de horas en un lugar deprimente cada semana, es hacer cursos generales de búsqueda de empleo básico y poco útiles para lo tuyo. Es muy probable que un curso de idiomas presencial e intensivo cuando ellos quieran. Es hacer un trabajo para la comunidad. Es estar sometido a presión de que cambies de sector, de ciudad o de condiciones de vida. Que sí, que vives del estado y te pueden exigir lo que les dé la gana, pero yo quiero atender a mis niños y buscar trabajo de lo mío sin desgastarme en gestiones que no me acercan al objetivo. Pero bueno, en cuanto me pille una mañana sin recados ni citas médicas me pongo y relleno la solicitud.
A Pomelo no le exigen en principio mucho, mandar cinco solicitudes de empleo al mes y presentarse a la llamada arbitraria del asesor, comunicada por correo ordinario con dos días de antelación, para que no se vaya de vacaciones sin avisar. Y ahí está el absurdo. Que te vigilan y te exigen para darte un dinero que a mi parecer te pertenece. Cuando trabajas pagas un seguro de desempleo al Estado, pues en el desgraciado caso de que estés en situación de desempleo te tienen que dar lo acordado en ese seguro ¡como todos los seguros! No es ni una ayuda, ni una beca, ni un regalo. Tú verás lo que haces con lo que te corresponde. 
Partiendo de esa situación paternalista de desconfianza, le llegó a Pomelo la última cita con el asesor. Era justo a la única hora de la semana que trabajo. Pomelo llamó inmediatamente para cambiarla o simplemente correrla media hora para poder dejar a los niños en la guardería. Porque no había forma humana de desde que abren la guardería dejar a cada uno en su respectiva guardería y llegar a la cita. El asesor se puso borde y amenazó con quitarle el paro si no acudía a la cita. Que si no tenía a quien le cuidase a los niños por la mañana no podría tampoco trabajar, que no tenía disponibilidad. Recuerdo que la cita llega dos días antes, encuentra en dos días a quien coja a dos niños pequeños. Y tiene la poca vergüenza de compararlo con un trabajo, que obviamente no sale de un día para otro. 
Así que Pomelo se llevó a los dos niños y los tuvo allí chillando en la oficina mientras intentaban hablar. Lima se porta bien pero es una niña movidita y curiosa y Kumquat no entendía nada y empezó a chillar. El asesor con cara de disgusto con cada chillido, haciendo gesto de me duelen los oídos. Pomelo pidió que viniese su superior para quejarse porque no lo dejaban conciliar y lo amenazaban injustamente, además Kumquat no puede faltar así como así a la guardería porque tiene sus terapias y la plaza en especial la pagan servicios sociales y hay que justificar las faltas. Vino la encargada, todos discutiendo nerviosos, Kumquat llorando... Y pasó.
Pasó que Kumquat tuvo una crisis del llanto de las fuertes, dejó de respirar, se puso azul y se desmayó. Pomelo lo asomó al fresco de la ventana para que reaccionara. El asesor no sabía qué hacer, la jefa se ofreció a llamar una ambulancia, Pomelo dijo que sí y cuando iba a llamar Kumquat reaccionó. Justo salían de la oficina cuando yo llegaba de dar mi clase. Vi salir al asesor temblando y con risa nerviosa decía “ya está aquí la mamá, todo está bien” y la jefa iba pálida y en shock.
El asesor le dio un huevo Kinder a cada niño y que a partir de ahora planearán las citas para que le vengan bien. Pero todavía va y dice que es que Pomelo no le había dado todos los datos de su situación, mira, mira, mira, mi-ra...


miércoles, 25 de septiembre de 2019

El otoño y la conciliación

Iba a empezar el otoño publicando cosas sobre el verano. Un resumen de las vacaciones, el estado de la casa, el inicio del curso y esas cosas. Pero como Kumquat es alemán, muy ordenado él, ha decido estrenar el otoño con un virus y le ha dado bastante igual, a él y al virus, que su madre tuviese una entrevista con la empresa más importante de Europa del sector, del sector en el busco trabajo.

¿El niño tiene un virus y yo voy a hablar de mí misma?. Sí. ¿El blog no era para visibilizar las cosicas de Kumquat? Sí. ¿Es posible que sea un poco egocéntrica? Puede ser, pero oye que el blog lo escribo yo.

Después de casi siete años sin trabajar "de lo mío" estoy buscando un puesto activamente. Me llamaron de una agencia de personal y me dio mucho bajón después de la entrevista. Mi impresión fue que estoy sobrecualificada para ser operaria, también para técnica, para ingeniera de procesos no les gusto porque se trabaja por turnos y no es un puesto decente para una señora con dos hijos y para ingeniera de lunes a viernes en horario de oficina no tengo bastante cualificación. Vamos que no valgo para nada. Que de joven tenía que haber trabajado en algún horario de mierda o viajado por medio mundo para optar ahora a un puesto adecuado a mi edad y condición de madre. O elegir una profesión feminizada. Como enfermera, que para nada hacen turnos imposibles.

Les aseguré que estaba dispuesta a hacer turnos de noche y puede ser, ¡puede ser! que las palabras "lo he hablado con mi marido y me da permiso está de acuerdo" salieran de mi boca. Señor, llévame pronto.

Para mi sorpresa me han conseguido una entrevista en una empresa muy importante. El puesto es para cubrir una baja como técnica por turnos. Los turnos son de doce horas. Se trabaja dos días de 6 de la mañana a 6 de la tarde, dos días de descanso, tres días de 6 de la tarde a 6 de la mañana, dos días de descanso y vuelta a empezar. En promedio en la semana trabajas 40 horas, pero no entiendo cómo es esto legal, está totalmente en contra de la jornada 8-8-8 conseguida con tanto esfuerzo. Los días de trabajo sólo puedes trabajar y dormir. Además como es una fábrica que obviamente está en la parte industrial de las afueras, tardo una hora y media en cada desplazamiento.

Por mis estudios podría optar a un sueldo mejor, pero por mi experiencia y el hueco en el currículum es casi imposible que lo consiga. Así que mi plan es empezar por abajo, pasar dos años malos y luego ya buscar algo mejor. A no ser que tuviera la suerte de ser fija, en ese caso pediría reducción de jornada. Que es un derecho que tenemos y estoy así por tonta, por creer que le debo algo a alguien y no haber sido capaz de quedarme embarazada mientras trabajaba.

A lo que iba, que me enrollo. Que me puse mi traje, mi maquillaje, el bolso donde cabe la carpeta, los tacones en el bolso, los nervios de punta; dejo a Lima en la guardería, Pomelo deja a Kumquat  y me voy para llegar a la empresa media hora antes de la entrevista. Y a tres paradas de autobús de llegar me llama la cuidadora de la guardería, que Kumquat tiene 40,2°C ( yo entendí 42°C) y que tenemos que recogerlo YA. Pomelo estaba en el centro haciendo un curso, lo llamé mil veces y no contestaba. Como ese autobús tarda mucho en pasar, decidir llegar a la empresa y seguir probando. Nada. Vi que el que volvía a la ciudad iba a pasar, así que llamé a la señora de la agencia que también venía a la entrevista y le dejé un mensaje. Imposible avisar al entrevistador, la fábrica es gigante y a la entrada hay una garita para el vigilante que abre la barrera, el aparcamiento enorme y luego los edificios. Tampoco me daba tiempo a explicarle la situación al guardia y que llamase él.

Me monté en el autobús de vuelta, bajé a la ciudad mientras buscaba en internet el teléfono del lugar que da el curso de Pomelo. No tengo datos, me va a salir por un pico.  Le dije al secretario que avisase a Pomelo, que era una emergencia y que me llamase. Intenté buscar el número del entrevistador sin suerte. Llamé a una amiga que trabaja allí a ver si lo conseguía internamente, estaba en una reunión y no lo cogió. En el transbordo al tranvía conseguí hablar con Pomelo, me dijo que se iba corriendo. Pensé que no llevaba dinero, me puse a buscar un cajero para coger un taxi. Llamé a la de la agencia y le dejé otro mensaje diciendo que iba tarde pero iba. Me acordé de que tenía 20€ en la funda del móvil, no lo hice a propósito, pero sería bonito pensar que guardo dinero para emergencias. Faltaban diez minutos para la entrevista.

Pedí un taxi, tardó en llegar, se fue por donde más tráfico había, le repetí la dirección para asegurarme, creo que se ofendió un poco. A todo esto yo no sabía si la de la agencia había escuchado los mensajes y ya era tarde, muy tarde.

Dejé mis datos en la garita, crucé el aparcamiento, no me puse los tacones, necesitaba velocidad (iba en bailarinas muy sobrias, no os penséis que iba en zapatillas) y llegué al recibidor. Me dijeron que esperara y yo atacada pensando si realmente vendría alguien a buscarme. A los dos minutos llegó el entrevistador, con camisa corta informal y al poco la de la agencia con vestido de leopardo y moño alto rubio platino. Vaya tres patas para un banco.

Tuve algún error de falta de práctica en entrevistas pero saqué que había tomado decisiones rápidas y había resuelto un problema, que es lo que se necesitaba para el puesto. Me dijeron que efectivamente eso había quedado demostrado. Punto para mí. Los vi con prisa por encontrar a alguien y que sea alguien que aprenda rápido, así que hay alguna posibilidad. Por lo menos no quedé mal, porque entrar en la lista negra de esta gente es un poco muerte laboral, quedaría descartada de un montón de ofertas.

Luego está la parte de Pomelo y Kumquat. Con lo de los 42°C estábamos asustados, así que para el pediatra directamente. La pediatra lleva semanas cerrada por una tubería rota (y nosotros sin recetas para terapias). Así que lo llevó al materno-infantil, allí que no lo cogían porque no era urgente o iban a tardar mucho o yo qué sé. En la parte de emergencias no urgentes, o médico de tarde o cuando no está el tuyo o no tienes o yo qué sé, estaban hasta la bandera y todos los niños tosiendo moribundos. Al final lo llevó a las consultas privadas que hay dentro del complejo hospitalario, a veces reemplazan a la nuestra en vacaciones, pero tiene que estar avisado de forma oficial. No suelen coger a pacientes nuevos así porque sí, pero Pomelo es muy persuasivo y vieron a Kumquat. Encima iba sin la tarjeta sanitaria. Al final que tiene pinta de virus, ibuprofeno y reposo. Un día después ya no tiene fiebre.

A mí todavía no me han dicho nada del trabajo, voy a refrescar la bandeja de entrada del correo. No. ¿Y ahora? No. ¿Y ahora? ¿Y ahora?¿Y ahora?...

martes, 9 de julio de 2019

Cómo conseguir terapias en Alemania para niños con discapacidad

El sistema para acceder a terapias para niños con discapacidad en Alemania es diferente al español. Las terapias las tiene que pedir el pediatra, hace una receta con cierto número de sesiones y puedes llevarla a cualquier terapeuta privado. En cada sesión el terapeuta y el paciente firman una casilla y cuando están completas las sesiones, el terapeuta envía la receta a la caja de seguros que la paga íntegramente.

Así que no hay que esperar a una cita en atención temprana para empezar con las terapias. El pediatra puede decidirlo en la primera consulta y empezar inmediatamente en cuanto pides cita al terapeuta que quieras. De hecho tienes que empezar la terapia en menos de diez días o no sirve el volante.

Sin embargo, los especialistas en niños con necesidades especiales están en atención temprana.  Este lugar se llama SPZ Sozialpädiatrischen Zentrum y está en el hospital. Para poder ir allí hay que tener un volante del pediatra. Sólo con el volante puedes pedir cita, las listas de espera son de meses y suelen darte para otro trimestre. Entonces hay que pedir un volante nuevo para ese trimestre. Hay que llevar la tarjeta sanitaria en persona al pediatra, el pediatra entre sus pacientes en algún momento firmará el volante y hay que recogerlo en persona y llevarlo al SPZ. Nada de esto se puede hacer por internet o internamente entre consultas sanitarias.

En el SPZ está el neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y trabajadora social. Se coordinan entre ellos y procuran darte citas el mismo día. Es un hospital, así que la gente de los pueblos tiene que desplazarse cada tres meses más o menos a la ciudad. La logopeda en nuestro hospital está en el edificio de otorrinolaringología, pero el resto de consultas ambulatorias con especialistas de pediatría y las consultas para pruebas, incluido escáner, están allí mismo.

Al final la recomendación para ir a terapias sale del SPZ, ellos sólo valoran. Aunque la psicóloga sí hace terapia, pero no lo llama terapia, lo llama asesoría psicológica. Me pierdo en estos tecnicismos. En el SPZ también hacen las recetas para la ortopedia y el ortopedista viene allí mismo a probar sus aparatos y tomar medidas. Luego el ortopedista trae las cosas a casa y viene cuando necesitamos un reajuste. Todo lo paga la caja de seguros. Aunque esto es más complicado y lo explicaré otro día.

Con la recomendación del SPZ el pediatra suele hacer la receta para las terapias, sería raro que se negara si lo ha recomendado un especialista. Otra vez todo el lío de llevar la tarjeta, que firmen y recogerlo. En principio puedes pedir que te lo tengan listo por teléfono, pero tampoco es fácil que te cojan el teléfono y siempre que voy a recoger algo, falta alguna cosa o la pediatra tiene una duda o algo que tengo que esperar hasta que tiene hueco entre pacientes y lo resuelve. La consulta, claro, está llena y lleva un retraso de hora y media. Siempre.

Kumquat recibe las terapias en la guardería. Se pueden pedir a domicilio y por lo mismo los terapeutas pueden ir a cualquier guardería con un mínimo de voluntad por dejarles un ratito un lugar para hacer la terapia. Pero es que además en la guardería de Kumquat las terapeutas están allí mismo, tienen las consultas equipadísimas arriba o bajan e integran la terapia en alguna actividad diaria de la clase.

Hay otra opción y es que en lugar de pagar la caja de seguros las terapias, el niño reciba estimulación temprana y entonces los servicios sociales pagan todas las terapias. No hay que recoger recetas periódicamente. La trabajadora social hace una valoración a domicilio y ya tienes lo que haga falta. Pero como a Kumquat los servicios sociales le pagan casi íntegramente una plaza de educación especial, consideran que ya no necesita estimulación temprana y ya hay que volver a pedir recetas al pediatra para que pague la caja de seguros.
La fisioterapeuta consideró hace poco que a Kumquat le vendría bien tener cuatro sesiones de media hora a la semana y escribió un informe recomendando esto encarecidamente, así que la pediatra hizo la nueva receta. Al cambiar de frecuencia hay que seguir un proceso con la caja de seguros. Teníamos que pedir cinco veces una receta de diez sesiones antes de poder pedir la de cincuenta que es el máximo. Con lo cual cada dos semanas tengo que firmar en la terapia las sesiones, la fisioterapeuta escribe un informe y me lo pasa, lo llevo a la pediatra con la tarjeta sanitaria y la pediatra cuando puede me firma la nueva receta. 

Justo estábamos terminando ese proceso cuando fuimos por primera vez a la logopeda del hospital, que recomendó sesiones de logopedia. La logopeda de la guardería se puso manos a la obra y nos pidió una receta. Entonces le pido a la pediatra el mismo día que me haga la de 50 para fisioterapia y la nueva de la logopedia. Pues tuve que esperar unos días a que decidiera porque decía que la caja de seguros iba a poner problemas con tanta terapia.

Al final me la hizo y no pasó nada. Pero tenemos que seguir pidiendo cada trimestre el volante para el SPZ y otro para el oculista y cada mes las recetas de fisioterapia y logopedia. Cada cosa puede ser un viaje o dos y sus tiempos de espera. Más luego las citas de esas cosas. Eso sin contar con que haya que hacer pruebas o consultas con especialistas.  Que también hay que pedir volantes. Y dos veces al año al dentista como todos los niños, revisiones de niño sano y vacunas para cumplir con los calendarios de tres países.

Y nosotros felices de tener toda esta atención médica y terapias. Pero así ¿quién trabaja?  Al menos dos días laborales al mes se van, que si tienes un trabajo fijo pues a lo mejor no pueden echarte legalmente pero si estás buscando trabajo esto no lo cuentas, pero el periodo de prueba no lo pasas. A esto no le veo mucha solución, tal vez que en los trabajos a media jornada te dejen compactar las horas y tener un día o dos libres a la semana y luego completar el sueldo con la ayuda a la dependencia.

Pero lo que yo necesito sobre todo es acabar con este sistema estúpido de tener que pedir volantes para revisiones de especialistas y de recetas para terapias de pacientes crónicos. Y ya que hay una tarjeta sanitaria que sirva para algo más que cobrarte la visita. Que sea una forma de transferir datos entre sanitarios y para hacer gestiones online. Y que se pasen las recetas y volantes también online entre médicos. Tener a los pacientes de mensajeros es una pérdida de tiempo para todos.

martes, 2 de julio de 2019

Comunidades de enfermedades raras: RareConnect

Esta semana publico en RareConnect. Es una red social para pacientes con enfermedades raras a nivel internacional. Conecta a familias y a asociaciones de pacientes en todo el mundo, esto es muy importante, porque dada la baja prevalencia de algunas enfermedades, a veces sólo es posible conocer a otras personas en la misma situación gracias a redes sociales. Esta plataforma tiene además una herramienta muy útil, puedes consultar cualquier publicación o comentario en diversos idiomas. El contenido se traduce de forma eficaz y fiable de forma inmediata. Así puedes hablar con pacientes de cualquier parte sin necesidad de saber otros idiomas.

Esta plataforma se divide en comunidades dedicadas a una enfermedad en específico y yo estreno la comunidad ACTL6B, espero que vaya creciendo y podamos unirnos las familias afectadas por esta mutación.

El artículo original lo escribí en inglés, pero aquí tenéis el enlace al mismo en español:

¿Qué significa ACTL6B para mí?

lunes, 17 de junio de 2019

El álbum de las LOL (parte 2)

En la entrada anterior: la tata le regala el álbum de tarjetas de las LOL a Lima pero ya no está en Alemania. Nos lo buscan en el almacén proveedor de una tienda de prensa ¿Quedará alguno guardado?¿lo están buscando realmente? 

Al lunes siguiente después de recoger a los niños de las guarderías me pasé por la tienda. Yo soy baja y mis brazos son proporcionales a mi cuerpo, vamos que tengo los brazos cortos y me cuesta la vida abrir los pesados portones de las tiendas con una mano empujando el carro. La dependienta que ve la maniobra y ya se pone nerviosa. Me dice algo, no la entiendo, creo que quiere que le ponga el pestillo a la puerta para mantenerla abierta, no sé si lo hago, entro rozando el marco con el carro. El carro no cabe por el pasillo, lo dejo bloqueando el pasillo, la señora cada vez más nerviosa, los ancianos no pueden salir. Camino con Lima por el otro pasillo, el de las revistas infantiles. Lima se agacha y empieza a sacarlas, revolverlas y preguntar cosas, bloqueamos el segundo pasillo.

Conseguimos llegar al mostrador, le digo a la señora que si han traído el álbum. Me dice muy poco amablemente que los álbumes se los han llevado al almacén y no van a venir más. Le digo que el compañero quedó en preguntar. Ella no sabe nada, que eso es cosa del otro, que me pase otro día.

El martes no recojo a Lima, la recoge Pomelo sin Kumquat ni su carro. El miércoles recojo a los niños, volvemos a la tienda. Repito todo el número del carro, Lima quiere que le lea las revistas allí mismo y las hojea todas. La señora nos mira enfadada. Le pregunto que si ya ha hablado con el compañero y si ya han mirado en el almacén. Me contesta que ya fuimos el día anterior y que ya nos dijo que no las iban a traer NUNCA.

Al llegar a casa le cuento a Pomelo lo antipática que ha sido la mujer, que ya habíamos dicho que íbamos a volver y mira cómo se había puesto. Y me dice que él cuando fue el día anterior con Lima a preguntar por el álbum de las LOLs había sido amable…Yo no tenía ni idea, pero habíamos ido lunes, martes y miércoles a preguntar lo mismo.

De verdad que pensé seriamente volver el jueves sólo por lo borde que fue. Porque fue borde conmigo y no con Pomelo y no sé si es por ser mujer, por ser más insegura o por ser yo. Porque fue difícil entenderme con ella, que hay gente que ni quiere entender ni hacerse entender y puede ser falta de habilidades pero me hace sospechar. Porque tengo un niño en silla de ruedas y no me puso nada fácil el acceso cuando en otras tiendas salen del mostrador a ayudarme. Y porque me molesta sentir que me están mirando con mala cara desde que entro en una tienda.

A todo esto yo no soy de coleccionables, eso implica gastar dinero periódicamente. Será porque nunca he tenido dinero o que siempre he sido roñosa minimalista, pero jamás me lo he planteado. De pequeña no jugaba ni a las canicas, no sea que perdiese apostando las que me había ido encontrando. Y que viviendo en el campo tampoco hay muchas posibilidades de intercambiar cromos o cosas así.

Si es que salía con mis amigas a los recreativos y no echaba 25 pesetas a las máquinas porque perdía en seguida y no me compensaba. Y como no jugaba, no aprendía y seguía perdiendo. Prefería echar 100 a los billares que ser mala tiene el premio de echar la tarde con una partida. La tata me echaba 100 al pinball, todo un lujo, la tata siempre dándolo todo.

Salía de discoteca con mil pesetas, un pañuelo y el DNI en la cinturilla de las bragas y no me las gastaba. No me gustan los refrescos y no suelo beber alcohol, para gastarme 200 pesetas en un botellín de agua prefería beber en el lavabo y encima a ver dónde metía las 800 restantes. La tata me pagaba un zumo de piña. A mis novietes les agobiaba un montón que no bebiese alcohol ni refrescos, querían ser amables y no sabían como.

El colmo de los colmos me parece el tabaco, en qué momento un adolescente tiene esa cantidad de dinero para gastar periódicamente, para mí es un misterio.

Pero bueno, Lima tiene la suerte de que su padre también es minimalista pero un poco menos agarrado. Así que ahí sigue, comprando sobres de tarjetas de las LOL para meter en el álbum que no existe. Y Pomelo hasta se plantea comprarle el álbum del mundial femenino de fútbol. Mari Kondo perdónalos porque no saben lo que hacen.


El álbum de las LOL (parte 1)

Hace un mes o así mi hermana le envió a Lima unos sobres de tarjetas LOL. Por si no las conocéis son unas muñequitas adorables, son miniaturas de plástico con ropa de silicona intercambiable, tienen la cabeza gorda, con cuerpo de bebé y ropa de prostituta barata. Una cosa muy desconcertante, son sexys pero bebés; tienen bolso, plataformas y chupete; llevan un vaso de café pero es un biberón; tienen cara de ups pero boca de muñeca hinchable.

La verdad es que tiene dos LOLs  y ha jugado con ellas por lo menos cinco veces, durante más de diez de minutos y eso es mucho decir de un juguete. Con otras cosas juega el día que se las regalan y nunca más. Así que vale, aceptamos LOL.

Pero el merchandising de las LOL es prácticamente infinito. Las LOL son ellas mismas infinitas, son coleccionables y van sacando series nuevas. Y resulta que la prima tiene el álbum de las LOL. Así que Lima NECESITA el álbum de las LOLs y su tata le baja la Luna si hace falta, así que se pone a buscar por Amazon el álbum. El envío a Alemania le cuesta más que el álbum, así que me ingresa en el banco el dinero y que se lo compremos aquí. Y yo bueno, si hay que buscarlo se busca y Pomelo que también es de coleccionables se implica en el asunto y no ponemos a buscar el álbum.

¿Dónde se compra un álbum? Ni idea, nunca he comprado uno. Aquí en algunos supermercados al llegar a las cajas venden revistas y tienen de esas de niños que traen un cacharrico de plástico que está estorbando en la caja de los juguetes, nadie lo usa, pero no lo puedes tirar. Bueno, de niños y de niñas, totalmente diferenciados y aparte no vaya a ser que te equivoques. En la sección rosa princesas y caballos. Por favor, que alguien me explique porqué los caballos son de niñas. Lo demás puedo relacionarlo yo solica con el machismo, lo de los caballos se me escapa.

Así que fuimos al supermercado y no había LOLs. Entonces fuimos a unos grandes almacenes (qué viejuno suena eso) que son sobre todo droguería, pero también tienen menaje, papelería y juguetería. Tenían las LOLs y las tarjetas pero no el álbum. Fuimos a una juguetería, lo mismo. Fuimos a una papelería, nada de nada. A una tienda de revistas, nada. A una librería, nada. Llamé a la librería más grande a ver si podíamos encargarlo, no. Miré en Amazon, está el álbum, el de pegatinas, necesitamos el de tarjetas, aggg. Google ¿qué está pasando? Lo venden en República Checa, no está lejos, el envío cuesta el doble que el álbum.

martes, 21 de mayo de 2019

Pañales de tela 2

La segunda experiencia pañalera la estamos teniendo con Kumquat. Antes de que naciera preparé en la bañera una “sopa" (la encontraréis buscando con Google) con todos los pañales y carbonato sódico, que me daba mucha cosilla usarlo embarazada, pero bueno con guantes y la ventana abierta no tenía porqué haber peligro. La idea era quitarles todos los restos que hubiesen ido quedando de suciedad y jabón y que volviesen a ser absorbentes. Ya se nos habían roto tres pañales, a dos se les despegó el plástico del laminado y se pegó sobre sí mismo y otro se quedó atrapado en el tambor de la lavadora. Pero teníamos suficientes porque lavábamos cada dos días. Con la técnica de guardarlos enjuagados tampoco se puede esperar más porque les sale moho. Por cierto, en el anterior post se me olvidó decir que la caca la lavamos con jabón tipo lagarto antes de meter el pañal en la lavadora. Pero como ahora tenemos la lavadora en el baño ya no enjuagamos el pipí a mano, justo antes de poner la lavadora, metemos los pañales con un programa de enjuagado y después metemos el resto de la ropa y lavamos.
Con Kumquat empezamos cuando tenía unos tres días, pero nunca para dormir por la noche. No sé cómo fue con el ombligo porque a mis niños se les cae muy pronto y sin problemas. Sí es verdad que tan chiquiticos lo que me generaba más dudas era la posición de la espalda, porque queda mucho bulto en la cintura, pero como los míos se empeñaron en dormir boca abajo (shhh, no se lo digáis a nadie y no lo hagáis, yo no lo he recomendado, es más lo desaconsejo, que conste) pues no era tampoco un problema. De todas formas le pregunté al pediatra y a la matrona y no veían problema. Tanto a la matrona, como más tarde a la fisioterapeuta les parecía bien lo de llevar un pañal tan gordo porque así se separan las piernas y se cree que es mejor para la formación de las caderas, de hecho aquí los primero meses llevan doble pañal o una gasa doblada por encima del pañal entre las piernas.
Al principio nos fue mal con los pañales, tenían muchas fugas. Entonces mi vecina la hippie nos prestó los suyos de talla hasta tres meses. Eran buenísimos y sin plástico. Consistían en un pañal de rizo de algodón con velcros que ya no cerraban , no compréis pañales de velcro y absorbentes de la misma tela. Eran unos veinte y eso estaba bien porque tardan en secarse. Los cobertores eran unos pantaloncitos de lana, que no dan calor ni pican, con elásticos muy suaves y anchos en muslos y cintura y eran totalmente impermeables, no teníamos problemas de fugas. Teníamos cinco cobertores, usábamos dos al día. Si uno se mojaba un poco por dentro, lo dejábamos airearse y le poníamos otro. Hasta se los poníamos varios días. Los cobertores los lavaba solos con el programa de lana o a mano, con jabón para lana con lanonina, para que no perdiesen la impermeabilidad.
Estos pañales son muy buenos, pero no quisimos comprar más cuando se le quedaron pequeños porque teníamos los otros. Nosotros es que somos muy roñosos minimalistas. También somos muy roñosos ecologistas y nos gusta reutilizar, estos pañales eran de sexta mano y se los devolvimos a su dueña para seguir siendo utilizados, que ella estaba ya esperando el cuarto retoño. He visto usar cobertores de lana sólo con pañales hechos doblando gasas extra grandes (hay tutoriales para que quede un triángulo con varias capas en la entrepierna) y con niños de un año y funcionan. Nada de plástico, con pocos cobertores te apañas y las gasas son baratas y se secan rapidísimo.
A los cuatro meses volvimos a usar los nuestros. Ya empezamos a poner dos absorbentes, pero teníamos fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera del bolsillo porque el siempre seco había pasado a ser totalmente hidrófobo y nada, fugas. Empecé a poner el segundo absorbente por fuera y doblado sobre el pene y bueno, más o menos. Pero conforme pasaba la primavera los pañales iban a mejor y entonces descubrimos lo que pasaba. Era la SECADORA, al secar los absorbentes en la secadora se volvían esponjosicos y suaves pero también impermeables. Así que ya los tendemos siempre, los tendemos solos y así se airean más.
A los dos años Kumquat empezó la guardería. En las mamás de día no suelen poner problema a los pañales de tela, pero la guardería de Lima no los admitía y con Kumquat ni preguntamos, lo mandamos siempre con desechables. En total gasta tres desechables al día si no hay cacas imprevistas. Y los de tela se los ponemos sólo los fines de semana. Los acumulamos sin enjuagar para que no cojan moho y los lavamos solos con un lavado largo.
No sabemos cuánto tiempo llevará pañales, puede que toda la vida. No creo que busquemos opciones de pañales de tallas grandes, cuando le queden pequeños usaremos desechables. La verdad es que a veces tiene los genitales irritados por el pipí en la tela y eso que nos damos cuenta pronto de que está mojado por el olor y lo cambiamos. Los de ahora le pueden durar mucho por su retraso del crecimiento, ya veremos lo que aguantamos.

martes, 14 de mayo de 2019

Pañales de tela 1

Aunque todavía no hemos terminado con los pañales de tela, tenemos ya cuatro años y medio de experiencia con ellos, así que creo que ya podemos contar cómo nos ha ido usándolos. 

Estando embarazada de Lima y después de consultar varias webs decidí ponerle los de bolsillo de talla ajustable o dos en uno (por comparación con los clásicos de tres piezas y otros modelos todo en uno). Me parecían los más sencillos de usar porque se parecen a los desechables, lavar y secar, punto importante para el invierno alemán. Estos pañales consisten en una tela exterior laminada con plástico y una capa interior de forro polar  siempre seco, que en principio chupa la humedad al interior. Llevan un agujero entre las dos capas, el bolsillo, por el que se meten los absorbentes. Al principio teníamos sólo absorbentes de microfibra, pero luego compramos de algodón, cáñamo y bambú. Elegí tres marcas en Amazon, de la más barata compré un paquete de 10 en colores lisos variados, tenían una sola fila de corchetes en la cintura y nos han durado menos que los demás. De la siguiente marca más barata cogí cinco de colores variados, tenían dos filas de corchetes y son un poco mejores. Los siguientes los compré estampados, cinco diseños monísimos y dos absorbentes cada uno, son los de mejor calidad, ajuste y absorción.

La matrona nos dijo que para no agobiarnos esperásemos tres semanas antes de empezar con ellos, pero tres días después de tener a Lima en casa Pomelo empezó a ponérselos. Le poníamos un solo absorbente y aguantaban muy bien. Al principio los bebés hacen una caca en cada toma, así que era teta, pañal, teta, bebé a dormir, enjuagar pañal, teta, pañal, etc. Cada dos horas, tres como mucho. De día y de noche, no nos molestaba cambiar pañales de noche porque siempre había caca, así que lo hacíamos sin pensar. Guardábamos los pañales enjuagados en una bolsa impermeable. Teníamos dos, una para ropa sucia para llevar de viaje y la otra era un bolso de tela laminada. Cada dos días bajábamos a la lavadora y lavábamos los pañales junto con toda la ropa, en lavado corto a 40°C y con nueces de lavado. Y sobre todo nada de suavizante que hace que tengan fugas.

Algunos  bodys le quedaban algo apretados, pero no compramos extensores, abrochábamos sólo el corchete del centro y ya está. Para salir de casa también los usábamos, para eso llevábamos una bolsa pequeña laminada para meter los sucios. La pañalera quedaba más gorda, eso sí. Para ir de viaje no los usamos, solemos llevar una maleta de mano para todos y no nos caben. 

A los cuatro meses nos dimos cuenta de que estábamos levantándonos por la noche sin necesidad, sólo tenía pipí, pero con los de tela hay que cambiarlo o se irrita el culito, así que lo hacíamos en la cuna o mientras le daba teta. A ver, yo daba teta y Pomelo cambiaba el pañal, trabajo en equipo. A los seis meses hacía mucho pipí y le poníamos dos absorbentes, pero las noches nos resultaban incómodas, estábamos agotados y había fugas. En casa de mis padres ya habíamos comprobado lo cómodo que era para los tres poner un solo pañal desechable, así que empezamos a usar un desechable para la noche.
Es verdad que con la tela hay más escapes y que aquí hace frío para ir mojado, pero nos apañábamos. Al cambiar el pañal si había un poco de pipí por el lateral, le poníamos otro pantalón y listo. En el siguiente cambio el primero estaba seco y se lo volvíamos a poner, dos pantalones al día no era ningún drama. Una vez Lima tuvo mucha diarrea y aguantaron mejor que los desechables. 

Así seguimos hasta los dos años, ahí Lima retenía el pipí muchas horas y luego soltaba la súper meada, el pañal no podía absorber eso. Era invierno y además nos habíamos cargado los absorbentes y no lo sabíamos. Tuvimos que pasar a los desechables y estuvimos con ellos unos seis meses. 

Para limpiar el culito usábamos discos de algodón con aceite de bebé (o el que sea) porque nos lo dijo la matrona. La verdad es que es un buen truco, con aceite no hay que frotar, la suciedad como la caca, la cera de las orejas, la roña del cuello, las axilas llenas de arrugas de los bebés o las cositas blancas de la vulva, todo se va con aceite. También usábamos unos trapitos de microfibra suave. Compré un paquete de los de limpiar en la casa, en colores pastel que son como más de bebé y los usaba mojándolos en agua. La ventaja con las esponjas es que lo usaba una vez y directo a la lavadora, no tenía un criadero de bacterias. La verdad es que para salir usábamos toallitas desechables. Las toallitas desechables son el mal, por lo menos NUNCA las tires al váter, ni aunque el paquete diga que se puede, NO ALIMENTES AL MONSTRUO DE LAS TOALLITAS. 

Y con eso termino por hoy, pero continuará

lunes, 13 de mayo de 2019

Educación infantil especial en Alemania. Nuestra experiencia

La guardería de Kumquat es especial. Y mucho. Para empezar aclaro que aquí la educación infantil de 0 a 6/7 años se hace en el mismo centro y no es un centro escolar. Normalmente se separan las etapas de 0 a 3 y de 3 a 6/7. Ninguna de las dos etapas es obligatoria ni gratuita, pero el ayuntamiento tiene una red de guarderías y madres de día donde debe conseguirte plaza y pagas un precio fijo. Los niños con necesidades especiales pueden ir a integración o a especial, ya expliqué en qué consisten en posts anteriores.
La de Kumquat es de educación especial, pero no están segregados, no es sólo una escuela infantil especial. Hay aulas ordinarias con dos plazas de integración cada una y aulas de especial. A los niños con necesidades especiales los servicios sociales les pagan casi por completo la plaza de guardería, tras una evaluación de una trabajadora social y un médico del ayuntamiento.
A los niños con necesidades especiales desde que se detecta en el pediatra que necesitan terapias, el seguro médico se las cubre. Hay algo similar a atención temprana en el hospital, pero los niños que lo necesitan tienen terapias inmediatamente, incluso antes de ir a ese servicio. El pediatra hace un volante para fisioterapia o logopedia, vas a una consulta privada y el seguro lo paga. Cuando los servicios sociales evalúan al niño le pueden proporcionar estimulación temprana y ya pagan desde el ayuntamiento las terapias. Se puede ir al terapeuta que quieras o que venga a tu casa. Al entrar a la guardería, se considera que ya no necesitan más estimulación y las terapias las vuelve a pagar el seguro médico. Puedes ir a la consulta o que el terapeuta vaya a la guardería, en la guardería tienen que tener espacio para las terapias.
Lo bueno de la guardería de Kumquat es que en el mismo edificio tienen a todos los terapeutas y todo el material. Las terapeutas recogen a los niños en clase o les hacen las terapias allí mismo si sienten así mejor. O integran las terapias en las actividades diarias y así practican cosas como comer o el aseo. Cada semana vienen los técnicos de la ortopedia, pueden hablar directamente con las terapeutas, ajustar las sillas, carros y pedestadores, revisar las ortesis y encargar nuevos aparatos.
Además toda la guardería está adaptada. No sólo van niños con necesidades especiales, sino que van también los hijos de padres con discapacidad. Allí pueden, por ejemplo, recogerlos fácilmente en silla de ruedas.
El aula de Kumquat está comunicada con un aula de los pequeños, a veces hacen actividades juntos y normalmente la puerta está abierta y pueden jugar los unos con los otros. A Kumquat ese estímulo le gusta y le hace bien, otros niños necesitan más calma y también la tienen. Tienen una habitación para los pedestadores y las sillas adaptadas. Los aparatos de ortopedia los paga el seguro médico, pero hasta los tres años la silla de la guardería la pagan los servicios sociales. También tienen un baño adaptado y comen dentro del aula. Y hay una habitación para dormir. Normalmente salen una o dos veces al patio donde juegan todos juntos, grandes y pequeños.
Así que en realidad la guardería de Kumquat se parece más al concepto de aula abierta en los colegios españoles. Y ya, ahora diréis que con razón defendía los colegios de educación especial, porque en realidad mi hijo no está en uno segregado. Su guardería más que integrar a los niños con necesidades especiales, integran a los que no las tienen dentro de un centro de educación especial. El caso es que están integrados todos.
Pero cuando pase a primaria muy probablemente irá a un colegio exclusivo  de educación especial y si ahí le dan lo que necesita pues bienvenido sea. Que votaré a quien prometa de forma fiable que va a hacer una escuela inclusiva donde de verdad disponga de los mismos servicios que en la especial, sí. Que mientras esa promesa no sea fiable seguiré defendiendo la especial, también. Y sobre todo que podamos elegir, cada familia y sus circunstancias es un mundo.

viernes, 3 de mayo de 2019

Inclusiva sí, especial también

He estado leyendo muchas críticas a una propuesta de quitar los colegios de educación especial en España y algunos comentarios a favor de la escuela inclusiva. Antes de tener a Kumquat en una guardería de educación especial me habría posicionado a favor de la escuela inclusiva sin dudarlo y habría pensado que qué mal segregar a los niños. Bueno, pues ya sé para la próxima que no se puede ir de salvador de todas las causas, ni ser tan paternalista y prepotente. Que hay que escuchar siempre a la otra parte, porque si lo hacen así y más si tú vives el tema desde fuera, deberías intentar comprender porqué. Para solucionar algo lo primero es hablar con los afectados y no mirarlos desde arriba, que pueden estar equivocados pero tu solución no les sirve o a lo mejor te estás perdiendo algo.
En este caso estoy más del lado de los padres que quieren que haya educación especial, pero desearía la inclusiva. El problema es la falta de confianza en la inclusiva. Con el número de alumnos por aula actual no se puede tener una educación inclusiva, sin arreglar eso primero es que no hay nada que plantearse. Con una educación infantil de estar rellenando fichas tampoco.
La educación especial tiene a los profesionales y las herramientas adecuadas para mejorar las capacidades de cada niño. Allí los niños están aprendiendo y aprovechando el día. Que no es un manicomio de película de terror, que no hay filas de niños gritando y balanceándose con la mirada perdida. Es un ambiente adaptado y estimulante, con gente con mucha vocación y formación. Mientras que un aula normal puede ser muy hostil para algunos niños con discapacidad, por el ruido y  la actividad normales y algunos no podrán adaptarse. O puede que simplemente estén perdiendo su tiempo, están “integrándose” con sus coetáneos, pero no le damos las herramientas para que tenga toda la independencia de la que son capaces. Eso sí es discriminación, si a unos les enseñan las matemáticas que necesitan y al mío no le enseñan al mismo tiempo a coger una cuchara. El mío no tiene porqué perder la mañana y luego ir por la tarde a aprender lo suyo mientras los demás juegan en el parque.
Por otra parte hay quien defiende la escuela inclusiva para que los niños sin discapacidad aprendan a estar con los que sí la tienen. Eso está muy bien, pero volvemos a lo de antes, mi hijo no es un mono de feria, no puede estar puesto en clase para que los demás aprendan, él tiene que trabajar en sus cosas, que no le hagan perder el tiempo porque se juega la verdadera integración. Por cierto, mi hijo no está aislado, va en el autobús, va al parque, va al supermercado, míralo, existe, puedes interactuar y enseñar a tus hijos a que interactúen con él.
Así que por ahora y sin mejores garantías defiendo la educación especial. Pero deseo la inclusiva. Ojalá pudiese llevar a mis hijos al mismo colegio, por cuestiones prácticas y porque también creo que deben estar juntos. Y más en mi caso que soy de una zona rural, si la escuela pública ordinaria no da respuesta a las necesidades especiales, hay que irse a la ciudad donde haya especial, doble discriminación.
Para mí la escuela inclusiva tiene sentido si las instalaciones están adaptadas, si los niños que pueden aprovechar las clases ordinarias tienen apoyos especializados para su discapacidad (ceguera, sordera,…), si hay un gimnasio donde hacer terapias en horario lectivo, si los niños que no pueden aprovechar las clases están haciendo sus terapias o clases adaptadas en ese mismo horario, si hay una enfermera en el colegio, si hay personal para alimentarlos en el comedor y en el recreo y para cambiar pañales, si hay apoyos para participar en el recreo, si hay un protocolo activo y eficaz contra el acoso…Chapuzas y experimentos con nuestros niños no, gracias.
En el próximo os cuento cómo es la guardería de Kumquat porque me parece un ejemplo buenísimo. En realidad no es educación especial segregada, es más un aula abierta de educación infantil. No sé si hay educación primaria inclusiva en Alemania, por ahora sólo he visto centros de educación especial especializados en distintas discapacidades. Están los de discapacidad visual, auditiva, del lenguaje, motora e intelectual. Imagino que habrá integración sobre todo para los que son de motora o sensorial, pero ni idea de cómo está el tema de intelectual, ya os iré contando.

martes, 30 de abril de 2019

Los hechos a sí mismos

Ya que la semana pasada hablaba de la gente que cree que otros tienen que dar las gracias por tener los derechos que a ellos se le presuponen, hoy hablaré de otra especie que también me da mucha rabia y son los que no se dan cuenta de sus privilegios. Suelen ser más o menos los mismos individuos.
Dentro de este grupo hay unos que me molestan especialmente y son los hechos a sí mismos. Es decir, no los hechos a sí mismos de verdad, sino los que se creen que se han hecho a sí mismos. Y es un grupo bastante transversal, no hace falta irse a grandes empresarios o famosos. Me molesta la gente que te restriega su éxito como logro personal y no valora tus logros, sin tener en cuenta de dónde parte cada uno. Porque a lo mejor esa persona ha llegado más lejos y cree que tú no te has esforzado suficiente y no tiene en cuenta si partió de una situación de privilegio y a ti te ha costado mucho más esfuerzo llegar a donde estás.
Se supone que todos tenemos las mismas oportunidades, por ejemplo puedes pedir una beca para estudiar en la universidad. Pero si no tienes dinero, además de la beca necesitas algún trabajo, eso te quita tiempo de estudio y descanso, por eso puedes suspender. Con un solo suspenso ya no hay beca, tendrás que trabajar más y trabajar en verano, ya no te presentas a septiembre en las mismas condiciones que los demás. Que sí, que estudies mucho y te esfuerces mucho, lo que digo es que el que no pasa por eso que valore el esfuerzo del otro, porque no es lo mismo, no aprueban igual y la presión psicológica de saber todas las consecuencias de suspender no es la misma. Y la presión no es una motivación para ser mejor, es lo que te puede hacer caer.
Como digo esto es muy transversal, no solo el dinero te da un privilegio. También están los que presumen de estudios cuando en su casa tenían ambiente de estudio y apoyo, y no ven que otros sencillamente no pudieron plantearse ese camino porque tenían una familia que o no apoyaba que estudiaran o directamente lo impedía.
Pero es que es muy gracioso, porque también se da en sentido contrario. Los que tienen la vida resuelta (aunque sea una vida dura) e infantilizan a los estudiantes, sin darse cuenta del esfuerzo y sacrificio que es el estudio y que implica muchas veces salir del nido y empezar una vida de adulto. Mientras que ellos están en el negocio familiar y jamás han tenido que enfrentarse al miedo al rechazo de una entrevista de trabajo o a la evaluación constante a la que estás sometido como estudiante o como trabajador por cuenta ajena. Que es muy bonito decir es  que yo tengo trabajo y tú no porque no vales tanto como yo. Pues si estás en la carpintería de tu padre en la que entraste de aprendiz y te ha dejado el negocio montado y los clientes, pues muy bien, valoro mucho tu esfuerzo diario para mantenerlo e incluso ampliarlo, pero reconoce que has partido desde un privilegio.
También puedes haber tenido la oportunidad de estudiar idiomas o potenciar otras habilidades desde pequeño. O tener contactos que te van facilitando el camino. O crecer en un ambiente que te dé la confianza en ti mismo para enfrentarte a todo porque realmente no pierdes nada y porque te manejas de tú a tú con quien está arriba y eso se nota. Eso se nota hasta cuando vas a hacer un trámite y hasta cuando hablas por teléfono. Tienes otra imagen, otra pinta, otra actitud y eso te da un privilegio y te hace empezar desde más arriba, tener que esforzarte algo menos. Hasta ser guapo es una ventaja para conseguir cosas.
Y no hablemos ya de ser hombre y/o heterosexual y/o blanco y/o haber nacido en la cara buena del mundo y/o no tener ninguna discapacidad.
Que a mí las ventajas de las que parta cada uno me parecen perfectas, me alegro por su suerte. Yo también aprovecharé las mías, que también tengo muchas, lo mejor que pueda e intentaré darle a mis hijos todas las que sean posibles. Lo que no me gusta es que la gente no reconozca de dónde viene, que crean que han llegado alto sólo por mérito propio si tenían un escaloncico y que no valoren el esfuerzo y los logros de los que no lo tenían.
Y esto puede parecer justo lo contrario de lo que escribí la semana pasada, pero no es que ahora yo diga que los privilegiados tienen que dar las gracias. No es eso, es cuestión de actitud y de no despreciar el esfuerzo de los demás. Viene a ser lo mismo del anterior post pero desde otra perspectiva.

viernes, 26 de abril de 2019

Los desagradecidos

Hace unos días leía, creo que en Twitter, el comentario de alguien criticando algo que había dicho Pablo Echenique y concluía que este señor en lugar de decir lo que había dicho, debería dar las gracias a España porque le había tratado su enfermedad. Yo estoy muy agradecida a la escuela pública y a la sanidad pública y hay que cuidarlas y defenderlas. Lo que no me gustó del comentario fue el tono de superioridad, ese tono de los normales, las personas que nos valemos por nosotras mismas os hacemos un favor a los desfavorecidos y tenéis que besar el suelo que pisamos y agachar la cabeza porque existís y sobrevivís gracias a nosotros.
Pues mira esto no es así. Los servicios sociales los pagamos todos, hasta los inmigrantes ilegales, porque todos pagamos impuestos. Cada vez que pagas un producto o servicio estás pagando impuestos y los que hacen que se vacíe esa hucha no somos los desgraciaditos que usamos los servicios públicos, sino los que no pagan impuestos. Que tú ganas mucho y pagas muchos impuestos, pero es que no cuenta el valor absoluto de lo que pagas, sino el esfuerzo que haces para pagar esos impuestos. A lo mejor pagar tus impuestos te supone un esfuerzo muy pequeño comparado con el que hace una persona que gana poco, aunque pague pocos impuestos. Porque amigos, no se trata de ser iguales, se trata de ser equitativos, porque iguales NO somos.
Y ese tono de superioridad me da mucha rabia porque supone que hay personas a las que se les hace un favor. Que no es ningún favor, que es el estado de derecho, que se intenta que todos tengamos las mismas oportunidades dentro de nuestra diversidad. Que no luchar por la equidad es injusto, que todos tenemos derecho a una vida digna. Y que siendo egoístas ese sistema es rentable, porque nos da más piezas útiles para la maquinaria, porque vivir rodeados de analfabetos es muy poco práctico, mucha información que damos y recibimos es escrita. Es muy práctico que estemos rodeados de gente que conozca y asuma las reglas. Es muy incómodo vivir rodeado de gente fuera del sisitema, a la que no le va a importar destruirlo, a lo mejor sin querer, porque no forma parte de él ni lo entiende. Que si hay gente enferma a nuestro alrededor nos ponemos enfermos los demás. Que si no tenemos una sanidad con programas de prevención para todos, el gasto médico se va incrementando. Que si no hay acceso a agua, comida de calidad, calefacción e información, también se incrementa el gasto médico. Que si las personas dependientes están atendidas, ellas gastan más, sus familias gastan más y trabajan más. Es que si no crees en los derechos de los demás, sólo por egoísmo y todos los beneficios que te da deberías apoyar los servicios públicos. Es que tú también deberías dar las gracias, ya que nos ponemos a exigir agradecimientos.
Y si todo esto no te vale, piensa que un día vas a ser tú el que no pueda pagarse una quimioterapia, porque amigo ese día llega. Que uno de cada tres vamos a tener cáncer, que si no eres tú, va a ser alguien muy cercano a ti. Así que ve pagando tus impuestos para que haya universidades, científicos y hospitales que te puedan curar. Y dales mucho las gracias a todos los que pagan sus impuestos. A las personas que cuidan a los dependientes (bebés, ancianos, enfermos, minusválidos,...) porque gracias a ellos otros profesionales pueden salir a hacer su trabajo. A la educación desde educación infantil hasta la formación profesional que prepara a técnicos, la universidad y los centros de investigación. A la sanidad, desde el conserje, administrativos, auxiliares, enfermeras y médicos, porque si falta uno la sanidad no funciona. Piensa en la atención temprana que hace a las personas menos dependientes desde la infancia. En todo un sistema que nos da las herramientas para que cada uno pueda aportar lo mejor de sí mismo (sobre todo para desarrollo personal, tampoco vamos a hacer del sistema el fin último, primero los individuos). Y procura que todos tengan un sueldo digno y unas condiciones laborales dignas, porque es lo justo y porque te va la vida en ello.

lunes, 1 de abril de 2019

Somos libres

Somos libres. Pomelo no ha pasado la fase de prueba en la empresa en la que estaba. Así que ahora mismo no tenemos ataduras para hacer lo que queramos, que suena muy guay, pero lo que queremos es trabajo para los dos de 8 a 16, donde no estemos infravalorados ni sobrepasados y con un sueldo normalito.

El estado del Plan E, es eso: un plan, sigo planificando. Necesita una inversión bastante grande, en mi finca (lo de finca me da mucha vergüenza porque es prácticamente un huerto) hay que reponer todos los almendros. En la finca que han heredado mis hermanas y que arrendaríamos no hay agua. Está a 10km y habría que llevar el agua en una cuba. Son almendros de secano, pero llevan mucho tiempo descuidados y hay que empezar a regarlos y abonarlos, de ellos saldrían las almendras para los clientes que adoptasen los nuevos, los bebés, hasta que empezasen a producir. Por otro lado hay que renovar la balsa de riego, poner goteo, arrancar almendros muertos, poner nuevos,...

Nos planteamos irnos a España. La casa LA CASA no está para entrar a vivir. Y ahora no podemos pedir un crédito. Hay que cambiar toda la fontanería, quiero, deseo, NECESITO que se pueda beber el agua del grifo, que no haya pérdidas en ningún grifo y que el desagüe funcione y vaya a parar a un sitio decente, cosa no tan obvia en el campo. Me pone muy nerviosa el pedacito de tejado de la buhardilla que es de asbesto y que tendría que desaparecer de nuestras vidas antes de que nos metamos allí. El tejado de la cochera lo dejaríamos por ahora, aunque es ideal para poner paneles solares y nos hace mucha ilusión, pero perforar el asbesto para fijarlos me generaría tres úlceras de estómago (bueno y cáncer de pulmón, claro).

Lima nos pide que nos vayamos a España. Cree que viviría en la ciudad con su prima e irían al mismo colegio. Esto no sería así. En dos cursos empieza la primaria y creo que primaria en España y Alemania son similares. La época preescolar me parece mucho mejor en Alemania, pero ya se le acaba, así que no lo veo un gran problema.

Y luego está nuestra gran atadura que es la condición de Kumquat. Es muy triste esto, su condición no debería limitarnos, pero lo hace, hay que cambiar mucho, tenemos que cambiar mucho como sociedad y exigirle a los políticos que hagan grandes cambios. O meterse en política y cambiar desde dentro, yo soy muy pesada, he sido delegada siempre, aquí tengo esa parte un poco frustrada, en España me meto seguro en algo.

Aquí nos dan la ayuda a la dependencia, otra ayuda por ser niño con discapacidad, le pagan la niñera y todas las cosas de la ortopedia, que son muchas, muy muy caras e imprescindibles. Y sobre todo las terapias. En la guardería de educación especial le hacen terapias todos los días integradas dentro de las rutinas de la jornada allí. Las cuidadoras son especializadas y en el aula tienen un montón de elementos estimulantes. Está tranquilo y mimado con una atención prácticamente individualizada. Y tiene un aula de integración pegada a su aula, es decir, que comparte tiempo con los niños que no son de educación especial.

En España tenemos dos opciones, aunque creo que no decidimos realmente nosotros, sino una oficina de orientación. Puede ir al aula abierta del colegio del pueblo, tendría una maestra de educación especial en un grupo variado en edad y discapacidad. Estar en un colegio de integración puede ser positivo, pero estar en un aula ordinaria no creo que le aporte nada, de hecho no estaría nada bien, no creo que fuese feliz en ese ambiente. Sería mejor estar en el aula abierta toda la jornada para fomentar sus capacidades. Imagino que las terapias no se hacen en el colegio, lo que implica desplazarse o ir después de la jornada escolar, una paliza y dinero ¿Para qué quiere un niño en su situación la jornada escolar si no es precisamente para conseguir independencia? Ni más ni menos como el resto de niños y eso se lo da la fisioterapia y la logopedia. Si la escuela pública no le da eso, lo están discriminando gravemente. Pasar allí el día no le sirve para nada, me sirve a mí para poder trabajar mientras lo cuidan, pero no creo que sea el objetivo.

La otra opción es ir a la ciudad al colegio de educación especial a 40Km por una carretera llena de curvas (o pagar autopista) y pegarse un palizón de viaje en el que no es raro marearse. Ida y vuelta cada día. Un niño pequeño que encima se cansa muy fácilmente. La verdad es que no se lo deseo.

Y miraríamos por la ventana y veríamos el mar. Somos libres, qué miedo. 

lunes, 25 de marzo de 2019

Notición: tenemos los genes defectuosos. Raros entre los raros

Los tenemos. Ya tenemos los genes defectuosos de Kumquat. Dos años esperando y por fin lo tenemos. ACTL6B en el cromosoma 07 y MID1 en el cromososma X. Ala ¿cómo se te queda el cuerpo? Pues sí, así se me queda a mí, no tengo ni idea de qué significa esto ¿y sabes qué es lo peor? ¡que el genetista tampoco!
Sólo se sabe de otras seis personas en el mundo que tienen un defecto en el gen ACTL6B (hay más personas con defectos en este gen, pero sólo 6 con la variante de Kumquat). Afecta a la formación de las neuronas, de ahí la hipotonía y la discapacidad intelectual. Pero hay muy pocos estudios, se sabe poco de las consecuencias de tener un defecto en ese gen, es que no hay suficientes individuos para hacer una estadística, son prácticamente casos individuales, es difícil generalizar unos síntomas. Los cromosomas van por pares, uno del padre y otro de la madre, cuando falta información en un gen de un cromosoma, pues está el otro cromosoma del par y de ahí se saca la información. Hay personas que tienen defectos en ese gen en los dos cromosomas y tienen una afectación gravísima. Y hay personas que tienen defectos sólo en uno y no tienen afectación. Pues Kumquat tiene afectado sólo un cromosoma del par, pero tiene una afectación importante, aunque no está tan mal como las personas que tienen las dos copias defectuosas. Dudas ¿es este gen el culpable del estado de Kumquat?
Ahora vamos con el otro. El primer gen del que he hablado ha mutado espontáneamente en Kumquat, es una mutación de novo, no es heredado. La mutación en el gen MID1 es heredada, está en el cromosoma X, el que viene de mí. Esto es bastante común, los otros cromosomas van por pares y si hay un gen defectuoso, pues se coge la copia del otro cromosoma. Pero el X e Y tienen sus cosillas, el X viene de la madre y puede tener defectos que a la madre no le afectan porque la madre tiene dos X y coge la información de la otra X. Pero los varones sólo tienen una X y si les ha tocado la defectuosa, no hay más X, el otro cromosoma del par es una Y y no trae la misma información. Así que las mujeres solemos ser portadoras de mutaciones sin saberlo y los hombres suelen ser los que sufren síndromes producidos por esas mutaciones.
Tampoco se sabe mucho de esta mutación pero suele ser la causa del síndrome de Opitz, o de una de sus variantes porque hay varias. No se sabe tampoco mucho de los genes causantes de este síndrome. El caso es que Kumquat no tiene los rasgos de un afectado por el síndrome de Opitz, ni coinciden los síntomas. Mi niño es que no tiene cara de nada, si lo ves en una foto sonriendo no parece que le pase nada, si lo coges serio y coincide que tiene la boca abierta, sí se ve que algo pasa, pero no tiene rasgos distintivos de ningún síndrome.
Así que surge la duda de si de verdad esta mutación le está afectando o no. Como tengo un hermano sano, van a mirar a ver si tiene la mutación. Si la tiene quiere decir que esta variante del gen no es patológica. Si no la tiene nos quedamos con la duda de qué gen es el que nos está jodiendo la vida.
Vamos que tenemos los nombres pero seguimos sin un diagnóstico. En la valoración del primer gen nos ponen posiblemente patógeno y en la del segundo relevancia no clarificada. Totalmente difuso.
En estudios del primer gen también aparece el síndrome de Opitz. ¿Será este el nombre que estamos buscando?, ¿conseguiremos descubrirlo? Suscríbete al blog para seguir esta historia, comenta lo que quieras, me encanta leer comentarios y si sabes algo de este síndrome agradeceré mucho cualquier información. También nos ayuda la difusión, ponernos en contacto con otras personas en esta situación. 

Nota: lo que escribo aquí viene de lo que hemos podido entender del médico genetista alemán. Si hay algo inexacto o alguna barbaridad directamente, no dudes en comentármelo.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Ingreso en hospital infantil en Alemania

La semana pasada Kumquat tuvo que estar dos días ingresado en el hospital para hacerle una tomografía por resonancia magnética en el canal espinal y un electroencefalograma.
Primero pensamos en que se quedase Pomelo a dormir con él, porque a Lima le cuesta mucho separarse de mí y Kumquat suele dormir con su padre. Pero como tenía que estar en ayunas desde las cuatro de la mañana, me quedé yo para poder darle teta. Y la verdad es que Lima lo vio lógico y lo aceptó muy bien.
Tres días antes de ingresarlo tenía muchos mocos por la noche y se despertaba con tos porque no podía respirar, lo incorporábamos y con la teta conseguía tragarse la flema y volver a dormir. Así que nos empezamos a preocupar por si no podía respirar con la anestesia y tenían que intubarlo. Además es muy difícil encontrarle la vena y que no se le rompa, la vez que le hicieron la tomografía de la cabeza le intentaron poner la vía seis veces y se la cogieron en la cabeza. Y como tiene espasmos del llanto, nos da miedo no sólo el sufrimiento que pasa sino también que deje de respirar. Me salió una eccema en la cara y me comí las uñas.
A la hora del ingreso me fui con Kumquat en su carro y una mochila al edificio de materno-infantil del hospital universitario. En información tienen una oficina donde cogen los datos de los que ingresan, te pasan los millones de papeles para firmar para la protección de datos, hay que dar consentimiento explícito para todo, te imprimen la pulsera si has aceptado llevar una y te dan los documentos. En la recepción de urgencias pediátricas también se encargan de evaluar a los pacientes antes de ingresarlos, por suerte estaban vacías e inmediatamente una doctora en prácticas comprobó el estado general de Kumquat antes de pasarlo a planta. Cuando estuvieron listos los documentos, subimos a planta de neuropediatría y nos llevaron a la habitación. En cada habitación hay dos niños, en la nuestra eran bebés así que las camillas eran cunasjaula
Al llegar a la habitación era casi la hora de comer y Kumquat estaba cansado, se durmió e intenté que le adelantaran el electroencefalograma para aprovechar que dormía, pero la consulta estaba ocupada y no pudo ser. Las enfermeras fueron muy amables y me aconsejaron despertarlo, les dije que bueno pero entonces tenía que comer, así que le trajeron la comida y como no había tronas me buscaron una sillita con tope entre las piernas y pude sentarlo.
La comida en los hospitales alemanes es tan poco sana como en España pero por lo menos tiene su sal, sus salsas y todas sus cosas y está buena, así que si estás flojo e inapetente pues algo comes, porque si encima estás así y ves un pollo hervido insípido pues como que no.
Le pusieron macarrones con tomate, carne de mentira empanada, ensalada de zanahoria, fruta cortada y galletas. A mí, porque al familiar que se queda con un niño ingresado le ponen cama y comida, me dieron carne con arroz con una salsa asiática con setas y verduras que estaba buenísima.
En los hospitales cada día puedes elegir entre unos tres platos para el día siguiente. Para desayunar ponen pan blanco con embutido, mermelada, Nutella y fruta. Para cenar pan de centeno con más embutido y bien de mantequilla, quesitos y verduras. Para merendar café para los mayores y yogures para los niños. Hay una cocina donde puedes coger infusiones, leche, zumos y galletas todo el tiempo. Así que carne procesada y azúcar a cascoporro, de hecho a Pomelo cuando estuvo ingresado le ponían un postre lácteo azucarado y un dulce en la comida.
Retomando, después de comer bajaron a Kumquat a las consultas para hacerle el electroencefalograma. Es el quinto o así que le hacen y sí ¡lo volvimos a conseguir! no hubo que sedarlo, me lo puse en la teta y ahí le engancharon los cables sobre sus abundantes rizos, se quedó profundamente dormido y aguantó toda la prueba. Yo casi me muero, porque no me acomodé bien y cuando me empezó a doler cada músculo me dio cosa pedir almohadas por si me movía y no valía la prueba. Tenía todo el peso de Kumquat prácticamente a pulso sobre un brazo y las piernas dormidas. Fueron 40 minutos que no sé cómo no acabé cayéndome lagrimones. Petición al aire: si sois electroencefalogramers poned un cronómetro, imagen de barra downloading rellenándose o algo que dé idea de cuánto tiempo le queda a ese infierno. De verdad que ni parpadeaba y hasta respiraba flojico.
Nos subieron otra vez a planta y ya meriendas y visitas de Pomelo y Lima. Los niños pueden venir a las visitas. No hay un guardia jurado armado en la puerta. Las enfermeras no paran pero no van corriendo como pollo sin cabeza. Las habitaciones no están llenas de gente con la ropa de los domingos dando conversación y en los pasillos no hay gente gritando por el móvil. Vienen las visitas mínimas e imprescindibles y a las siete u ocho máximo fuera todo el mundo. Los adultos no tienen acompañantes y los niños acompañante "oficial" con todos los servicios. En el anterior ingreso, preguntamos si se podía quedar Lima porque tomaba pecho por las noches y nos dijeron que sí, pagando 20€ por noche, no se quedó, pero vamos que por lo menos teníamos la opción.
En el pasillo suele haber una salita donde comen los enfermos que pueden caminar y donde se reciben visitas. Y ojo, no está Telecinco a todo trapo y un cuñado asomándose a fumar por la ventana, aunque es verdad que en esta ocasión sí olía a tabaco en el aseo de visitas. En el hospital de niños tienen sala de juegos y zona de lectura. Creo que había una habitación para entretenerlos con actividades pero por suerte no tuvimos tanto tiempo como para entrar en detalles.
Bañamos a Kumquat en una pila/bañera de bebé de aluminio que hay en las habitaciones en el poyo donde está el cambiador. Debajo tienen una cajonera con pañales, gasas, toallitas, jabón y de todo. Eso sí, les da mucha rabia que no te lleves tus propias toallas.
Por la noche abrí mi sillón cama y a dormir. Kumquat durmió estupendamente, pero yo estaba muy nerviosa y no pegué ojo. A las 4 vino una enfermera a avisarme de que podía darle la última toma antes del ayuno, se la di y lo volví a acostar.
Por la mañana, vinieron a buscarnos y fuimos a la sala de curas para ponerle la vía. La doctora era joven y había estudiado en Murcia, le tocó la muñeca con mucha atención a Kumquat y encontró la vena, de un pinchazo certero cogió la vía y ella y yo empezamos a felicitarnos, pero a Kumquat se le empezó a hinchar el brazo con el suero, la vena se le había roto y tuvo que cogerle otra vía en el pie. Fueron dos pinchazos, pero los dos directos a la vena, todo rápido y limpio. La doctora le contó a las enfermeras que en España las enfermeras estudian cuatro años en la universidad y lo hacen todo, los médicos no tocan a los pacientes, ni los de prácticas y las enfermeras flipaban. Aquí tiene que venir el médico hasta para pincharte una vacuna.
Más tarde vino Pomelo y bajamos para hacer la resonancia. Le pusieron un sedante en vena, no como la otra vez que le pusieron anestesia general. Nos quedamos con él mientras cerraba los ojitos, abrazándolo porque se agobia boca arriba y hablándole. Y la verdad, pensé en si alguna vez estaremos así despidiéndonos mientras apagamos un respirador o lo sedan para que no sufra. Y es que no sabemos lo que va a pasar porque no tenemos diagnóstico, no sabemos si es degenerativo, no sabemos qué órganos pueden tener algún fallo y a veces pues disfrutamos de verlo bien y a veces pues nos da el bajón.
Le hicieron la resonancia y no se veía ninguna anomalía. El problema es que le pusieron contraste y después de tanto tiempo tumbado empezó a toser por los mocos y con el movimiento no pudieron coger las imágenes. Así que no pudieron ver las conexiones nerviosas (o eso entendimos) en detalle, que en realidad es lo que creo que interesaba ver, porque lo que se sospecha no es un tumor, sino algún fallo en la estructura de los nervios o los músculos. Ya veremos si se lo repiten o vale así.
Nos dejaron entrar cuando terminaron y nos quedamos hasta que se despertó y subimos a planta. Le di pecho un par de veces y como le cayó bien le dimos el desayuno, que lo devoró. Y como era la hora de comer, comió también, es un pozo sin fondo.
Por la tarde Pomelo trajo a Lima, pasaron unas señoras voluntarias con un carrito con libros, nos prestaron un par. Kumquat se merendó como unos tres Petit Suisses, de verdad que no tiene fondo. Y para terminar vinieron los payasos, que no tenían gracia ninguna y hasta daban un poco de mal rollo. Lo que nos hizo gracia es que con mucho ojo, desinfectaban la boquilla de los globos después de inflarlos.
Así terminamos nuestra aventura hospitalaria. Hasta la próxima, porque para qué nos vamos a engañar, esto va a ser una constante en nuestras vidas. Aunque esté sano, seguro que habrá que hacer otras pruebas diagnósticas.

Si has leído este post porque estás en una situación similar y quieres preguntar algo, estaré encantada de ayudarte. Déjame un comentario o escríbeme a mi correo.

jueves, 31 de enero de 2019

El penúltimo tabú. El Club de los Malos Hijos

Hay distintas forma de afrontar un problema. Mi estrategia consiste en valorar todo lo que puede salir mal, llorar amargamente, sacarlo todo, compartirlo, relativizarlo, coger fuerzas y solucionarlo (o dejarlo ir, que también es duro decidir que algo tiene que irse "let it go"). Si no puedo compartirlo y encontrar apoyo me cuesta mucho coger fuerzas. A lo mejor es algo cultural, en España solía quejarme mucho y escuchar quejas de los demás, exagerábamos siendo todas las partes conscientes de que estábamos exagerando, nos reíamos y todo volvía a fluir. De verdad que echo mucho de menos reírme de los problemas, que ya no encuentro con quién reírme. Aquí en Alemania no encuentro ese tipo de apoyo, me da apuro, tengo la impresión de que no lo van a entender, que no van a saber que en un momento de agobio voy a hablar mal del jefe y voy a exagerar todo lo exagerable aunque sea el trabajo de mis sueños, para luego seguir tan tranquila. Y yo así me voy haciendo chiquitita, me voy metiendo en un agujerito que cada vez se cubre más de tierra.
Recuerdo que un día iba hablando con la mujer de un amigo, íbamos súper animadas y me puse a contarle un problema, y la otra va y me dice: ¿Y yo, Clemen? que me caso en dos meses y el vestido de novia me hace una marca alrededor del ombligo. Qué risa, ella estaba de verdad preocupada y nos reímos juntas, lo mío se difuminó y espero que lo de ella también, por lo menos se desahogó. No cuestionó mis sentimientos, confiaba en mí para resolver mi problema o al menos no me culpaba de él, legitimaba que yo estuviese preocupada, confió en mí para contarme su problema, poniéndonos las dos al mismo nivel y nos reímos, me sentí acompañada y fuerte, con un peso menos para salir a flote.
Lo malo es cuando tienes un problema que al mismo tiempo es un tabú, algo de lo que no se puede hablar. En maternidad se han roto muchos tabúes, ahora puedes quejarte de lo mal que lo pasas sin ser tachada de mala madre, puedes hablar de las cosas que no te gustan de tus hijos sin que se dude de que los adoras, puedes incluso decir que a ratos no te apetece estar con ellos, que no te enamoras de ellos nada más salir del útero y hasta que quieres más a un hijo que a otro. Te van a criticar, porque en maternidad todo es criticable, pero ya no estás sola, sabes que hay una comunidad con tus problemas, puedes desahogarte y sobre todo reírte y reírte mucho de tu propio desastre. En esto ha tenido mucho que ver Laura Baena y su club de malas madres.
En cuanto a discapacidad también se van rompiendo tabúes, poco a poco se puede hablar de que tener una discapacidad es una mierda sin que parezca que estás criticando a las personas con discapacidad. Y te puedes reír y ponerle humor. Hablar sin complejos de las cosas más íntimas y ver que no estamos solos, que podemos aprender de las experiencias de los demás, concienciar a quien no lo sabe, preparar a quien lo puede sufrir en el futuro, normalizar y hacer de la inclusión una realidad. No hace falta hablar de ángeles que nos enseñan lo bonita que es la vida, ni de héroes que luchan, sino de un día a día con dificultades que se superan o no. Un par de blogs sobre esto: De retrones y hombres y la grandísima Rubia de Esto es para una que lo quiere así, que no es un blog sobre discapacidad pero la trata como parte de la vida que es, desde el punto de vista del cuidador.
Sin embargo hay un tema del que casi no se habla y que sigue siendo un tabú muy grande: cuidar a lo padres. Y una cosa os digo, no tenemos porqué ser padres, pero todos somos hijos. La población envejece, así que también crece el número de cuidadores, pero sigue siendo algo de lo que se habla bajito, con eufemismos, en intimidad, con tristeza. Así no hay quien se desahogue, así no hay quien normalice y la situación es una losa muy difícil de levantar, donde uno se siente muy solo. Donde uno ya no distingue lo que es normal, lo que no, qué se puede esperar o qué recursos hay. A todos nos llega, porque como ya he dicho todos somos hijos, pero no estamos preparados.
Nadie está preparado para ver cómo un padre o una madre se va deteriorando, cómo sufre y cómo muere. Por eso mismo creo que hace falta que haya un apoyo colectivo, que se dé más visibilidad al cuidador. Un club de malos hijos donde reírse de los propios fallos, de las propias debilidades, donde plantear dudas sin ser juzgados. Donde puedas decir estoy hasta las narices de cuidar a mi padre enfermo, hay que ver que duras están las uñas de lo pies, no puedo ya con el pis a las tres de la mañana y el vasito de agua a las cuatro, me jode repetir que soy la mediana ocho veces, lo que sea. Y que no te juzguen y te entiendan, que de lo que estás harto no es de tu padre, es de su enfermedad, que vas a hacer lo que haga falta pero que también te cansa. Un lugar para compartir experiencias, para ver que lo que le pasa a tus padres o abuelos es normal, que forma parte de la olvidada o escondida vejez y de la enfermedad, Para ver que tus sentimientos hacia esa situación también son normales. Un lugar para dar voz y para luchar juntos por la conciliación y los derechos de los cuidadores. Y sobre todo un lugar donde reírse, donde reírse sobre todo de uno mismo sin que nadie crea que humillas a tu madre ni que te parece graciosa su enfermedad.
Yo no me atrevo a hablar de esto, yo no puedo contar cómo de mala hija soy. Porque he vivido la vejez, enfermedad, dependencia y muerte de mis padres desde otro país. Esa ausencia me duele y siento que no tengo derecho a hablar de estas cosas. Pero bueno, es otra forma de vivirlo y en mi club de malos hijos todos los hijos que quieren o han querido a sus padres tendrían cabida.
¿Y tú? ¿te atreves a hablar de cómo llevas la vejez de tus padres?

lunes, 14 de enero de 2019

De rojo y gualda (sea gualda lo que quiera que sea)

La nieve por fin ha llegado, ahora hay que adaptarse a ella. Estamos a cero grados, con lo cual a ratos nieva abundantemente y se acumula una buena altura de nieve y al momento empieza a llover y se descongela todo de golpe dejando grandes charcos y nieve “granizada”. Luego vuelve a helar y tenemos una fantástica capa de hielo. La ciudad está en un valle y nosotros vivimos en la montaña, con lo cual mi calle tiene medio metro de nieve cuando en el centro siguen chapoteando en los charcos. Vamos que no puedo sacar el carro de Kumquat porque no rueda por mi calle pero tampoco puedo llevarlos a las guarderías en trineo como otros años porque en las guarderías casi no hay nieve. El trineo aquí es un medio de transporte para los niños y hay gente que sale de su casa con los esquís de fondo. A mí se me pasó la oferta de botas de nieve del Lidl y llevo unos botines de suela lisa con una plantilla de borreguito.
Con estas condiciones esta mañana he salido a trabajar. Tengo que bajar una escalera de piedra por el bosque para coger el autobús. No sé cómo no he bajado rodando todavía, bajo siempre corriendo y saltando los escalones de dos en dos, con resbalosas hojas mojadas por la lluvia, con nieve, con un barrigón de 9 meses, con un niño en la mochila…Hasta llegar a la escalera me he ido deslizando cuesta abajo agarrándome a la valla del jardín de un vecino, que por cierto había una madera podrida y se me ha quedado en la mano. Luego he bajado la escalera gracias a que los guantes de cuero se adherían bien a la barandilla, he saltado la montaña de nieve del borde de la acera, he cruzado la carretera, me he caído al saltar la montaña de nieve de la acera del otro lado y he perdido el autobús. No ha sido por la caída, que sólo he tenido que apoyar las puntas congeladas de los dedos de una mano, ha sido porque he salido muy tarde y no he calculado bien lo que tardo con nieve.
He llegado 10 minutos tarde al trabajo, soy la maestra de español de tercero de primaria. He avisado en cuanto han abierto la secretaría. La directora le ha llevado a los niños el escudo de España para colorear y les ha puesto unas canciones infantiles. Estaban sin maestra y muchísimo más tranquilos y silenciosos que cuando estoy yo. Así que los he dejado pintar toda la hora.
Pero entonces han llegado las preguntas: “¿de qué color es el león?¿es rojo o blanco?”. Yo he contestado haciendo como que intentaba recordarlo que era amarillo. Y la niña me dice: “no es amarillo porque yo lo pinté un día en mi casa y no era amarillo”. ¡¿Que lo pintó un día en su casa?! ¿Por qué? Y entonces veo que a uno de los sectores le falta el dibujo. Estaba el león, el castillo, las cadenas y ¿qué era lo otro? Y les digo: “falta una granada”. Entonces veo la granada pequeñita debajo. Joder ¿qué era? Ah ¡las barras!. Y me preguntan que cuántas rayas y si empiezan por el rojo o el amarillo. Yo que sé, por el rojo, total tenía la mitad de posibilidades. Y entonces que la corona, que de qué color es, que de qué color es por dentro, que de qué color son las perlas ¡las perlas! pero qué coj…Les dije que la corona la pintaran de fantasía. Es que primero les dije que toda dorada y no les gustó, en fin.
Y todo esto me ha recordado las experiencias anteriores que he tenido con los símbolos patrios. Yo es que no escarmiento. Estando de Erasmus mi amiga y yo en Alemania, un compañero checo se puso a dibujar banderas en su cuaderno mientras estábamos en la cafetería de la universidad. En nuestro honor dibujó la española y mi amiga y yo nos quedamos un poco así.
-¿Eso qué es?
-La bandera de España.
-Pero ¿Qué le has dibujado ahí?
-Es que la bandera de España es así- nos dijo muy convencido, que oye a mí cuando alguien que no ha estado en España me dice que esto en España es así y hasta discute conmigo pues me jode.
Y puede que tuviese razón, pero yo no le discuto a alguien cosas de su país. Así que claro ya no nos quedaba más remedio que negar hasta el final que esa era la bandera. El caso es que la había dibujado pequeñita y no terminábamos de entender qué era el dibujito marrón que le había puesto, hasta que caímos en que debía de ser el escudo. Y las dos muy convencidas le dijimos que eran cosas diferentes, que teníamos dos símbolos: la bandera y el escudo. Y él que no, que la bandera oficial es así porque veía muchos deportes y la ponían así. Bueno esta conversación igual muy fluida no fue porque nuestro inglés hablado era muy malo y seguramente escudo no estaba dentro del vocabulario que pudiésemos recordar así de repente. A día de hoy no sé quién tenía razón, yo recuerdo que en 3° de E.G.B nos enseñaron la bandera sin escudo y no me discutas lo que aprendí en EGB y Bachillerato porque es lo único que tengo claro en esta vida.
Pero aún hay más. Estando en la Ruta Quetzal había ciertos actos en los que los abanderados de cada país posaban para la foto con la bandera (juraría que la de España no llevaba el escudo). Y ya casi al final de la expedición a la organización se le ocurrió que cada país podía por la noche hablar de su país y enseñar la bandera. Fueron saliendo los expedicionarios de países latinoamericanos. Explicaban el número de habitantes, la extensión del país, lo que querían decir los colores de la bandera y cantaban una cancioncita con mucho sentimiento y hasta puede que con la mano en el pecho. Pánico entre los españoles, no teníamos acceso a Internet ¿Quién sabía la extensión de España?¿De quién nos habíamos independizado nosotros (que es un dato que viste mucho)?¿Qué querían decir los colores de la bandera? A ver tranquilos, todo el mundo dice que el rojo es por la sangre de los valientes compatriotas que lucharon por la patria, digamos eso también, a ver quién dice que no (aparte del checo del Erasmus). Y sobre todo ¡¿qué vamos a cantar?!
La verdad es que no recuerdo cómo se resolvió, igual me dormí durante la presentación o no se hizo porque estábamos muy ocupados salvando nuestras vidas de una tormenta tropical mientras acampábamos en una isla del Caribe panameño. Que esa es otra, qué agobio con la bandera cubana, ahí se ve bajo qué régimen lo han educado a cada uno. Estábamos dos meses acampando con lo puesto, las camisetas podían caminar solas y los cubanos no podían dejar que se manchase su bandera. Cada vez que la sacaban tenían luego entre todos que doblarla de una manera especial y que no tocase el barro. Y en medio de la tormenta, las tiendas con un palmo de agua, toda la ropa y los sacos de dormir mojados, gente llorando en pánico total porque veían que las olas y la lluvia eran todo uno y los cubanos cuidando que no se les moje la bandera. A mí la verdad es que me daba todo igual, tenía un subidón de autoestima por haber conseguido estar allí, me reía achicando agua a oscuras y las de mi grupo terminamos cantándole cumpleaños feliz a una compañera. 16 añitos cumplía.

lunes, 7 de enero de 2019

La Clemen y las extraescolares 1


Mi relación con las actividades extraescolares empieza de verdad en Alemania, cuando he tenido medios,tiempo y dinero para permitírmelas. Hasta los 17 que entré a la universidad vivía en el campo a 10 km del pueblo y sin transporte público, así que no tenía forma de hacer ninguna actividad. Tampoco creo que mis padres se hubiesen podido permitir pagarme clases de nada. Por suerte no necesité academias y me fui de Erasmus con el inglés de Bachillerato. Me faltaba práctica y oído, pero malo ya os digo que no era, que en España inglés se enseña muy bien a pesar de nuestros complejos, sin necesidad de bilingüismos ni de películas con subtítulos, sólo hay que querer y estudiar.

Hasta quinto de E.G.B. (qué vieja soy) estuve en mi querida escuela rural y en esa época la única actividad extraescolar a la que tuve acceso fueron cuatro domingos de catequesis antes de hacer la Primera Comunión. En sexto pasé al colegio público del pueblo, los del campo teníamos que quedarnos al comedor, teníamos tres horas al medio día para estar obligatoriamente en el patio. Me quise meter al equipo femenino de fútbol y mi madre me dijo “como te hagas daño,no me vengas llorando” y yo que soy muy de llorar, me acojoné y no me metí.

Después de octavo pasé al instituto público para hacer tercero de E.SO., sí soy de la generación perdida. En el instituto no había nada, hubo un periódico y escribí un único y lamentable artículo. También fui a catequesis unos ocho domingos para la Confirmación. Esta estuvo genial porque sólo íbamos mi hermana mayor y yo y el catequista era un cura joven del Opus. Mi hermana con ganas de discutir, yo en un momento de preguntármelo y debatirlo todo y el cura bastante cerrado pero de buen rollo y que entraba al trapo. Nos dijo que no nos confirmásemos, nos confirmamos, pero yo tardé como un año en empezar a plantearme apostatar seriamente,que no lo hago como muchos por pereza y así nos va.

En la universidad pública ya en la ciudad me saqué el carné de conducir. Ha sido la extraescolar en la que más he durado, ejem...Daba clases particulares a adolescentes y no me daba la vida para más. Participé unas tres veces en el desfile de carrozas del pueblo, los fines de semana nos reuníamos en la escuela en el campo para hacer la carroza y disfraces, poca cosa pero mantenía un poco el contacto con los vecinos del campo.

En la universidad alemana donde hice Erasmus había muchas actividades deportivas, idiomas y demás. Me habría metido en todo, pero entre estudiar las asignaturas de España, asistir a clase allí, las prácticas y la fiesta las actividades sociales para Erasmus cada día, pues tampoco me daba la vida.
Me quedé en Alemania, pero me quedaban unas asignaturas en España. Cuando por fin terminé, se me abrió un nuevo mundo. Como estaba trabajando en un instituto de investigación en el campus universitario, tenía acceso a las actividades deportivas de la universidad y en el trabajo nos ofrecían algún que otro curso de alemán. Además el pabellón de deportes me quedaba justo al otro lado de la calle. Así que hice aeróbic durante varios años, yoga y aquafitness. No era fácil conseguir plaza, a principio de semestre tenía que estar muy atenta y el día que se abrían las matrículas, estaba con la página web abierta,
refrescándola cada minuto, como si fuese a comprar entradas para un concierto. Las clases eran muy muy baratas, sobre todo con la tarifa de estudiante que también podíamos usar los doctorandos (y eso que yo no estaba matriculada oficialmente) y si asistías a un ochenta por ciento la caja de seguros pagaba una parte o todo el curso.
Como por fin tenía dinero, independencia y no tenía que hacer nada al terminar el trabajo, que es la sensación más maravillosa del mundo, me metí en cosas como flamenco. Sí, flamenco en Alemania con maestra alemana. Era entretenido y así por mal que lo hagas no eres la peor de la clase. Me compré los zapatos de lunares, sólo por eso mereció la pena. E hice tres semestres de chino, no me acuerdo de nada pero me gustó mucho, éramos cuatro alumnos y la maestra era muy graciosa. A chino ya iba embarazada, la idea era seguir yendo con bebé, pero una se mudó y no sacaron más cursos para tres alumnos.
Las extraescolares con barriga y bebé ya os las cuento en otra entrada.